Hoja informativa para las escuelas sobre la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)

Qué deben saber los maestros

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja y de larga duración que afecta a muchas partes del cuerpo. Los alumnos con EM/SFC tienen niveles de energía muy bajos, entre otros síntomas. Esto puede dificultar actividades cotidianas como asistir a la escuela, completar tareas, practicar deportes y pasar tiempo con amigos.

La EM/SFC a menudo pasa desapercibida o se confunde con otros problemas de salud. Los expertos creen que se trata de una enfermedad biológica que afecta al sistema inmunitario, al cerebro y a los sistemas energéticos del cuerpo. La EM/SFC no es algo que los alumnos puedan controlar o superar simplemente "haciendo un esfuerzo extra".

Los investigadores no saben exactamente qué causa la EM/SFC, pero es posible que influyan factores como las infecciones virales, los problemas del sistema inmunitario o nervioso, los cambios hormonales o el estrés.

Signos y síntomas de la EM/SFC

Los síntomas de la EM/SFC pueden variar de un estudiante a otro y pueden incluir:

• muy poca energía
• problemas de concentración y memoria ("niebla mental")
• problemas para dormir, incluida la sensación de no haber descansado tras el sueño
• mareos o sensación de desmayo, especialmente al ponerse de pie.
• dolores de cabeza, dolores musculares o dolores de estómago.

Malestar post-esfuerzo

El malestar post-esfuerzo (MPE) se produce cuando los síntomas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) empeoran tras un esfuerzo físico, mental o emocional. Puede aparecer horas o incluso un día después y durar varios días o más. Entre los factores desencadenantes del malestar post-esfuerzo se incluyen las tareas escolares, el ejercicio físico, el estrés, las actividades sociales e incluso el ruido o las luces brillantes.

Dificultades en la escuela

Los alumnos con EM/SFC pueden:

• perder tiempo de clase y de tareas escolares debido a los síntomas de la EM/SFC.
• necesitar más tiempo para hacer los exámenes y las tareas escolares
• parecer perezosos, cansados, decaídos y distraídos
• tener depresión o ansiedad
• requerir un plan de educación 504 o un plan de educación individualizada (IEP, por sus siglas en inglés)
• tener dificultades para relacionarse con sus compañeros de clase por los síntomas y por el tiempo de clase que pierden

Qué pueden hacer los maestros

La EM/SFC puede afectar la asistencia del alumno a clase, a sus interacciones con sus compañeros de clase, a la ejecución de las tareas escolares y el rendimiento académico general.

Los síntomas de la EM/SFC pueden variar entre alumnos, y los síntomas de un alumno pueden variar de un día a otro y de una semana a otra. Por eso es tan importante entender las necesidades particulares de cada alumno. Trabajar conjuntamente y en calidad de equipo con el alumno, su padres o tutores, la dirección de la escuela y el orientador escolar es la mejor manera de ayudar al estudiante.

Apoyo en el aula

Un maestro también puede ayudar a sus alumnos con EM/SFC:

• comprendiendo sus límites de energía y apoyando la gestión del ritmo de actividad (equilibrando la actividad y el descanso)
• reduciendo la cantidad de deberes y la sobrecarga de información siempre que sea posible
• concediendo tiempo adicional para tareas, proyectos y exámenes
• ayudando a tomar apuntes, si es necesario
• ofreciendo al alumno herramientas para organizarse las tares, como el uso de agendas y de planificadores del trabajo
• recomendando clases de refuerzo si tienen dificultades para cumplir con las tareas
• siendo pacientes

Los alumnos con EM/SFC pueden enfrentar desafíos emocionales relacionados con las ausencias escolares, los cambios en sus amistades y el hecho de sobrellevar una enfermedad de larga duración. Esté atento a las señales de malestar emocional y ayude a conectar a los estudiantes y a sus familias con los recursos de apoyo adecuados cuando sea necesario.