Albinismo
Descripción general
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es una afección hereditaria que hace que una persona tenga la piel, el pelo y los ojos muy claros. Ocurre porque una persona tiene menos melanina de lo normal. La melanina es la sustancia que da color a la piel, el pelo y los ojos. Salvo por los problemas en la vista, las personas con albinismo están tan sanas como las demás.
Las cosas más importantes que debe saber
- El albinismo ocurre cuando el cuerpo produce cantidades de melanina inferiores a lo habitual, lo que da lugar a una piel, unos ojos y un cabello más claros.
- Los síntomas pueden incluir una coloración más clara de lo esperado, visión deficiente y problemas de movimiento ocular.
- El tratamiento consiste en visitar a especialistas de la vista, usar gafas si es necesario y proteger la piel del sol.
- Los niños con albinismo suelen heredar un gen para esta afección de ambos padres.
Signos y síntomas
¿Cuáles son los signos y los síntomas del albinismo?
El albinismo que afecta a la piel, el pelo y los ojos, se llama albinismo oculocutáneo. Lleva a tener una piel, un pelo y unos ojos que son más claros de lo esperable teniendo en cuenta los antecedentes étnicos o raciales de la persona. Los síntomas varían en función de la cantidad de melanina que se fabrique. Entre estos síntomas se encuentran los siguientes:
- piel pálida
- pelo de color rubio o castaño muy claro o rojizo
- ojos de color rosa, azul claro, verde, gris o marrón claro
- ojos muy sensibles a la luz
- tener un “ojo gandul” (llamado estrabismo)
- movimientos hacia delante y hacia atrás de los ojos (llamado nistagmo)
- problemas en la vista
El albinismo que solo afecta a los ojos de llama albinismo ocular. A veces, el albinismo puede formar parte de otra afección médica.
Causas
Causas del albinismo
La mayoría de las veces, una persona tiene albinismo porque ha heredado el gen del albinismo de sus dos progenitores. Ser portador de solo un gen del albinismo no hace que la persona sea albina. La mayoría de los padres de niños con albinismo no presentan ningún síntoma.
A veces, el albinismo está causado por un cambio genético nuevo (llamado mutación).
Las personas albinas o que tengan parientes albinos pueden hablar con un asesor genético para entender cómo se da el albinismo en las familias.
Diagnóstico
¿Cómo se diagnostica el albinismo?
Los médicos suelen diagnosticar el albinismo cuando un niño tiene la piel, el pelo y/o los ojos mucho más claros que los demás miembros de su familia. También se fijarán en cambios en los ojos para hacer el diagnóstico.
Tratamiento y cuidado
¿Cómo se trata el albinismo?
La mayoría de las personas con albinismo suelen estar sanas. Los tratamientos incluyen principalmente cuidar los ojos y la piel.
Para cuidar los ojos, los niños con albinismo:
- deben visitar a menudo a un oftalmólogo u oculista (médico de los ojos) durante los primeros dos años de vida y hacer visitas regulares a partir de entonces
- pueden tener que llevar unas gafas o lentes de contacto especiales para protegerse del sol
- se pueden tener que tratar el nistagmo y otros problemas oculares
Las personas con albinismo tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de piel.
Para protegerse la piel, pueden:
- Aplicarse un protector solar de amplio espectro con un FPS mínimo de 30 cuando salgan al exterior y volvérselo a aplicar cada 2 horas.
- Tratar de estar a la sombra lo máximo posible.
- Cúbrase con ropa que cuente con protección UPF (factor de protección ultravioleta).
- Llevar sombrero.
- Someterse a revisiones en busca de cambios o de marcas sospechosas en la piel.
- Ver a su dermatólogo (médico de la piel) cada 6–12 meses.
- Evitar las camas bronceadoras.
- Evitar tomar medicamentos que las hagan todavía más sensibles al sol.
¿Cómo pueden ayudar los padres?
Si su hijo tiene albinismo:
- Llévelo a todas las visitas médicas que recomiende el equipo de atención médica que lo atiende.
- Ayude a su hijo a participar en actividades, deportes y aficiones con los que disfrute.
- Hablen sobre el albinismo. Enseñe a su hijo que está bien tener un aspecto diferente y que el albinismo forma parte de su vida. Si su hijo tiene problemas para gestionar sus emociones, hablar con un terapeuta puede ayudar.
- Aprendan sobre el albinismo juntos. El equipo de atención médica que lo atiende es un gran recurso. También puede encontrar información y apoyo en línea en la National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH).