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Lista de verificación de parálisis cerebral: Adolescentes y adultos jóvenes (13 a 21 años)

Revisado por: Larissa Hirsch, MD

Una vez que su hijo sea adolescente, la planificación para el futuro implica la vida después de la escuela secundaria. ¿Dónde vivirá su hijo cuando sea adulto? ¿Puede asistir a una escuela de oficios? ¿Y a la universidad? Y además está el tema de la sexualidad. Sin importar cuál sea la edad emocional de su hijo, físicamente madurará y tendrá el cuerpo de un adulto.

Son muchas las cosas que se deben tener en cuenta, pero la planificación de la transición puede ser de ayuda. Con previsión y ayuda de la escuela de su hijo, de los médicos y de los organismos del gobierno estatal, puede lograr que la transición hacia la adultez sea lo más fácil posible para usted y su hijo.

A continuación, se incluyen seis pasos que debe tener en cuenta.

Primer paso: registre a su hijo

Registre a su hijo en el organismo de discapacidades del desarrollo de su estado. Esta rama del gobierno estatal debe saber que su hijo tiene necesidades especiales. Para que su hijo pueda ser incorporado en una vivienda grupal cuando sea adulto, debe estar registrado. Y como la lista de espera para estas viviendas puede ser de hasta 10 años, cuanto antes lo registre, mejor.

Si desea obtener más información acerca de los beneficios para su hijo y de cómo solicitar asistencia, visite el Buscador de beneficios del gobierno de los Estados Unidos.

Segundo paso: comience el plan de transición

Algunas escuelas comienzan a planificar el futuro de un adolescente a los 13 o 14 años; por ley federal, se debe comenzar un programa de educación individualizado (IEP) de transición a los 16 años. El IEP de transición indica si su hijo cumple los requisitos educativos para obtener un diploma de la escuela secundaria. Si su hijo no puede recibir un diploma, ¿qué se necesita para que obtenga un certificado de finalización o asistencia?

Si su hijo puede ponerse la meta de asistir a una escuela de oficios o una universidad, el IEP indicará de qué manera su hijo llegará a ese nivel. Si no es posible continuar con la educación superior, tal vez sea conveniente que tenga un empleo (con o sin apoyo de un tutor) o asista a un programa diurno (en el cual el niño realiza actividades artísticas y de otro tipo). El equipo de IEP hablará con usted y con su hijo acerca de sus metas para el futuro.

El IEP de transición también aborda el tema de dónde vivirá su hijo cuando sea adulto. Si existen las opciones de vivir solo, con atención institucionalizada o en una vivienda grupal, el IEP describirá los apoyos necesarios para lograrlo. Esto podría incluir instrucción sobre la forma de manejarse solo en el mundo, como lecciones para tomar un transporte público o para administrar el dinero y planificar comidas saludables.

Tercer paso: explore la educación de los adultos jóvenes

Los adultos jóvenes con parálisis cerebral tienen derecho a permanecer en la escuela hasta los 21 años. Sin embargo, solo pueden permanecer hasta que se gradúan. Por lo tanto, si a los 18 años su hijo cumple los requisitos para recibir un diploma, tal vez prefiera hablar con la escuela para que lo posterguen hasta los 21 años.

Averigüe si hay un programa de educación para adultos jóvenes en su escuela o su comunidad. Este programa se centra en enseñar aptitudes para la vida, como cocinar, limpiar, capacitación para trabajar y conocimientos financieros básicos.

Cuarto paso: encárguese de los trámites legales

Sin importar las capacidades cognitivas de un niño, una vez que tenga 18 años, se lo considera adulto ante la ley. Si su hijo no puede tomar decisiones sobre asuntos médicos o financieros, considere obtener un poder. Esto le permitirá continuar tomando las decisiones médicas y financieras en nombre de su hijo.

Además, analice las opciones de seguros médicos. Los hijos adultos pueden continuar con el seguro de salud privado de uno de los padres hasta los 26 años. Después, tal vez su hijo dependa únicamente de Medicaid.

Por la discapacidad, su hijo también califica para recibir el Ingreso de Seguridad Social Complementario (SSI) y Seguridad Social; por lo tanto, averigüe cómo asegurarse de que su hijo reciba todos los beneficios a los que tiene derecho.

Este es también el momento de revisar su testamento. Tal vez tenga otros hijos que estén entrando en la adultez y podrían ser administradores del fideicomiso de necesidades especiales de su hijo. Considere hablar con sus otros hijos acerca del cuidado que su hijo necesitará durante la adultez y sobre si desean formar parte de ese cuidado.

Quinto paso: aborde los temas de la sexualidad

El cuerpo de su hijo está madurando y convirtiéndose en el de un adulto. Esto significa que puede (y tal vez incluso desee) tener relaciones sexuales. Si su hijo puede hacerlo, haga que hable con el médico acerca de la protección de embarazos no deseados y de las enfermedades de transmisión sexual.

Lamentablemente, las personas con discapacidades del desarrollo tienen más probabilidades de ser víctimas de ataques sexuales. Por lo tanto, es importante que hable con su hijo acerca de las conductas sexuales adecuadas y las inadecuadas. Hágale saber que usted puede ayudarlo si alguna situación lo hace sentir incómodo o si está asustado o lastimado.

Sexto paso: busque nuevos médicos

Es posible que haya confiado en el mismo equipo de pediatras, especialistas, psiquiatras y terapeutas durante toda la vida de su hijo. Pero a los 21 años, la mayoría de los proveedores de atención médica para niños le pedirán que su hijo comience a recibir atención médica de transición para la vida adulta.

Hable con los proveedores actuales de atención médica para que le recomienden a otros proveedores que puedan atender a su hijo en la adultez. Sus amigos con hijos mayores con parálisis cerebral también pueden recomendarle a otros profesionales.

Revisado por: Larissa Hirsch, MD
Fecha de revisión: septiembre de 2015