¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es una afección de origen genético que afecta a las células epiteliales del cuerpo. Estas células se encuentran en muchos lugares, como las glándulas sudoríparas, los pulmones y el páncreas. 

Un error en las células epiteliales causa problemas en el equilibrio corporal entre las sales y el agua. El cuerpo responde fabricando unas mucosidades densas que obstruyen los pulmones y a veces también otros conductos y vías corporales, causando infecciones y problemas respiratorios. 

¿Cómo afecta la fibrosis quística a la nutrición?

Las densas mucosidades que se fabrican en la fibrosis quística pueden impedir la absorción normal de nutrientes fundamentales y de grasas por parte de los intestinos, lo que puede causar:

• una mala digestión
• crecimiento lento
• problemas para ganar peso
• deposiciones grasientas

¿Por qué algunos adolescentes necesitan tomar enzimas?

La fibrosis quística suele causar una afección llamada insuficiencia pancreática. Esto significa que las enzimas que se fabrican en el páncreas y que permiten digerir las grasas, los hidratos de carbono y las proteínas no llegan a los intestinos como deberían llegar. Por eso, el cuerpo no puede digerir los alimentos con normalidad. 

Los adolescentes con insuficiencia pancreática pueden tener problemas para crecer y para ganar peso. También pueden hacer deposiciones frecuentes y de mal olor. Necesitarán tomar las enzimas que les recete su médico en las comidas y en los tentempiés para poder digerir bien los alimentos y mantener un peso saludable. Un médico especializado en fibrosis quística trabajará con un dietista para recetar enzimas basándose en el peso, el crecimiento y los hábitos de evacuación de cada paciente. 

Si tomas enzimas pancreáticas en forma de pastilla o de cápsula:

• Las deberás tomar con todas las comidas y bebidas que contengan grasas y proteínas. 
• No debes masticar ni triturar las pastillas o cápsulas que contengan enzimas. Te las deberás tragar enteras. 
• Las enzimas son sensibles a la temperatura. Guárdalas en un lugar fresco y seco. Evita las temperaturas extremas, como dejarte la medicación en el coche durante los meses de verano o de invierno. 
• Considera la posibilidad de tomar un extra de enzimas en las comidas que sean pesadas o abundantes o cuando vayas a un restaurante de comida rápida, que contiene más grasa que las comidas promedio. 

¿Qué es una dieta saludable para una persona con fibrosis quística?

Antes, una dieta saludable para alguien con fibrosis quística era una dieta alta en calorías, alta en grasas y alta en sal. Pero los nuevos enfoques de tratamiento han hecho que sea más fácil ganar peso y que la esperanza de vida de las personas afectadas por la fibrosis quística sea más larga. Por eso, está cambiando el foco sobre qué se considera llevar una dieta saludable. Se está volviendo más importante tener en cuenta cómo la dieta puede hacer que te sigas manteniendo sano cuando te hagas mayor. Hacer elecciones dietéticas saludables te puede ayudar a prevenir otras afecciones, como las enfermedades cardíacas o el cáncer, al tiempo que mejora tu calidad de vida. 

He aquí algunos aspectos fundamentales de una dieta saludable:

• Toma cinco raciones diarias de fruta y verdura.
• Incluye las proteínas en las comidas principales y en los tentempiés. 
• Escoge cereales integrales en vez de cereales refinados. 
• Evita las bebidas azucaradas, como los jugos de fruta, los refrescos, el té azucarado, etc. 
• Ingiere más comidas hechas en casa y menos comida rápida o de restaurante. 

¿Qué es un peso saludable para una persona con fibrosis quística?

Tener un peso saludable es algo que varía entre cada adolescente afectado por esta enfermedad. El equipo médico hablará mucho sobre el índice de masa corporal (IMC). El IMC es una manera de saber si estás en un peso saludable (ni demasiado bajo ni demasiado alto de peso), teniendo en cuenta tu peso en relación a tu estatura. El objetivo de todos los adolescentes con fibrosis quística consiste en alcanzar un peso saludable que favorezca la salud pulmonar. Habla con tu médico o con un dietista si tienes dudas sobre cuál es tu peso saludable. 

¿Qué extras necesitan los adolescentes con fibrosis quística?

Los adolescentes con fibrosis quística tienen unas necesidades nutricionales específicas: 

Sal. Los adolescentes con fibrosis quística pierden más sal a través del sudor que sus iguales. Es posible que sus dietistas les sugieran añadir alimentos más salados, ingerir tentempiés salados y beber bebidas deportivas cuando hagan ejercicio físico o pasen tiempo en exteriores en días calurosos. 

