Cuidar de los hermanos de niños con discapacidades

En calidad de padre o de madre, usted desea dar la misma atención a todos sus hijos. Pero como padre o madre de un niño que requiere unos cuidados médicos especiales, eso puede resultar bastante difícil. Tal vez parezca que la atención que usted les dedica nunca es suficiente para todos y que sus otros hijos pueden empezar a sentir que los deja de lado.

Le puede ayudar mucho el hecho de comprender lo que su hijo, provisto de un desarrollo típico (sea niño o adolescente), puede estar pensando o sintiendo.

Si responde a sus preguntas de una manera adecuada para su edad y es abierto y sincero, puede ayudar a sus otros hijos a aliviarles las preocupaciones, aclarar cualquier confusión que puedan tener e incluso darles la oportunidad de ayudar. Los niños que se sienten comprendidos, amados y seguros del lugar que ocupan dentro de su familia pueden crecer sanos, y el vínculo entre los hermanos puede crecer. 

A continuación, puede ver qué es lo que se pueden plantear niños de distintas edades y etapas del desarrollo. 

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo en edad preescolar?

• Resérvese un tiempo para estar los dos juntos. Los niños de preescolar creen que todo está relacionado con ellos y con lo que ellos quieren. Por eso, a un niño le puede costar mucho entender por qué un hermano suyo necesita que usted le dedique más tiempo que a él. Puede ayudar el hecho de dedicarle tiempo de uno a uno a su hijo de preescolar. Solo unos pocos minutos dedicados a jugar a la pelota o dejar que su pequeño lo "ayude" en la cocina a la hora de comer puede ser el rato de estar con mamá o papá que tanto necesita. 
• Explíquele las cosas con sencillez y sinceridad. Cuando su hijo le pregunte por la discapacidad de su hermano, explíquele la afección que padece usando un lenguaje sencillo y que él pueda comprender. Utilice palabras reales, como "parálisis cerebral" en lugar de "pupa". Así, su hijo no se preocupará demasiado por los golpes y los moretones que se pueda hacer. Diga algo como "tu hermano tiene problemas para andar porque tiene parálisis cerebral". Si su hijo le pregunta: "¿Qué es la parálisis cerebral?", explíquele con palabras sencillas que es un problema que hace que a un niño le resulte más difícil hacer las mismas cosas que hacen otros niños.
• Tranquilícelo. Los niños de esta edad también son unos "pensadores mágicos". Por eso, ellos se creen a pies juntillas que hay monstruos debajo de la cama. Cuando un niño tiene un hermano con necesidades médicas especiales, este tipo de pensamiento puede hacer que les preocupe que la discapacidad sea una enfermedad, como los resfriados comunes. Tranquilice a su hijo explicándole que no se puede "contagiar" una afección como la parálisis cerebral, y que no hay nada que su hermano haya hecho o dejado de hacer que le haya podido provocar lo que le ocurre. Dígale que lo que le pasa no es "culpa" de nadie.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo en edad escolar? 

