Si su hijo necesita un trasplante de hígado

¿Qué es un trasplante de hígado?

Un trasplante de hígado es una operación donde los médicos extraen el hígado enfermo de una persona y lo sustituyen por el hígado sano de un donante.

Los trasplantes se hacen cuando el hígado de un niño no funciona bien y el niño no podría sobrevivir sin un hígado nuevo. Los médicos a veces llaman a esta situación insuficiencia hepática. Los médicos solo recomiendan un trasplante de hígado después de haber probado todos los demás tratamientos disponibles para salvar el hígado del niño.

La mayoría de los donantes de órganos son adultos y niños que han acordado (o lo han acordado sus tutores) donar sus órganos después de morir.

Los niños y los adultos también pueden recibir un trasplante de hígado de un donante vivo. Esta persona dona una parte de su hígado a la persona que necesita un hígado nuevo. El hígado del donante vivo se expande a un tamaño normal después de unas 6 semanas. En los niños, el trozo de hígado que reciben de un donante crecerá a medida que crezca el niño.

¿Qué ocurre antes de un trasplante de hígado?

Si su hijo necesita un trasplante de hígado, su médico los remitirá a un centro de trasplantes. Allí, usted conocerá a los miembros del equipo de trasplante, al que suelen pertenecer los siguientes profesionales de la salud:

• cirujanos
• especialistas en hígado (hepatólogos)
• coordinadores de trasplantes
• farmacéuticos
• dietistas o nutricionistas
• psicólogos
• trabajadores sociales
• especialistas en vida infantil
• proveedores de práctica avanzada

El equipo médico hará a su hijo una evaluación médica para asegurarse de que está lo bastante sano como para someterse a la operación y tomar los medicamentos que necesitará después del trasplante. El equipo le hará pruebas como las siguientes:

• análisis de sangre
• pruebas de diagnóstico por la imagen: como una ecografía abdominal o una tomografía computada (TAC)

Es posible que el médico también solicite una biopsia, extrayendo una pequeña muestra de tejido hepático para examinarla con un microscopio.

Esta evaluación permitirá que el equipo de trasplante aprenda lo máximo posible sobre la salud de su hijo. También será un buen momento para que usted y su hijo aprendan qué ocurrirá antes, durante y después de la operación. El equipo de trasplante está ahí para proporcionarles información y apoyo. Asegúrese de preguntar si no entiende algo.

Si el equipo de trasplante decide que su hijo es un buen candidato para someterse a un trasplante de hígado, el siguiente paso consistirá en buscar a un donante. El nombre de su hijo se introducirá en una lista de espera de órganos. En esa lista aparecerán los nombres de todas las personas del estado que están esperando un hígado u otros órganos. La familia también puede discutir si la donación en vida es una opción para su hijo. El equipo de trasplante lo guiará para encontrar el donante vivo adecuado para su hijo.

Su hijo tendrá que esperar hasta que encuentren un hígado compatible. La necesidad de hígados es mucho mayor que el número de hígados donados. Los niños y adultos con hígados en peores condiciones recibirán un trasplante de hígado más rápido. Encontrar un donante vivo también podría ayudar a que su hijo reciba un trasplante de hígado más rápido.

Usted se mantendrá en contacto con los médicos de su hijo y el resto del equipo que lo atiende. Asegúrese de que el equipo sepa cómo ponerse en contacto con ustedes en todo momento. Cuando haya un hígado disponible, se tendrán que mover deprisa. Tengan la ropa de su hijo preparada y estén dispuestos a desplazarse al hospital de trasplantes en cuanto reciban la noticia.

Mientras esperan la llegada del trasplante, ayude a su hijo a mantenerse lo más sano posible. Así, estará preparado para recibir el trasplante cuando llegue el momento. Ayude a su hijo a hacer lo siguiente:

• comer alimentos saludables
• tomarse todos los medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos
• ir a todas sus visitas médicas

Informe de inmediato al médico de su hijo y al centro de trasplantes si se produce algún cambio en el estado de salud del niño.

¿Qué ocurre durante un trasplante de hígado?

Cuando lleguen al hospital, el equipo de trasplante preparará a su hijo para la operación. Realizarán algunas pruebas para asegurarse de que su hijo esté lo suficientemente saludable para el trasplante. Si todas las pruebas con su hijo y con el hígado donado salen bien, su hijo pasará a una sala de operaciones.

En el quirófano (sala de operaciones), su hijo recibirá anestesia general para estar dormido a lo largo de toda la operación. El cirujano hará una pequeña incisión (corte) en el vientre de su hijo y extraerá el hígado enfermo. Luego, se colocará el hígado nuevo y el cirujano conectará los vasos sanguíneos y los conductos biliares del hígado nuevo a los vasos sanguíneos y los conductos biliares de su hijo. Por último, la incisión se cierra con puntos de sutura.

