Palabras que conviene saber: (Glosario de necesidades sanitarias especiales)
A
Acta de Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés): una ley federal estadounidense de 1977 que ayuda a garantizar servicios educacionales gratuitos para los niños con discapacidades.
Acta para los Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés): una ley estadounidenses que salió en el año 1990 para proteger a las personas con discapacidades contra la discriminación y para mejorar su acceso a los servicios.
actividades de la vida cotidiana: actividades que se hacen cada día, como comer, vestirse, usar el váter, bañarse, meterse en la cama, salir de la cama y desplazarse. Los médicos o los terapeutas evalúan las habilidades de un niño para desempeñar las actividades de la vida cotidiana sin ayuda a fin de saber cuáles son sus necesidades de dispositivos asistenciales (herramientas) y de otros tipos de ayudas.
apropiado para la edad: correcto o adecuado para la edad de un niño o de un grupo.
asistente de salud a domicilio: individuo que presta cuidados en el domicilio de otra persona. Este tipo de asistentes se han formado para proporcionar cuidados personales, que incluyen bañar, vestir y alimentar al paciente, así como otras rutinas cotidianas.
atención domiciliaria: cuidados o asistencia sanitaria prestados a una persona en su domicilio a través de un enfermero o asistente de salud a domicilio.
atención institucional en un centro: cuidado a largo plazo que tiene lugar en un hospital u otro centro sanitario, en vez de en una casa o en un apartamento.
atención pediátrica extendida prescrita (PPEC, por sus siglas en inglés): atención de niños y adolescentes con necesidades especiales (hasta los 20 años de edad) llevada a cabo en centros sanitarios y que debe ser recetada por un médico. Los centros que administran este tipo de atención ofrecen cuidados médicos, terapia y cualquier otro tipo de servicio sanitario durante hasta 12 horas al día a los niños que la necesiten.
auto-determinación: la creencia de que las personas tienen derecho a dirigir sus propias vidas y de que se desarrollarán más plenamente si tienen la opción de tomar sus propias decisiones como consumidores informados, incluyendo el derecho a equivocarse. En las personas con discapacidades, esto significa tener experiencias en la vida real, fijarse sus propias metas educacionales y vitales y desempeñar un papel activo en la consecución de las mismas.
auto-representación y autodefensa: persona con discapacidad que toma sus propias decisiones. Estas personas se defienden a sí mismas y a otras personas con discapacidades.
B
beneficiario: persona nombrada en un testamento, fideicomiso u otro acuerdo legal que obtendrá beneficios económicos tras la muerte del titular del acuerdo.
bienestar social y emocional: actitud y perspectiva positivas caracterizadas por una buena autoestima, confianza en uno mismo y capacidad para aceptar y expresar sentimientos..
C
cognitivo: relacionado con la actividad mental consciente, como pensar, entender, aprender y recordar.
colocación de educación especial: un niño se beneficia de la educación especial durante menos de la mitad de la jornada escolar. Esto también se conoce como "aula de educación especial".
colocación: se puede referir al marco donde un alumno con discapacidad recibe clases u otros servicios educativos de acuerdo con su programa de educación individualizada (IEP). También se puede referir a la colocación "residencial", o acogida, cuando un menor vive en un lugar distinto de su hogar natural. Se puede tratar de una casa compartida por un grupo, una escuela, un centro de tratamiento u otro lugar.
compañero de servicio: una persona que ayuda a alguien con discapacidades en la asistencia no médica, como las actividades sociales, lúdicas y la seguridad, pero que no le proporciona cuidados personales.
comunicación alternativa y aumentativa (CAA): métodos de comunicación que no se basan en el habla para aquellas personas que tienen problemas para usar el lenguaje hablado.
conducta adaptativa: las habilidades que aprende la gente para cuidar de sí misma y actuar adecuadamente en medios sociales. Esto incluye cosas como vestirse, limpiar, hacer amigos, seguir las normas de la escuela, tener habilidades sociales y asumir responsabilidades personales.
coordinador de cuidados: un profesional que ayuda a niños con discapacidades o enfermedades y a sus familias a contactar con los servicios y los recursos adecuados.
coordinador de servicios: un profesional que ayuda a alguien con discapacidades y a sus familiares a encontrar los servicios que necesitan y a organizar y supervisar su cuidado.