• Háblele usando un lenguaje apropiado para su edad. A media que un niño vaya creciendo, querrá saber más sobre la afección de su hermano. No tema contestar a sus preguntas. Por ejemplo, si su hijo le pregunta por qué a su hermano le cuesta tanto desplazarse, le puede dar un poco más de información: "Las piernas no le responden bien porque tiene parálisis cerebral." La próxima pregunta podría ser: "¿Aprenderá alguna vez a caminar?", ante lo que usted puede contestar con sinceridad: "No sé si conseguirá andar bien, pero estamos intentando a que lo consiga. Por eso va a sesiones de tratamiento".
• Construyan recuerdos estando juntos. Tal vez su hijo esté triste o preocupado por la salud de su hermano. Pero jugar los dos juntos y disfrutar de su mutua compañía puede ser de gran ayuda. Anime a su hijo a leerle libros a su hermano, a construir torres de bloques los dos juntos y a hacer actividades manuales con arcilla o pintura de manos. 
• Hagan simulación de roles cuando le pregunten qué es lo que le pasa a su hermano. Los niños de esta edad pueden empezar a explicar a sus amigos qué es lo que le pasa a un hermano suyo. Quizá algunos amigos hagan preguntas irrespetuosas a su hijo sobre su hermano o, incluso, se metan con él, insultándolo, haciendo que se avergüence o que se sienta culpable. Ayude a su hijo a practicar. Por ejemplo, si alguien le pregunta: "¿Qué le pasa a tu hermano?, basta con que él se limite a decir: "Tiene parálisis cerebral." O si un compañero usa una palabra desagradable para describir a su hermano con discapacidad, hágale saber a su hijo que, por mucho que le cueste, no reaccione enfadándose. En vez de ello, ayúdelo a explicar la situación: "A mi hermano le cuesta más aprender las cosas que a ti o a mí, pero eso no significa que te puedas meter con él".
• Cómo gestionar la rivalidad entre hermanos. A esta edad, también aparece la rivalidad entre hermanos; por lo tanto, no se sorprenda si sus hijos están celosos de su hermano con necesidades médicas especiales. De hecho, ven que él recibe mucha más atención que ellos y que no se le exigen las mismas tareas domésticas. Dígale que así es como tienen que ser las cosas. Recuerde a su hijo que él dispone de oportunidades con las que no cuenta su hermano con discapacidades. "Justicia" no siempre significa "igualdad", sino equidad. 

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo en edad adolescente? 

• Atribúyale unas responsabilidades razonables. Es posible que usted dependa de su hijo en edad adolescente para que cuide de su hermano o para que desempeñe algunas tareas domésticas. Los adolescentes pueden sentirse presionados a asumir más responsabilidades de las que deberían tener con su edad. No le pida demasiado. Haga que algunas de sus responsabilidades, como el cuidado de su hermano, sean opcionales. De esta manera, ayudará a que su hijo sienta que él tiene el control sobre cuánto ayuda. Por ejemplo: "Me vendría muy bien que cuidaras de tu hermano, pero si quieres salir con amigos, no hay problema. Puedes salir.”
• No pida la perfección. A veces, los adolescentes sienten demasiada presión para ser perfectos, de modo que sus padres no se tengan que preocupar por ellos. No fije metas poco realistas en lo que se refiere a las tareas escolares o las actividades extraescolares. 
• Fomente la exploración segura. Los adolescentes luchan por independizarse de sus padres. Y un adolescente que tiene un hermano con discapacidades también lucha por tener una vida al margen de la de su hermano. Hágale saber a su hijo en edad adolescente que desear tener más independencia y experimentar más del mundo es normal y saludable, y que usted desea que lo haga dentro de unos límites que sean seguros para él. 
• Disponga de un plan para el futuro. A medida que los adolescentes se van acercando a la etapa adulta, se pueden empezar a preocupar por el futuro y a preguntarse quién ayudará a cuidar de su hermano cuando ellos dejen de vivir en la casa de sus padres, o si a estos les pasara algo malo. Asegure a su hijo que, independientemente de lo que les depare el futuro, usted elaborará un plan donde se tendrá en cuenta a todos los miembros de la familia. 

¿Cómo puedo ayudar a mis hijos a gestionar las emociones fuertes? 

Algunos hermanos son capaces de gestionar las situaciones difíciles sin que les afecten demasiado, mientras que hay otros que son más sensibles y se toman las cosas muy a pecho. Estos últimos necesitan maneras saludables de elaborar sus emociones. Llevar un diario, estar activo físicamente o hacer actividades creativas, como las artes plásticas, el baile, la música, son excelentes maneras de gestionar y de elaborar las emociones fuertes.

Pero si percibe cambios en los patrones de sueño de su hijo, en su apetito, su estado del ánimo o su conducta, podría tratarse de un signo de ansiedad, depresión u otro problema. Si ocurre esto, busque la ayuda de un profesional de la salud mental para que vea a su hijo.