Cuidar de su hijo con parálisis cerebral: 6 a 12 años de edad

Cuando su hijo con parálisis cerebral esté listo para ir a la escuela, prepárense para un nuevo mundo de oportunidades. Desde prepararse académicamente y adquirir habilidades hasta orientarse en el mundo de las amistades y las situaciones sociales, tendrá mucho por aprender. Un plan educativo adecuado puede ayudar a su hijo a alcanzar todo su potencial.

Siga esta lista de verificación en 7 pasos para ayudar a su hijo a atravesar con éxito los años de escuela primaria. 

Primer paso: Investigue sobre la posibilidad de un IEP

Muchos niños con parálisis cerebral se pueden beneficiar de programas educativos individualizados (IEP en inglés). Si su hijo se beneficia de servicios educativos especiales, es posible que ya le estén aplicando un IEP. En caso contrario, hable con su escuela para saber cómo se lo pueden aplicar, si lo necesita. 

El equipo del IEP decidirá si su hijo necesita la ayuda de un auxiliar docente, fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional. Aunque usted no puede insistir en que su hijo reciba ciertos servicios, puede recurrir el IEP si considera que no satisface las necesidades de su hijo. 

Si su hijo no cumple los requisitos para beneficiarse de un IEP, un plan 504 también lo puede ayudar en su proceso de aprendizaje. Estos planes dan recomendaciones y hacen adaptaciones para mejorar la experiencia de aprendizaje de cada niño. Pueden incluir pautas como sentarse en las primeras filas del aula o disponer de más tiempo para hacer los exámenes. 

Segundo paso: Aproveche los dispositivos asistenciales

La tecnología puede ayudar a los niños con parálisis cerebral a realizar tareas y alcanzar metas que sería muy duro que alcanzaran por sí solos. A un niño que tiene problemas para caminar de forma independiente, le puede ayudar usar muletas, aparatos ortopédicos, un andador o una silla de ruedas. Para aquellos niños que tengan problemas para hablar, hay dispositivos electrónicos y programas informáticos que permiten vocalizar los pensamientos. 

Los profesionales en fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia lo pueden ayudar a identificar qué dispositivos asistenciales ayudarán más a su hijo. También pueden ayudarlo a averiguar cómo adquirir estos dispositivos. 

Tercer paso: Planifique actividades y reuniones para que su hijo juegue

Las actividades sociales son tan importantes para un niño con parálisis cerebral como para cualquier otro niño. Existen muchos programas deportivos, como las Olimpíadas especiales, la Little League Challenger Division y TOPSoccer, que pueden ayudar a su hijo a estar físicamente activo y a hacer nuevos amigos que afrontan desafíos similares. La equinoterapia y la terapia acuática también son excelentes maneras de mantener activos a los niños. 

Proporcione a su hijo oportunidades para forjar amistades con otros niños con o sin parálisis cerebral. Las amistades ayudan a todos los niños a desarrollar aptitudes sociales importantes y los hacen más sensibles a las necesidades de los demás. 

Cuarto paso: Asegure el futuro de su hijo

Si todavía no ha hecho testamento ni establecido un plan legal y financiero para el futuro de su hijo, no es demasiado tarde. Hable con un abogado especializado en las leyes de necesidades especiales y con un asesor financiero a fin de prepararse financieramente para la adultez de su hijo. 

Si ya ha hecho un testamento, revíselo regularmente para asegurarse de que el plan de custodia que hizo cuando su hijo era más joven sigue siendo la mejor opción. 

Quinto paso: Busque apoyo

Afrontar los retos del día a día asociados a cuidar de un niño con parálisis cerebral puede ser agotador y abrumador. Contar con una fuerte red de apoyo social le puede dar energía para superar hasta los días más duros. He aquí algunas ideas:

• Conecte con otros padres que comprendan su situación. Busque un grupo de apoyo local o participe en la sede local de la United Cerebral Palsy affiliate. Si no existe sede en su localidad, busque apoyo en línea. 
• Busque un servicio de respiro familiar. Unas pocas horas a la semana pueden darle el tiempo que usted necesita para recargar pilas. La red ARCH (National Respite Network) dispone de una base de datos sobre servicios de respiro familiar. 
• Reclute a parientes y amigos. Suelen querer ayudar, pero no saben cómo hacerlo. Haga un listado de cosas que otras personas puedan hacer por usted (desde pasarles a recoger con el coche hasta hacer recados) y deje que ellos escojan las tareas. 

Sexto paso: Aborde las necesidades emocionales de su hijo

A veces, los niños con discapacidades se sienten diferentes a los demás niños, y esto puede hacer que estén tristes o enfadados. Pueden sentir que se les deja de lado, se pueden sentir intimidados o acosados. Esté atento a los indicadores de que su hijo recibe acoso escolar o bullying:

• no querer ir a la escuela 
• comer menos de lo habitual 
• tener problemas para dormir 
• llorar sin motivo aparente

Si están acosando a su hijo, hable cuanto antes con la dirección de su escuela. En casa, hable con su hijo sobre el acoso escolar y hagan representaciones de roles para que aprenda a ignorar a los acosadores, a mantener la calma y a alejarse de las situaciones de acoso escolar de inmediato. Dígale a su hijo que informe sobre el acoso a sus amigos y profesores de confianza. 

Ayude a su hijo a ganar confianza y seguridad en sí mismo encontrando actividades con las que disfrute. 

Séptimo paso: Prepárese para la pubertad

La pubertad es el período en que el cuerpo madura y cambia, dejando de ser el de un niño para convertirse en el de un adulto. Hable con el médico de su hijo sobre qué es normal que ocurra durante esta etapa del desarrollo para saber qué esperar y para preparar a su hijo al respecto. Es normal que tanto los niños como las niñas: 

• tengan más vello corporal, les huela más el cuerpo, tengan acné (de ser necesario, un ayudante domiciliario pude ayudar a bañar a su hijo y echarle una mano en otros tipos de cuidados personales)
• necesiten tener más intimidad; tengan altibajos emocionales
• tengan interés por el sexo, algo que es normal y saludable. Hable abiertamente con su hijo sobre estos sentimientos. Explique a si hijo la diferencia entre el contacto apropiado y el contacto inapropiado e insista en que le informe de inmediato cuando alguien cruce ese límite. 

Es recomendable tranquilizar a los niños diciéndoles que las erecciones y las poluciones nocturnas son normales. Las niñas tendrán el período menstrual (coloquialmente conocido como "la regla") y deberán aprender nuevos hábitos higiénicos. A algunas de ellas, la menstruación les puede resultar muy confusa y molesta. A veces, se puede dar medicación para detener los períodos menstruales. Hable con el equipo médico que lleva a su hija sobre qué es lo más adecuado para su caso.