Si su hijo tiene un defecto de nacimiento

Si su hijo ha nacido con un defecto de nacimiento, lo más probable es que se sienta abrumado por la noticia y nada de preparado para recibirla. Pero usted no está solo. Es importante saber que hay muchas personas y muchos recursos disponibles para ayudarlo a usted y a su bebé.  

¿Qué son los defectos de nacimiento?

Los defectos de nacimiento (también conocidos como anomalías congénitas) son problemas con los que nace un bebé. Existe una amplia variedad de defectos de nacimiento, que pueden ir de leves a graves. 

En muchos casos, se desconoce la causa de los defectos de nacimiento. Algunos defectos de nacimiento se heredan (se los trasmiten sus padres al bebé), mientras que hay otros que son debidos a causas ambientales.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

Si su hijo ha nacido con un defecto de nacimiento, es importante que usted haga lo siguiente:

Reconozca y acepte sus emociones.  Es posible que usted entre en estado de choque, que niegue la noticia o que se hunda en la tristeza y/o en el enfado. Acepte sus sentimientos y hable sobre ellos con su cónyuge o pareja y con otros miembros de su familia. Considere también la posibilidad de consultar a un terapeuta, un trabajador social o a un psicólogo.

Disfrute de su hijo. Permítase disfrutar de su hijo de la misma manera que cualquier otro padre, abrazándolo, jugando con él, observando los momentos en que vaya alcanzando hitos evolutivos (aunque no ocurran al mismo tiempo que en los niños que nacen sin defectos de nacimiento), y compartiendo su alegría con su familia y amigos. El hecho de que su hijo haya nacido con un problema de salud no significa que usted no esté emocionado por la llegada de un nuevo miembro de su familia.

Infórmese y obtenga ayuda. Trate de aprender lo máximo posible y cuanto antes sobre la afección de su hio. Empiece haciéndoles muchas preguntas a los médicos y al equipo de atención. Hablar con alguien que haya pasado por la misma situación que usted puede ayudar. Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo; pregunte a médicos y especialistas sobre dónde encontrar un grupo de apoyo local o nacional, o bien búsquelo en internet

Otros lugares donde obtener información:

• March of Dimes
• El CDC

Lleve un registro. Use un cuaderno o su teléfono para anotar las citas de su hijo con el médico, los medicamentos y los tratamientos..

Explore las distintas opciones disponibles para pagar por el tratamiento y los cuidados de su hijo. Puede haber gastos médicos y terapéuticos adicionales asociados al defecto de nacimiento que tenga su hijo. Aparte del seguro de salud, existen otros recursos disponibles, como las organizaciones sin fines de lucro para personas con discapacidad, las fundaciones privadas, Medicaid y los programas locales y estatales. Un trabajador social lo puede ayudar a obtener más información al respecto.

Obtenga ayuda lo antes posible. La intervención precoz o temprana está disponible para los bebés y niños con necesidades especiales. Entre los servicios que se ofrecen están los siguientes:

• soporte alimentario
• tecnología asistencial (utensilios, dispositivos y otros tipos de ayudas que hagan las tareas cotidianas más fáciles a las personas con discapacidad
• terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia
• servicios nutricionales
• servicios de trabajo social

Los programas de intervención precoz también pueden hacer lo siguiente:

• indicarle dónde puede encontrar información sobre la discapacidad de su hijo, en el caso de que la tenga
• ayudarlo a aprender a cuidar a su hijo en casa
• ayudarlo a encontrar opciones para pagar los cuidados de su hijo e indicarle dónde puede obtener servicios gratuitos
• ayudarlo a tomar decisiones importantes sobre los cuidados de su hijo 
• proporcionarle asesoramiento y terapia

Pídale información al médico de su hijo, o el trabajador social del hospital donde haya nacido su hijo, sobre el programa de intervención precoz  en su localidad.

Trabajen en equipo. Es posible que su hijo necesite recibir atención de un equipo de profesionales, incluido un profesional de atención primaria y especialistas médicos. Asegúrese de que todos los profesionales de la salud sepan quién forma parte del equipo de cuidado de su hijo. De esta manera, pueden compartir información (con su permiso) y trabajar juntos para brindarle a su hijo la mejor atención posible.

¿Qué más deberia saber?

Se sigue investigando sobre las causas de los defectos de nacimiento y las formas de diagnosticarlos, prevenirlos y tratarlos.

Existen nuevas pruebas que pueden dar un diagnóstico en una etapa más temprana del embarazo. Esto les da a los padres más tiempo para buscar consejo y considerar sus opciones.

La terapia génica se está desarrollando como una forma de combatir o prevenir enfermedades genéticas. Se espera que, algún día, sea posible reemplazar o bloquear los genes que causan estas afecciones de salud.

La investigación en genética avanza rápidamente. El Proyecto Genoma Humano creó un "mapa" de todos los genes presentes en el ser humano que muestra dónde se encuentran los genes en los cromosomas. Los médicos pueden utilizar este "mapa" para encontrar y tratar o curar algunos tipos de trastornos genéticos. Existe la esperanza de que en el futuro se desarrollen tratamientos para muchas enfermedades genéticas.