Esclerosis lateral amiotrófica

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

La esclerosis lateral amiotrófica (también llamada "Enfermedad de Lou Gehrig") es un trastorno que se puede abreviar con sus siglas: ELA. Su nombre oficial proviene de las siguientes palabras griegas:

• "a" de sin
• "mio" de músculo
• "trófica" de nutrición
• "lateral" de lado (de la médula espinal)
• "esclerosis" de endurecimiento o cicatrización

Por lo tanto, "amiotrófica" significa que los músculos han perdido su capacidad de nutrirse. Cuando esto ocurre, los músculos se vuelven más pequeños y se debilitan. "Lateral" significa que la enfermedad afecta a los lados de la médula espinal, donde se encuentran los nervios que alimentan a los músculos; y "esclerosis" significa que, en la parte de la médula espinal afectada por la enfermedad, se desarrolla un tejido endurecido o cicatrizal, donde debería haber nervios sanos.

En EE.UU, la ELA se conoce también como "enfermedad de Lou Gehrig", en honor a Lou Gehrig, un famoso jugador de béisbol del equipo de los New York Yankees, a quien le diagnosticaron esta enfermedad en los años 30 del siglo pasado.

¿Qué ocurre en la ELA?

La ELA lesiona las neuronas motoras, o motoneuronas, del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras son células que controlan los movimientos musculares. Las neuronas motoras superiores envían mensajes desde el cerebro hasta la médula espinal, y las neuronas motoras inferiores envían mensajes desde la médula espinal hasta los músculos. Las motoneuronas son una parte importante del sistema neuromuscular del cuerpo.

El sistema neuromuscular permite que nuestros cuerpos se muevan y está formado por el cerebro, muchos nervios y los músculos. Cosas que hacemos cada día, como respirar, andar, correr, levantar cosas y hasta agarrar un bolígrafo o un vaso de agua, están controladas por el sistema neuromuscular.

Con el paso del tiempo, la ELA hace que las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal se vayan encogiendo hasta acabar por desaparecer, de modo que los músculos dejan de recibir señales para moverse. Consecuentemente, los músculos se empequeñecen y se debilitan. Y el cuerpo se va paralizando progresivamente, es decir, los músculos van dejando de funcionar.

De todos modos, las personas afectadas por una ELA, incluso en un estadio avanzado de la enfermedad, siguen pudiendo ver, oír, oler y notar por el tacto. Los nervios encargados de trasmitir mensajes de calor, frío, dolor, presión y hasta las cosquillas no se ven afectados por la ELA. En algunas personas con ELA, las partes del cerebro que nos permiten pensar, recordar y aprender también se ven afectadas por la enfermedad.

¿Quién la desarrolla?

Aunque esta enfermedad puede afectar a cualquier persona, la ELA es extremadamente poco frecuente en los niños. Según la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la mayoría de las personas que la desarrollan son adultos de edades comprendidas entre los 40 y 70 años. Y solo se declaran 2 nuevos casos de esta enfermedad por cada 100.000 personas cada año. Puesto que no se trata de una enfermedad contagiosa, nadie que la padezca te la puede pegar.

¿Cómo se diagnostica la ELA?

La ELA es una enfermedad diferente en cada una de las personas que la padece. Por lo general, la debilidad muscular, particularmente en brazos y piernas, es uno de los primeros síntomas que presenta más de la mitad de quienes la padecen. Otros de los síntomas iniciales son tropezar o caerse mucho, que se te caigan las cosas de las manos, tener dificultades para hablar y/o calambres, contracciones o espasmos involuntarios en los músculos. Conforme va empeorando la enfermedad con el paso del tiempo, comer, tragar y hasta respirar pueden resultar conductas complicadas.

Se puede tardar varios meses en saber con seguridad que una persona padece una ELA. Esta enfermedad se puede asociar a síntomas similares a los de otras enfermedades que afectan a los nervios y los músculos, como la enfermedad de Parkinson y los accidentes cerebro-vasculares. Los médicos exploran a sus pacientes y les mandan pruebas especiales para saber si padecen alguno de esos trastornos.

Una de las pruebas que se hacen es un electromiograma, o EMG, que puede mostrar que los músculos no están funcionando bien debido a lesiones en los nervios. Otras pruebas incluyen la radiografía, la resonancia magnética (RMI), la punción lumbar y los análisis de sangre y de orina.

A veces, es necesario hacer una biopsia de músculo o de nervio. Una biopsia es cuando el médico extrae una pequeña muestra de tejido corporal para estudiarla bajo el microscopio. Al examinar ese tejido, el médico puede averiguar qué es lo que está enfermando al paciente.

¿Cómo se trata la ELA?

En la actualidad, no hay forma de prevenir ni de curar la ELA. Pero hay tratamientos que pueden ayudar. Hay medicamentos que sirven para controlan algunos de sus síntomas, como los calambres musculares y las dificultades para tragar, así como fármacos que permiten enlentencer el avance de la enfermedad.

La fisioterapia puede ayudar a las personas con ELA a afrontar la debilidad, la pérdida de masa muscular y los problemas para respirar. También existen equipos especiales para ayudar a los afectados cuando sea necesario. Por ejemplo, una silla de ruedas eléctrica puede ayudar a desplazarse una persona paralizada por la ELA. Y una máquina llamada respirador le puede ayudar a respirar.

Así mismo, un enfermero u otro asistente sanitario se puede desplazar a la casa del afectado para proporcionarle las atenciones y cuidados que la familia no le puede ofrecer por sí sola.

Vivir con una esclerosis lateral amiotrófica

Vivir con una ELA es difícil desde el punto de vista físico, pero tranquiliza saber que la mente no suele quedar afectada. La mayoría de la gente que padece esta enfermedad puede pensar con tanta claridad como siempre, mantener relaciones con parientes y amigos, y se la debe tratar con respeto y normalidad.

Es normal que los miembros de la familia de una persona diagnosticada de ELA estén preocupados y se sientan tristes y superados por la situación. La ayuda psicológica proporcionada por un buen profesional de la salud mental, así como el apoyo procedente de otros parientes y amigos, puede facilitar el afrontamiento de los duros desafíos que plantea esta enfermedad.

La comunicación puede resultar difícil porque la enfermedad afecta a la respiración y a los músculos necesarios para hablar y para mover los brazos. Con paciencia, los familiares de las personas afectadas por una ELA pueden aprender a comunicarse eficazmente con el afectado.

Los investigadores siguen estudiando la ELA con la intención de entender por qué ocurre y cómo esta enfermedad daña las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Conforme se vayan aprendiendo más cosas sobre la ELA, los investigadores podrán seguir desarrollando nuevos y mejores tratamientos.