co-seguro o co-pago: cantidad de dinero que debe pagar una persona con seguro médico cuando recibe servicios médicos o dentales en aquellos casos en que su seguro no cubre el 100% del coste.
cribado del desarrollo: una prueba preliminar que sirve para saber si un niño necesita hacerse más pruebas a fin de detectar posibles retrasos del desarrollo. A todos los niños les hace este tipo de cribado. Si a un médico le preocupa el desarrollo de un niño a partir de este tipo de cribado, pedirá que lo evalúe un especialista.
crónico: un problema de salud que dura toda la vida, que se alarga durante un período dilatado de tiempo o que reaparece de forma repetida.
cuidado centrado en el paciente: modelo de atención sanitaria donde los pacientes y sus familias colaboran estrechamente con los médicos y otros profesionales de la salud para garantizar que las necesidades médicas del paciente se satisfacen de una manera oportuna, rentable y conforme a sus preferencias.
cuidado de enfermería especializado: cuidado que debe ser administrado por un enfermero titulado o un enfermero práctico titulado bajo la supervisión de un enfermero titulado, un médico o un terapeuta para que sean seguros y eficaces.
cuidado de relevo (o de respiro): un servicio que ofrece cuidados a corto plazo, de pocas horas hasta una semana o más, de una persona con discapacidades para que quienes suelan cuidar de ella se puedan tomar un descanso.
D
defensor del pueblo/de los derechos humanos (ombudsman): una persona que investiga las reclamaciones y ayuda a resolverlas al consumidor.
defensor: alguien que actúa o habla en defensa de otra persona a fin de ayudar a crear o cambiar normas, leyes o políticas que afectan a esa persona.
desarrollo motor: cambios en las capacidades de los niños para controlar sus movimientos. El desarrollo de la motricidad gruesa implica la participación de los músculos grandes de las piernas, los brazos y el torso. El desarrollo de la motricidad fina implica la participación de músculos más pequeños, como los de los dedos de manos y pies, los labios y la lengua.
Detección, Diagnóstico y Tratamiento Temprano y Periódico (EPSDT, por sus siglas en inglés): la parte de Medicaid (seguro médico estadounidense sufragado por el gobierno para personas de bajos ingresos o recursos limitados) aplicable a niños y adolescentes. EPSDT ofrece servicios de prevención, diagnóstico y tratamiento a niños y adolescentes menores de 21 años de edad cuyas familias tienen bajos ingresos.
discapacidad del desarrollo: una afección que repercute negativamente sobre las capacidades físicas o mentales de una persona, incluyendo el aprendizaje, las habilidades lingüísticas y el comportamiento. Para que se pueda considerar una discapacidad del desarrollo, la afección debe empezar antes de los 22 años de edad y debe limitar la capacidad de una persona para aprender, vivir de forma independiente, usar el lenguaje y entenderlo, ganarse la vida o ser responsable de sus actos y de su cuidado.
discapacidad intelectual/trastorno de discapacidad intelectual: una discapacidad que limita las capacidades mentales de una persona (aprendizaje, resolución de problemas, razonamiento) y el comportamiento adaptativo (lenguaje, habilidades sociales, actividades cotidianas). Las discapacidades intelectuales empiezan antes de los 18 años de edad.
discrepancia entre el rendimiento y la capacidad: una forma de ver si un niño está rindiendo al máximo o si hay algo, como una discapacidad de aprendizaje, que lo está frenando.
diseño universal: una práctica que busca diseñar edificios, productos y espacios para que sean accesibles a todo el mundo por igual, incluyendo a las personas con discapacidades.
E
edad mental: una medida sobre la capacidad de una persona para pensar y razonar según lo que determinan pruebas psicológicas o pedagógicas. El nivel de la inteligencia de la persona se expresa como la edad a la que la mayoría de las personas pensarían y razonarían a ese mismo nivel. (Por ejemplo: "Tiene 16 años, pero una edad mental de 7.")
educación física adaptada: herramientas, enseñanzas y otras estrategias que permiten que las personas con discapacidades participen en clases de gimnasia, deportes y otras actividades físicas.
