Descripción general

¿Qué es la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)?

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja y de larga duración que afecta a muchas partes del cuerpo. Los niños y adolescentes con EM/SFC se sienten cansados y tienen muy poca energía, entre otros síntomas. Esto dificulta hacer actividades cotidianas, como ir a la escuela, practicar deportes y ver a sus amigos. La EM/SFC a menudo pasa desapercibida o se confunde con otros problemas de salud.

Trabajar con su hijo para controlar sus niveles de energía y brindarle apoyo puede ser de gran ayuda.

Las cosas más importantes que debe saber

• La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad de larga duración que puede afectar la energía, el pensamiento y el cuerpo.
• Los síntomas pueden incluir muy poca energía, problemas para dormir, mareos y dificultad para concentrarse.
• La dosificación (equilibrio entre actividad y descanso) es la principal forma de controlar los síntomas.
• Hacer demasiado puede provocar un "colapso", empeorando los síntomas durante días o incluso más tiempo.

Signos y síntomas

¿Cuáles son los signos y síntomas de EM/SFC?

Los síntomas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) pueden variar de una persona a otra. Entre los síntomas más comunes se incluyen los siguientes:

• Muy poca energía. Puede resultar difícil levantarse de la cama o realizar las actividades diarias normales.
• Problemas de sueño. Es posible que los niños no se sientan descansados después de dormir.
• Mareos o sensación de desmayo, especialmente al ponerse de pie.
• Problemas de concentración y memoria ("niebla mental")
• Dolores de cabeza, dolores musculares o dolores de estómago.

Los síntomas pueden variar de leves a graves, y algunos niños necesitan ayuda para realizar tareas básicas de la vida diaria.

Malestar post-esfuerzo (MPE)

El malestar post-esfuerzo (MPE) se produce cuando los síntomas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) empeoran tras un esfuerzo físico, mental o emocional. Puede aparecer horas o incluso un día después y durar varios días o más. Entre los factores desencadenantes del malestar post-esfuerzo se incluyen las tareas escolares, el ejercicio, el estrés, las actividades sociales e incluso el ruido o las luces brillantes.

Causas

¿Qué causa el síndrome de ME/CFS?

Los expertos desconocen la causa exacta de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Creen que se trata de una enfermedad biológica que afecta al sistema inmunitario, al cerebro y a los sistemas energéticos del cuerpo. El EM/SFC no es algo que los niños y adolescentes puedan controlar o superar.

Entre los factores que pueden desencadenar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) se incluyen:

• infecciones causadas por virus, como el virus de Epstein-Barr (que causa mononucleosis o mono).
• enfermedades que ocurren después de una infección viral, como la COVID persistente
• problemas con el sistema inmunitario o el sistema nervioso
• cambios hormonales
• eventos estresantes

Diagnóstico

¿Cómo se diagnostica la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)?

No existe una única prueba para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Su médico le preguntará sobre los síntomas y la vida diaria de su hijo, revisará su historial médico y le realizará un examen físico. Por lo general, a los niños también se les realizan análisis de sangre, análisis de orina u otras pruebas para que el médico pueda descartar afecciones que causan síntomas similares, como el síndrome de dolor musculoesquelético amplificado (SDMA).

Consultar a un especialista

A veces, los niños necesitarán ver a un especialista, como por ejemplo un:

• neurólogo
• reumatólogo
• cardiólogo
• endocrinólogo
• especialista del sueño
• médico especialista en enfermedades infecciosas

Comprobación del malestar post-esfuerzo

Una parte importante del diagnóstico de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es observar si los niños presentan malestar post-esfuerzo (MPE). Los síntomas de EM/SFC deben persistir durante al menos seis meses para que un médico diagnostique la enfermedad, pero el tratamiento debe comenzar antes. Tratar la EM/SFC a tiempo puede ayudar a prevenir su empeoramiento. Y si los síntomas desaparecen antes de los seis meses, podría significar que, después de todo, no se trataba de EM/SFC.

A veces, los niños usan el cansancio como una excusa para evitar ir a la escuela y/o hacer otras actividades. Además, muchos adolescentes practican diferentes deportes, lo que puede provocarles fatiga. Por estas razones, los médicos son cautelosos al diagnosticar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Los niños con esta afección suelen sentirse mal incluso los fines de semana o durante las vacaciones.

Tratamiento y cuidado

¿Cómo se trata la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)?

No existe cura conocida para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), pero los síntomas pueden tratarse.

Controlar los niveles de energía

La parte más importante del cuidado es la dosificación de la energía. Esto significa equilibrar la actividad y el descanso según lo que usted y su hijo consideren que son sus límites energéticos. Intente planificar las actividades del día para evitar sobrecargar a su hijo. Exigirle más de lo que puede soportar puede provocar un agotamiento, donde los síntomas empeoran y pueden tardar mucho en mejorar.

Control de otros síntomas

Aquí hay otras maneras de ayudar a controlar los problemas comunes de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC):

• Mareos. Los niños que se marean se sienten débiles o aturdidos al sentarse o ponerse de pie podrían necesitar beber más líquidos, añadir más sal a sus alimentos o usar medias o calcetines de compresión (soporte).
• Problemas de sueño. Los buenos hábitos de sueño y las rutinas regulares a la hora de acostarse pueden ayudar a los niños a sentirse más descansados.
• Concentración y memoria. Usar notas, agendas y recordatorios puede ayudar a los niños a no perder de vista las cosas.
• Dolor. Los tratamientos como el calor o los masajes pueden ayudar a aliviar el dolor de cabeza, los dolores musculares y los dolores de estómago.

Su médico también puede sugerirle medicamentos de venta libre o con receta para algunos de estos síntomas.

Cómo cuidar a su hijo

Es común que los niños y adolescentes con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) falten a la escuela, tengan malas calificaciones o se aíslen de sus amigos y de las situaciones sociales. Acudir a terapia o a un grupo de apoyo para niños con EM/SFC puede ayudar a su hijo a afrontar estos desafíos y a sobrellevar el estrés de una enfermedad crónica.

Aquí hay otras formas de brindar apoyo:

• Ayude a los niños a identificar cuándo tienen más energía (llevar un diario puede ser útil) y planifique actividades para esos momentos. Anímelos a descansar antes de que los síntomas empeoren.
• Preste atención a cómo se sienten. Está bien sentirse triste por tener menos energía.
• Permita que los niños tomen más tiempo para hacer las cosas, o divida las actividades en pasos más pequeños.
• Colabore con los maestros para ajustar la carga de trabajo a algo que los niños puedan manejar.
• Busque el apoyo de familiares y amigos.

¿Qué más debería saber?

Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) puede ser un desafío, sobre todo al principio. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer con el tiempo, por lo que la paciencia es fundamental. Algunos niños mejoran a medida que crecen, y muchos adolescentes se recuperan parcial o totalmente en pocos años.

Puede resultar tentador probar nuevos tratamientos de los que oiga hablar, pero no los utilice sin antes consultar con su médico.

Con buenos cuidados y un ritmo adecuado, usted puede ayudar a su hijo a sentirse mejor. Puede encontrar más información y apoyo en línea en:

• American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society
• Solve M.E.