Artrogriposis (AMC)

También recibe el nombre de: artrogriposis múltiple congénita, AMC

¿Qué es la artrogriposis (AMC)?

La artrogriposis es cuando los niños tienen rigidez y pérdida de la movilidad en más de una articulación. Hay bebés que nacen con artrogriposis, y esta afección suele ser permanente. Pero los expertos en medicina pueden ayudar a que los niños tengan la mayor amplitud de movimientos que permita su rigidez articular.

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la artrogriposis (AMC)?

La rigidez articular que ocurre en la artrogriposis se llama contractura. Significa que la articulación no se puede mover como se debería mover. Es posible que las articulaciones se mantengan rectas y no se puedan doblar, o que se mantengan flexionadas y no se puedan enderezar.

Hay contracturas leves. Y otras que son graves. Los niños pueden tener:

• problemas para moverse
• escaso crecimiento
• debilidad muscular
• brazos y piernas muy delgados y huesudos

Algunos niños tienen problemas en la mayoría de las articulaciones. Pueden tener rigidez en los hombros, los codos, las manos, las muñecas, las caderas, las rodillas y los pies. Algunos niños solo presentan rigidez en unas pocas articulaciones.

Cuando un niño tiene una contractura en una sola articulación (como pie zambo), no se suele tratar de una artrogriposis.

¿Cuál es la causa de la artrogriposis (AMC)?

Los expertos no siempre saben por qué un niño desarrolla una artrogriposis. Se podría tratar de algo que impide que los músculos y las articulaciones se desarrollen como se deberían desarrollar. A veces se debe a otra afección médica, como una enfermedad de los nervios o de los músculos. O podría ocurrir porque el feto no tiene espacio para moverse durante el embarazo. Esto puede afectar a la forma en que se desarrollan los músculos y los nervios del bebé.

En algunos bebés, la artrogriposis tiene una causa genética. Si los médicos le informan que la afección de su hijo es de origen genético, pregúnteles si deberían ponerse en contacto con un asesor genético.

¿Cómo se diagnostica la artrogriposis (AMC)?

Cuando un bebé nace con más de una contractura, los médicos evaluarán los nervios y los músculos del bebé. Pueden pedir análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por la imagen, como radiografías.

A veces, los médicos ya saben que un bebé tiene una artrogriposis antes de que nazca. Esto se debe a que a veces se puede ver en una ecografía prenatal.

La mayoría de las veces, los médicos pueden diagnosticar el problema y organizar el tratamiento basándose en una exploración física y en pruebas ordinarias. Los médicos también pueden necesitar hacer pruebas como las siguientes:

• estudios de conducción nerviosa (ECN) y electromiografías (EMG)
• biopsias de músculo o de nervio

¿Cómo se trata la artrogriposis (AMC)?

Médicos y otros expertos en medicina trabajan conjuntamente y en equipo para tratar la artrogriposis. Para ayudar a que los niños puedan tener la mayor amplitud de movimientos en articulaciones rígidas o tensas, el tratamiento puede incluir:

• aparatos ortopédicos u órtesis para dar sostén a las articulaciones
• férulas y escayolas para mejorar la posición y el movimiento de las articulaciones afectadas
• fisioterapia y terapia ocupacional
• ejercicios en casa y estiramientos para mejorar la fuerza y la flexibilidad.
• cirugía para recolocar huesos o desplazar tendones (los cordones que conectan los músculos con los huesos)

¿Qué más debo saber?

El tratamiento ayuda a que los niños hagan lo máximo que puedan hacer conforme vayan creciendo. El equipo médico que atiende a su hijo les facilitará ejercicios a hacer con su hijo en casa. Que las habilidades de un niño mejoren es algo que requiere tiempo. Tenga paciencia y ofrezca su apoyo a sus hijos mayores. Los padres desempeñan un papel importante en el tratamiento de la artrogriposis de sus hijos.

Muchos niños pueden hacer cosas por sí mismos y se van volviendo más independientes cuando crecen. Hay otros que necesitan más ayuda. Aunque es cierto que la artrogriposis limita las habilidades físicas, los niños suelen poder pensar y aprender tan bien como los demás.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

• Céntrese en las cosas que su hijo puede hacer.
• Anime a su hijo a probar cosas nuevas.
• Ayude a su hijo a ser lo más activo posible.
• Dele a su hijo muchas oportunidades para aprender y para usar sus habilidades.