Vitaminas liposolubles (vitaminas A, D, E y K). Estas vitaminas son importantes para la función inmunitaria, el crecimiento y la curación. El cuerpo las absorbe junto con la grasa. La mayoría de los adolescentes con fibrosis quística tienen problemas para digerir y absorber la grasa, lo que significa que pueden no absorber las vitaminas liposolubles. Te medirán la concentración de las vitaminas liposolubles una vez al año, y es posible que el médico te recete un multivitamínico específico para la fibrosis quística. 

Calcio. Los adolescentes con fibrosis quística, sobre todo los que tienen insuficiencia pancreática, corren el riesgo de desarrollar osteopenia u osteoporosis (huesos débiles y frágiles). Los productos lácteos son buenas fuentes de calcio (y las variedades que provienen de la leche entera también son unas buenas fuentes de grasa y de calorías). Si no te gusta la leche de vaca, considera la posibilidad de probar alternativas a la leche que estén enriquecidas con calcio. 

Calorías. Algunos adolescentes con fibrosis quística necesitan ingerir más calorías para crecer fuertes y sanos. Esas calorías de más deben proceder de una dieta saludable y equilibrada. 

¿Cómo pueden los adolescentes seguir una dieta rica en calorías?

Algunos adolescentes con fibrosis quística necesitan ingerir más calorías que sus iguales. La mejor forma de satisfacer esas necesidades de calorías consiste en seguir una dieta bien equilibrada, pero añadiendo más calorías y más grasas. Aquí tienes algunos consejos para añadir calorías a tu día: 

• Añade un extra de mantequilla o de aceite a la pasta, el arroz, las patatas o las verduras cocinadas. 
• Acompaña las verduras crudas de aliño para ensaladas o de hummus. 
• Corona las ensaladas e introduce en los bocadillos aguacate o guacamole. 
• Gratina tus sándwiches con mantequilla o margarina. 
• Añade crema a la leche, la avena, los batidos y las sopas cremosas. 
• Prioriza los tentempiés ricos en calorías. Prueba a tomar muesli variado (mezcla de frutos secos, fruta deshidratada, galletas y cereales), manteca de cacahuete, sándwiches de plátano, yogur de leche entera con muesli y galletas saladas con queso. 

¿Por qué algunos adolescentes necesitan tomar suplementos nutritivos o alimentarse por sonda?

A algunos adolescentes con fibrosis quística les cuesta mucho ganar peso solo a partir de una dieta rica en calorías. Sus médicos o dietistas les puede recomendar añadir suplementos nutricionales a la dieta. Estos suplementos nutricionales son bebidas ricas en calorías, que también contienen proteínas, vitaminas y minerales. A algunos adolescentes, esta fuente añadida de calorías ya les basta para ganar peso.

Si una dieta rica en calorías, sumada a unos suplementos nutricionales no basta, el médico o el dietista puede recomendar añadir la alimentación por sonda. Este tipo de alimentación, que se suele hacer a través de una sonda (un tubito que llega hasta el estómago), se suele administrar por la noche. Al llevarse a cabo por la noche, los adolescentes siguen pudiendo disfrutar de todas las comidas y actividades normales que llevan a cabo durante el día. 

Tomar la decisión de alimentarse por sonda puede ser duro, pero muchos adolescentes y familias expresan un gran alivio después de haberlo probado. La alimentación por sonda puede ayudar a los adolescentes a ganar peso, al tiempo que les aligera del estrés y los conflictos relacionados con la comida y el comer. Que te coloquen una sonda para alimentarte suele ser un procedimiento sencillo que no requiere de una operación importante ni de un internamiento largo en un hospital. 

¿Qué más debería saber? 

Colmar las necesidades nutricionales propias de las personas con fibrosis quística no siempre es fácil. Colabora con el equipo médico para establecer unos objetivos nutricionales que puedas alcanzar. Si hablar sobre la comida y la nutrición te estresa, considera la posibilidad de acudir al psicólogo del equipo médico que lleva tu fibrosis quística. Este profesional te puede ayudar a gestionar las emociones relacionadas con cómo comes. 

Aparte de la dieta, el ejercicio físico te puede ayudar a conseguir una mejor salud pulmonar, un mejor estado de ánimo y una mayor calidad de vida. Habla con tu médico o con el fisioterapeuta del equipo médico sobre cuál es el mejor tipo de ejercicio físico para ti.