educación pública adecuada y gratuita (FAPE, por sus siglas en inglés): el derecho de los niños estadounidenses con discapacidades de entre 3 y 21 años de edad a recibir una educación gratuita provista de las adaptaciones necesarias para satisfacer sus necesidades individuales. De la FAPE se pueden beneficiar todos los niños con discapacidades bajo el Acta de Rehabilitación de 1973.
empleo a medida: un enfoque personalizado del empleo, donde una persona con discapacidad y la persona que la contrata seleccionan aspectos concretos de un trabajo para que esa persona lo realice teniendo en cuenta sus puntos fuertes y sus necesidades personales.
empleo con apoyo: un programa que permite a las personas con discapacidades trabajar en un empleo en particular mientras reciben un apoyo que los ayuda a completar las tareas. El apoyo puede consistir en formación laboral especializada, preparadores que los guíen y les supervisen el trabajo, transporte, tecnología asistencial y otros servicios que permitan que la persona llegue al puesto de trabajo y lo lleve a cabo.
en riesgo: que tiene más probabilidades de tener problemas en la escuela, ponerse enfermo o presentar un retraso del desarrollo. Hay muchas cosas que pueden poner a los niños en situación de riesgo, como la pobreza, la desatención paterna y los problemas de salud no diagnosticados.
equipo médico duradero: dispositivos médicos que se utilizan a lo largo del tiempo dentro del domicilio de un paciente para ayudarlo en sus actividades cotidianas. Incluye cosas como muletas, sillas de ruedas, monitores de azúcar en sangre, camas de hospital, tanques de oxígeno u otro equipo respiratorio.
evaluación: una prueba o examen que recoge información sobre la salud o el desarrollo de una persona. Los resultados de una evaluación permiten saber si un niño es elegible para beneficiarse de ciertos programas, servicios o tratamientos.
exención: en relación a las personas con necesidades especiales, una petición del estado al gobierno federal para eliminar las restricciones sobre cómo se gasta el dinero de Medicaid. Los programas de exención de Medicaid ayudan a prestar servicios a personas que, en caso contrario, estarían dentro de una institución, residencia de ancianos u hospital, para que puedan recibir cuidados de larga duración en sus propias comunidades.
F
fideicomisario: la persona responsable de gestionar un fideicomiso de necesidades especiales de una persona con discapacidades cuyos padres o tutores legales hayan fallecido.
fideicomiso de necesidades especiales: un fideicomiso financiero, creado por un abogado especializado en derecho sucesorio o de la tercera edad, que permite a una persona con discapacidad ahorrarse un dinero que no se tendrá en cuenta a la hora de optar por prestaciones públicas como el Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI, por sus siglas en inglés) o Medicaid. Los bienes inmuebles, las pólizas de seguro de vida y las pensiones de jubilación se pueden incluir en un fideicomiso de necesidades especiales de una persona con discapacidades sin que esta deje de percibir prestaciones públicas.
fideicomiso: un acuerdo legal donde una persona o entidad tiene derecho a gestionar las propiedades o los bienes en beneficio de otra persona.
fisioterapia: tratamiento que ayuda a un niño a desarrollar el control de los músculos grandes que participan en las tareas como andar, sentarse, ponerse de pie y levantar peso.
G
gestor de casos: un profesional de un hospital, compañía de seguros o consulta médica que trabaja con los pacientes para desarrollar un plan de tratamiento y asegurarse de que se satisfacen todas sus necesidades. Los gestores de casos suelen ser enfermeros o trabajadores sociales con experiencia.
H
habilidades funcionales para la vida: aprendizaje que se centra en ayudar a las personas con discapacidades a desarrollar habilidades prácticas para la vida, como cocinar, comprar, lavar la ropa y socializar.
hogar médico: atención primaria que coordina una asistencia sanitaria completa, continua y accesible, independientemente del lugar donde se preste
I
inclusión: la creencia de que las personas con discapacidades deberían tener el mismo acceso a servicios, actividades y oportunidades que todas los demás. Por ejemplo, las personas con discapacidades aprenden en clases ordinarias (en vez de en centros separados) siempre que sea posible, y trabajan en lugares adaptados a sus discapacidades.
Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés): prestación gubernamental para cualquier persona con discapacidad que tenga pocos ingresos o ningún ingreso, incluyendo los niños. SSI cubre los gastos mensuales básicos, como el alojamiento, la ropa y la comida. La elegibilidad se basa en los ingresos y los bienes de una persona.
integración: cuando los niños con discapacidad pasan tiempo aprendiendo en aulas ordinarias y participando en actividades junto a sus compañeros sin discapacidad.
lenguaje centrado en las personas: hablar haciendo hincapié en la persona, en vez de en su afección. De esta forma, una afección o discapacidad se ve como algo que tiene una persona, en vez de como algo que es una persona. (Por ejemplo: "un niño con una discapacidad" no "un niño discapacitado".)
lesión cerebral adquirida (LCA): una lesión cerebral que no estaba presente en el momento del nacimiento. Esto incluye los aneurismas, los accidentes cerebrovasculares, las infecciones cerebrales y los accidentes que generan lesiones cerebrales. Pero no incluye los daños cerebrales provocados por afecciones como las enfermedades de Alzheimer o de Parkinson.
línea base: una medida de las habilidades o capacidades de una persona tomada antes de iniciar los servicios o la instrucción. La línea de base se compara con las mediciones tomadas posteriormente para saber en qué medida están funcionando los servicios o la instrucción.
logopedia: terapia que diagnostica y trata los problemas de comunicación y del habla.
lugar de residencia con apoyo: un lugar donde vive una persona con discapacidad, fuera de su domicilio familiar natural, donde recibe ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, gestionar sus tratamientos y aprender habilidades necesarias para la vida. Este lugar puede ser una vivienda grupal, un apartamento, una vivienda compartida u otro tipo de residencia..
M
Medicaid: un programa sanitario estatal del gobierno federal para ayudar a pagar los gastos médicos a las personas de familias con ingresos bajos o recursos limitados. Medicaid es un tipo de seguro de salud. Las personas tienen que cumplir ciertos criterios de elegibilidad para recibir la cobertura de Medicaid en su estado.
N
norma de edad: la edad a la que los niños suelen aprender una nueva habilidad o conducta. Por ejemplo, la norma de edad para aprender a andar es de los 9 a los 17 meses de edad.
O
organización de atención médica administrada (MCO, por sus siglas en inglés): un grupo de seguros sanitarios públicos o privados que ofrece servicios sanitarios a las personas que se han inscrito en sus programas. Esta organización ayuda a las personas a recibir la ayuda que necesitan de la forma más rentable posible.
P
plan de servicio familiar individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés): un plan personalizado para niños pequeños con discapacidades que establece objetivos relacionados con su salud y el bienestar, y describe los pasos que se tomarán para alcanzarlos. Los IFSP los suelen desarrollar la familia del niño, sus médicos y sus educadores durante la primera infancia.
planificación de la transición: un proceso planificado orientado a preparar a un adolescente para la adultez inicial y más adelante. Esto incluye encontrar nuevos médicos u otros profesionales de la salud, adquirir un papel más activo en el cuidado de su propia salud y decidir dónde vivir y trabajar, si es aplicable.
planificación patrimonial: instrucciones en forma de testamento u otro tipo de documento legal sobre qué se debe hacer con el dinero, los bienes y otras propiedades cuando muera una persona. Para los padres de niños con discapacidades, esto documento debe incluir planes sobre los cuidados y los tratamientos que deba recibir su hijo, los arreglos relacionados con su vivienda y cuestiones financieras.
poder notarial: el derecho legal de una persona (conocida como "agente") a tomar decisiones en nombre de un adulto que no las puede tomar por sí mismo debido a una discapacidad, enfermedad o la distancia. El adulto que cede estos poderes debe aceptar con este acuerdo. Los derechos del poder notarial pueden ser a corto o a largo plazo, y se pueden retirar en cualquier momento. El adulto que cede este poder sigue conservando sus derechos legales.
prestaciones del gobierno: ayudas, en la forma de dinero o servicios, que recibe una persona de los gobiernos federal, estatal o local. En lo que respecta a la atención sanitaria, las prestaciones del gobierno se suelen referir a Medicaid, Medicare, o a un programa de seguro médico infantil (CHIP, por sus siglas en inglés) administrado por el Estado. Las prestaciones no relacionadas con la salud incluyen el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés) o el Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI, por sus siglas en inglés).
programa de educación individualizada (IEP, por sus siglas en inglés): un plan puesto por escrito donde se establecen los objetivos educacionales y el apoyo que necesita un alumno con discapacidades. El IEP lo acuerdan la familia del alumno, los profesores, la dirección del centro escolar y otras personas.
proveedor de servicios: una persona, organización o empresa (como un hospital o un centro de preescolar) que proporciona servicios médicos o asistenciales a una persona con discapacidades. Un proveedor de servicios puede ofrecer programas de día, ayudantes internos o servicios residenciales.
