Hoja informativa sobre el síndrome de Marfan (para las escuelas)

Qué deben saber los maestros

El síndrome de Marfan es un trastorno de origen genético que afecta al tejido conjuntivo. El tejido conjuntivo proporciona estructura y da sostén a los órganos, vasos sanguíneos, huesos, articulaciones y músculos del cuerpo. El síndrome de Marfan puede provocar problemas en muchas partes del cuerpo, sobre todo en el corazón, los pulmones, los ojos y los huesos.

Este síndrome no se puede curar. Pero los médicos pueden tratar con éxito casi todos los problemas que suelen causar. Este síndrome afecta a cada persona de una manera diferente, pero el síndrome de Marfan no afecta al aprendizaje.

Las personas con este síndrome pueden:

• ser más altas de lo esperable teniendo en cuenta a sus parientes cercanos 
• tener una estructura corporal delgada, con unos dedos de las manos y de los pies finos y delgados
• tener la cara larga y delgada, con los ojos hundidos
• tener apiñamiento dental 
• tener escoliosis y anomalías en la estructura del pecho
• tener miopía u otros problemas en la vista

Los alumnos con síndrome de Marfan pueden:

• necesitar adaptaciones para sentarse debido a su mayor estatura u otro equipo adaptativo o asistencial
• tener que sentares en las primeras filas de la clase debido a sus problemas visuales
• perder tiempo de clase debido a sus visitas médicas
• necesitar más tiempo para hacer las tareas escolares y los deberes
• tener que limitar las actividades físicas y de levantamiento de peso
• estar ansiosos o deprimidos o tener una baja autoestima por tener un aspecto diferente al de sus compañeros de clase
• correr el riesgo de recibir acoso escolar o bullying
• beneficiarse de un programa de educación individualizada (EIP por sus siglas en inglés) o de un plan de educación 504

La actividad física es una importante área de preocupación. Los alumnos con síndrome de Marfan:

• no pueden participar en algunos tipos de deportes competitivos o de contacto, como el fútbol americano, el fútbol, el baloncesto, el béisbol, la gimnasia, el levantamiento de pesas, el voleibol y el atletismo, al nivel habitual en que se suelen practicar. Esto se debe al esfuerzo que exigen estos deportes al corazón y a los pulmones y al riesgo potencial de recibir golpes en el pecho. Un plan de educación bien adaptado les puede permitir participar en estos deportes a un nivel adecuado. 
• Pueden y deben practicar actividades físicas seguras. Las actividades de bajo impacto, como el ciclismo no competitivo, la natación, el baile y caminar, los pueden ayudar a hacer el ejercicio físico que necesitan. Los médicos ayudarán a sus pacientes con síndrome de Marfan a saber qué actividades físicas pueden practicar. 
• Los alumnos con síndrome de Marfan deben llevar puesta una pulsera de alerta médica y disponer de un plan de cuidados.