Hoja informativa sobre el síndrome X frágil (para las escuelas)

Qué deben saber los educadores

El síndrome X frágil, también llamado síndrome de Martin-Bell, es la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria. El síndrome X frágil ocurre debido a un cambio en un gen del cromosoma X.  Este cambio implica que el cuerpo no puede fabricar la proteína necesaria para que el cerebro se desarrolle con normalidad. El síndrome X frágil afecta tanto a los hombres como a las mujeres, pero es más leve en las mujeres. 

Retos para los alumnos con el síndrome X frágil

Los alumnos con síndrome del cromosoma X frágil pueden tener:

• retrasos del desarrollo
• trastornos del aprendizaje
• problemas sociales y de conducta
• discapacidades intelectuales

Pueden:

• requerir adaptaciones para sentarse, así como equipos asistenciales o adaptativos en el aula
• necesitar apoyo adicional en la educación
• tener dificultades para planificar y resolver problemas, y ser impulsivos
• ser muy sensibles a los sonidos, luces, texturas, sabores y olores
• faltar a clase para asistir a terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia
• requerir descansos frecuentes durante las clases para poder afrontar la ansiedad y sus preocupaciones
• necesitar que la enseñanza se haga en grupos reducidos o una instrucción individualizada (de uno a uno) en las tareas y los conceptos nuevos
• necesitar un programa de educación individualizado (IEP) o un plan de educación 504

Qué pueden hacer los educadores 

Los alumnos con síndrome X frágil trabajan mejor en ambientes de aprendizaje tranquilos, bien estructurados y que carezcan de distracciones. 

Para ayudar a sus alumnos con síndrome X frágil:

• Use pistas visuales sumadas a las instrucciones verbales.
• Permita que hagan más descansos.
• Deles indicaciones cuando se acercan momentos de transición.
• Ayúdelos a gestionar sus sensibilidades.  Esto puede suponer dejarles llevar cascos o auriculares que reduzcan el ruido, atenuar la luz (si es posible), proporcionarles lugares tranquilos y limitar las distracciones dentro del aula. 
• Enseñe a sus alumnos estrategias para calmarse a sí mismos a fin de evitar las explosiones emocionales.

Dar consistencia y mantener unas rutinas dentro de la clase, así como animarlos a participar en todas las actividades que sean adecuadas, puede ayudar a los alumnos con síndrome X frágil a dar los mejor de sí mismos en la escuela.