R
regresión: pérdida de habilidades aprendidas. Por ejemplo, muchos niños hacen regresiones después de las vacaciones de verano o de otros momentos donde estén por un período de tiempo sin recibir instrucción.
rehabilitación vocacional: un programa estatal específico que ayuda a la gente con dificultades para acceder al empleo, incluyendo las discapacidades, a recibir la formación y el apoyo que necesita para conseguir un empleo o conservarlo.
S
Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI, por sus siglas en inglés): prestación pública para adultos con discapacidades que han trabajado en el pasado y que han aportado a la Seguridad Social. La cantidad de la prestación dependerá de cuánto y durante cuánto tiempo hayan estado aportando a la Seguridad Social. Esta prestación se puede usar para cualquier tipo de gasto y no hay límite de ingresos para ser elegible.
seguro de salud: un tipo de seguro que ayuda a pagar las necesidades sanitarias, como las visitas al médico, los medicamentos de venta con receta médica, las operaciones y los ingresos hospitalarios. La póliza de seguros puede reembolsar el importe de los gastos al asegurado o bien pagar directamente al médico, la farmacia o al hospital.
servicios asistenciales: programas diseñados para ofrecer a las personas con discapacidades los cuidados y el apoyo que necesitan para vivir solas y formar parte de su comunidad local.
servicios de apoyo: servicios que permiten que los alumnos con discapacidades vayan a la escuela. Entre los servicios de apoyo, se incluyen el transporte, los servicios médicos y la terapia.
servicios de educación especial: servicios de educación y de terapia administrados a niños con necesidades especiales gratis para los padres. La cantidad de este tipo de servicios varía, dependiendo de las necesidades y de los objetivos educacionales de cada niño. Los padres deben pedir que les hagan a sus hijos pruebas pedagógicas para saber si son eligibles para beneficiarse de estos servicios.
servicios de intervención precoz: un proceso que ayuda a identificar a los niños con discapacidades o retrasos del desarrollo en sus primeros años de vida y que les proporciona los cuidados que necesitan para tratar o prevenir la discapacidad o el retraso.
subrogación sanitaria: una persona, conocida como sustituto o suplente, a quien se permite tomar decisiones sanitarias en nombre de un adulto que no puede tomarlas por sí mismo. Una persona se convierte en sustituto o suplente por defecto.
T
tecnología asistencial: herramientas, dispositivos y ayudas diseñados para hacer que a las personas con discapacidades les resulten más fáciles las tareas cotidianas. Entre sus ejemplos, se incluyen las sillas de baño, las computadoras que leen textos en voz alta, los cubiertos pesados y los pastilleros con recordatorios.
terapia ocupacional: tratamiento que ayuda a una persona a desarrollar la motricidad fina y aprender tareas de la vida diaria, como escribir, usar los cubiertos y vestirse.
testamento: un documento donde se especifica que se hará con el dinero y otros bienes de una persona después de que fallezca.
trasporte de personas con discapacidades ("paratránsito"): un servicio de trasporte de puerta a puerta para personas con discapacidades que no pueden usar el transporte público ordinario estando solas.
trastorno de salud mental: una afección, como la depresión o la esquizofrenia, que tiene un impacto negativo en el pensamiento, los sentimientos, el estado de ánimo o el comportamiento de una persona y que afecta a su capacidad para funcionar en sociedad y satisfacer las demandas de la vida diaria.
trastorno emocional grave: categoría de discapacidad que engloba a niños y adolescentes con trastornos emocionales y del comportamiento que interfieren en sus relaciones y en su funcionamiento.
tutor: la persona legalmente asignada para cuidar y ser responsable de un niño si sus padres fallecen antes de que el niño se convierta en un adulto.
U
ubicación categórica: agrupar conjuntamente a alumnos con discapacidades basándose en el tipo de discapacidad que tienen.