La transición en tus cuidados médicos: Enfermedad de células falciformes

Si padeces la enfermedad de células falciformes, es probable que un hematólogo pediátrico esté dirigiendo tu atención médica. Ese médico y el equipo de hematología están para apoyarte a ti y tu familia. Te atendieron cuando tuviste fiebre y necesitaste permanecer en el hospital o tuviste un dolor demasiado intenso para ser atendido en casa.

La enfermedad de células falciformes te acompañará durante toda tu vida. La adolescencia media es un buen momento para empezar a considerar la "transición" de un especialista pediátrico a un médico que trata a adultos.

¿Qué significa hacer la transición de los cuidados médicos?   

Cuando los médicos hablan de "transición de la atención médica", se refieren a hacer la transición de un adolescente de una práctica médica pediátrica a una de adultos. Pero quién se encarga de esos cuidados solo representa una parte de esta transición. Esta transición también supone aprender a responsabilizarte de tu propia salud y organizar todos y cada uno de los aspectos de tus cuidados médicos: desde rellenar los formularios de tu seguro médico hasta entender y tomar decisiones sobre tus tratamientos.

Lo más probable es que tus padres hayan desempeñado un papel importante en tus cuidados médicos, algo que es genial. Pero después de que cumplas 18 años, es posible que tus padres no puedan acceder a tus registros médicos ni hablar con tus médicos, incluso aunque les gustaría hacerlo. 

Tu equipo médico puede guiarte en el proceso de transición, pero aquí encontrarás información útil.

¿Cómo me puedo preparar para hacer la transición a los cuidados médicos propios de los adultos? 

Los centros de atención para adultos son muy diferentes a los consultorios pediátricos. El mayor cambio suele ser la cantidad de responsabilidades que tendrás. Como adulto, se espera que te hagas cargo de tu salud y tengas más responsabilidades.

Es útil comenzar a prepararse en la adolescencia. Podrías comenzar haciendo esto:

• Lleva un registro de tus consultas con el médico.
• Cuando llegues al consultorio del médico, regístrate tú mismo (en lugar de depender de sus padres o cuidadores para hacerlo).
• Mantén una lista de tus medicamentos actuales y actualízala cuando haya cambios.
• Resurte tus propias recetas.
• Ten conocimiento de cierta información médica, como las alergias que tengas a alimentos y a medicamentos.

¿Cuándo deben los adolescentes con enfermedad de células falciformes hacer la transición para ser atendidos como adultos?

La mayoría de las personas tienen que acudir a un consultorio médico para adultos entre los 18 y los 21 años. A menudo, el hospital o el consultorio médico de su hijo tendrán una política sobre la edad a la que ya no podrán atender a los pacientes. El mejor momento para empezar a consultar a médicos de adultos es mucho antes de que ya no puedas consultar a tus médicos actuales.

Pídele a tu médico que te recomiende un hematólogo para adultos (o cualquier otro médico que necesites consultar) y programa citas con estos nuevos médicos al menos un año antes de la fecha en que tu médico actual dejará de atenderte. De esa manera, si tienes preguntas o si algo no te parece del todo bien, tendrás tiempo para volver a consultar a tu médico pediatra para que te ayude con la transición.

Qué esperar del nuevo hematólogo

Los hematólogos que tratan a pacientes adultos esperan que sus pacientes sepan más sobre la anemia de células falciformes de lo que probablemente tú estés acostumbrado. Obviamente no te exigirán que conozcas toda la información médica. Pero asumirán que sabes qué hacer cuando se trata de vivir con la enfermedad de la anemia falciforme.

Por ejemplo, el hematólogo de adultos esperará que sepas lo siguiente:

• qué hacer cuando tienes fiebre
• qué medicamentos probar para el dolor leve y moderado en casa
• cómo mantenerse bien hidratado
• cuándo ir al consultorio, a un centro de tratamiento de células falciformes o a la sala de emergencias

Cuando te reúnas con tu nuevo hematólogo para adultos, deberás hablar con él sobre cuándo te harás los análisis de sangre y otras pruebas de rutina. En general, los pacientes adultos que tienen la enfermedad de células falciformes siguen el siguiente cronograma:

• van al hematólogo cada 6 a 12 meses
• van a un oftalmólogo una vez al año
• se hacen pruebas de función pulmonar (PFT) una vez durante la adolescencia y otra vez cuando son un adulto joven (si tienen asma, es posible que necesiten pruebas de función pulmonar con más frecuencia)
• se hacen análisis de sangre y de orina una vez al año
• posiblemente necesiten estudios de imágenes como radiografías, resonancias magnéticas o ecografías

¿Hay que ver a otros médicos?

Si tienes la enfermedad de células falciformes, probablemente hayas consultado a un especialista en algún momento, como un oftalmólogo o un neumólogo. Si estos son médicos pediatras, deberán hacer la transición a un especialista en adultos. Tu especialista actual y sus equipos de hematología (tanto pediátricos como de adultos) pueden recomendar nuevos especialistas y ayudarte a hacer el cambio.

De cara al futuro 

No importa qué tan bien se prepare una persona, siempre habrá algunas preguntas inesperadas y obstáculos en el camino. Pero no te preocupes, terminarás resolviendo todos estos obstáculos. Lo importante es asegurarse de contar siempre con un equipo de atención médica. Te recomendamos comenzar este camino durante la mitad de la adolescencia.