Apoyo para padres de niños con necesidades sanitarias especiales

Cuando la mayoría de los padres piensan en los malabarismos que entraña sacar adelante a una familia, piensan en coordinar los partidos de fútbol con el ballet y la compra de la semana. 

Pero, si usted es el padre o la madre de un niño que está enfermo o que tiene una discapacidad, lo más probable es que su calendario también incluya visitas médicas, sesiones de tratamiento y de terapia, así como esperas para que los médicos y la compañía de seguros contesten a sus llamadas. 

Lo que usted necesita es ayuda. ¿Pero cómo la puede obtener? Aquí le ofrecemos algunas maneras de hacer que las cosas le resulten más fáciles de sobrellevar. 

1. Acepte la ayuda de sus amigos y familiares. Todo el mundo está ocupado y eso hace que resulte difícil pedir o aceptar ayuda. Le puede costar que sus hijos o su pareja lo ayuden porque tal vez ellos no hagan las cosas tal y como las haría usted. O tal vez no sea su estilo demostrar a los demás que está estresado o superado por las circunstancias. Después de todo, se espera que los padres sean capaces de realizar varias tareas a la vez, y de manejar sus propias necesidades y las de sus hijos. Pero usted no es un superhumano. Recurrir a otras personas no es un signo de debilidad, sino de fortaleza. Recargar las pilas de vez en cuando lo puede ayudar a ser un mejor padre o madre, una mejor pareja y una mejor persona. O sea que decídase y conteste con un “sí” cuando un amigo o familiar le ofrezca su ayuda. 
2. Sea sincero sobre qué es lo que necesita. Si deja que otras personas conozcan cuál es su situación, les estará permitiendo entrar en su mundo. Cuando usted le diga a un amigo: "Ir al hospital solo con mi hijo me resulta difícil", le estará dando la oportunidad de que él le conteste: "Deja que te acompañe". Cuando usted expresa que a veces es complicado tener lista la cena, a persona que lo escucha sabrá que una comida caliente servida a domicilio le será de gran ayuda. 
3. Cree una lista de necesidades. ¿Cuántas veces ha escuchado a alguien decirle: "Si hay algo que pueda hacer por ti, dímelo, por favor."? ¿Y cuántas veces ha contestado a esa pregunta con un "Sí, por descontado", pero luego no ha pedido ningún tipo de ayuda? La gente quiere ayudar, pero no sabe cómo hacerlo. Haga una lista de las cosas que le harían la vida un poco más llevadera. Y luego asigne la tarea al amigo a quien le resultaría más fácil ayudarlo. ¿Necesita ayuda para que pasen a recoger a sus otros hijos cuando salgan de la escuela? Pídaselo a un vecino que esté yendo a buscar a sus propios hijos. Pida a sus padres y a sus otros hijos que hagan cosas con las que ellos disfruten, como vigilar a su hijo mientras usted descansa o cocinarle comidas y luego congelárselas. Las redes sociales le pueden facilitar la tarea de pedir ayuda. Publique sus necesidades en su página personal de una red social o regístrese en uno de los muchos sitios web para cuidadores. Estos sitios le permiten crear una lista de necesidades (por ejemplo, cena dos veces a la semana, cortar del césped una vez a la semana, compañía para las visitas al hospital...) para que sus amigos pueden anotar sus nombres en las tareas que sean más acordes con sus habilidades y horarios. 
4. Consiga a otros cuidadores. Los padres de niños con discapacidades suelen sentir que ellos son los únicos capaces de gestionar los cuidados de sus hijos. Pero eso no significa que usted no se pueda separar de su hijo durante unas pocas horas de tanto en tanto. Al dejar a su hijo a cargo de un cuidador o familiar de confianza, le estará enseñando a gestionar los cambios. Su hijo desarrollará la resiliencia y la capacidad de adaptación que todo niño merece aprender.
   
   Para asegurarse de que la persona que se va a encargar de cuidar de su hijo estará a la altura de las circunstancias, considere la posibilidad de formarla antes. Muchos hospitales y agencias estatales de servicios sociales ofrecen clases para hermanos, padres, abuelos, profesores y cuidadores. 
5. Considere los servicios de asistencia domiciliaria. Si los problemas médicos de su hijo son crónicos o graves, algunas compañías de seguros cubren la asistencia domiciliaria por parte de enfermeros durante varias horas a la semana. Comuníquese con su proveedor de prestaciones para saber si usted cumple los requisitos para beneficiarse de este tipo de servicios. Los servicios de ayuda familiar también pueden estar disponibles para niños con trastornos del desarrollo, incluyendo el autismo. Estos servicios pueden incluir a un cuidador domiciliario para que usted pueda dejar a su hijo con él y descansar durante varias horas o durante toda la noche, o un programa a donde se lleva a los niños con necesidades sanitarias especiales impartido por la comunidad. 
6. Acuda a los expertos. Hable con el trabajador social del equipo de profesionales que lleva a su hijo. Los trabajadores sociales le pueden informar sobre los servicios locales de ayuda y apoyo disponibles en su zona que le puedan ayudar a descargarse de tareas (y de algunos gastos). Entre ellos, se incluyen, la ayuda familiar, las prestaciones gubernamentales y el apoyo financiero. Los trabajadores sociales también pueden proporcionar apoyo emocional y lo pueden ayudar a encontrar maneras de practicar el cuidado de uno mismo. Los defensores de las familias, al igual que los defensores de los padres de la sede local de Family Voices, también le pueden explicar cuáles son los recursos disponibles en su zona. 
7. Quede con un amigo. Buscar ayuda no siempre significa pedirle a alguien que haga algo. A menudo, lo que más necesita un cuidador es mantener el contacto con sus amigos y con su familia. Pero esto puede ser complicado si su hijo necesita que usted esté cerca de él. Pídale a un buen amigo que venga a su casa cuando su hijo ya se haya acostado por la noche. Conversen mientras se toman un café, comparten una comida o ven una película. Tómese un tiempo para conectar con otras personas y reírse con ellas, liberándose de sus preocupaciones habituales. Los grupos de apoyo, sean en línea o de tipo presencial, también lo pueden ayudar. 

Lo cierto es que la mayoría de las personas quieren ayudar. Si permite que sus amigos, su familia y el equipo de profesionales que lleva a su hijo sepan qué es lo que necesita, sabrán ayudarlo para que se sienta menos sobrecargado. Esto es algo que no solo lo ayuda a usted sino a toda su familia.