La mayoría de los trasplantes duran entre 10 y 12 horas. Alguien del equipo de trasplantes y en el quirófano lo mantendrá informado sobre cómo está yendo la operación mientras usted esté esperando.

¿Qué ocurre después de un trasplante de hígado?

Después de la operación, llevarán a su hijo a la unidad pediátrica de cuidados intensivos (UPCI). Allí podrá estar con su hijo. A su hijo le habrán administrado medicamentos contra el dolor y lo más probable es que esté descasando cuando usted lo vea.

El tiempo que permanezca su hijo en la UPCI dependerá de su estado. Por lo general, los niños se quedan solo unos pocos días. Cuando esté preparado, transferirán a su hijo a una unidad especial para pacientes que se han sometido a trasplantes. Allí, el equipo de trasplante observará atentamente a su hijo y cuidará de él.

La mayoría de los niños permanecen internados en el hospital entre 2 y 3  semanas después de someterse a un trasplante. Durante el internamiento, los pacientes y sus familias aprenden a cuidar del nuevo hígado. Asegúrese de entender las instrucciones del médico, ya que su hijo las tendrá que seguir al pie de la letra.

En las semanas posteriores a que su hijo reciba el alta, usted volverá con su hijo al hospital muchas veces para que los médicos se aseguren de que todo está yendo bien.

¿Qué problemas pueden surgir?

Pueden ocurrir problemas relacionados con la cirugía, como sangrado, infección, coagulación de los vasos sanguíneos y fugas en los conductos biliares.

Otro posible problema después del trasplante es el rechazo. El rechazo ocurre porque el cuerpo no reconoce al hígado donado como propio y no sabe que está allí para que el organismo funcione mejor. Por lo tanto, el sistema inmunitario intenta atacarlo.

Hay unos medicamentos (llamados inmunodepresores, o medicamentos anti-rechazo) que ayudan a controlar esta reacción. En cierto sentido, engañan al organismo para que pase a aceptar el hígado nuevo. Estos medicamentos hacen a los niños más proclives a contraer infecciones, sobre todo, en los días inmediatamente posteriores a la operación. Por eso, asegúrese de mantener a su hijo alejado de personas enfermas, y haga que, en su casa, todo el mundo se lave las manos a fondo y con frecuencia.

El riesgo de rechazo es mayor en las primeras semanas inmediatamente posteriores al trasplante. Pero el cuerpo casi nunca acaba de aceptar el nuevo hígado por completo. Por eso, los medicamentos anti-rechazo se deben tomar de por vida.

Generalmente la cantidad de medicamentos inmunodepresores que toma un paciente se va reduciendo a medida que su cuerpo se va habituando al nuevo órgano. Es muy poco frecuente que el cuerpo rechace por completo un hígado nuevo y que sea necesario hacer un nuevo trasplante.

¿Qué más debería saber?

La mayoría de los niños que se someten a un trasplante de hígado pueden llevar vidas sanas y normales después de recuperarse de la operación.

Es muy importante que usted y su hijo hagan todo lo posible para mantener sano a su nuevo hígado. Asegúrese de que su hijo se toma todos sus medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos, y anímelo a descasar mucho después de la operación, a hacer ejercicio con regularidad cuando se recupere y a comer bien.

Así mismo, observe atentamente a su hijo por si presentara algún signo de infección o rechazo, como los siguientes:

• fiebre
• cansancio
• tos
• vómitos
• pérdida de peso
• falta de apetito
• dolores abdominales
• diarrea
• coloración amarillenta de los ojos o la piel

Llame al médico de su hijo de inmediato si presenta alguno de los síntomas anteriores u otros diferentes.

Su hijo deberá acudir a revisiones médicas y hacerse análisis con regularidad para descartar posibles problemas o complicaciones. Al principio, estas revisiones se harán una vez por semana. Pero se irán haciendo menos frecuentes con el paso del tiempo. Al cabo de un tiempo, las revisiones de su hijo y las pruebas de laboratorio se harán cada 2 o 3 meses.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Tener una afección grave puede ser muy duro para un niño. La operación y los medicamentos inmunodepresores pueden aumentar el estrés. Hable con su hijo sobre estos cambios y sobre cómo los incluirán en sus rutinas. Asegúrese de reservarse tiempo para hacer cosas divertidas estando juntos con parientes y amigos. Un profesional de salud mental especializado en trasplantes está disponible y puede ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar el estrés del trasplante.

Para ayudar a su hijo:

• Esté ahí cuando él quiera hablar con usted.
• Si su hijo necesita más apoyo, hable con el equipo de trasplante. El psicólogo del equipo puede ayudar.
• Busque apoyo también para usted. Puede ser un gran alivio hablar sobre lo que siente con otras personas que saben lo que está atravesando. 

Cuando necesite ayuda, hable con su equipo de trasplante. Están allí para ayudarlos a usted, a su hijo y a su familia.

También puede encontrar más información y apoyo en Internet:

• Transplant Living
• StarKids