Qué deben saber los maestros

El síndrome de Marfan es un trastorno de origen genético que afecta al tejido conjuntivo. El tejido conjuntivo proporciona estructura y da sostén a los órganos, vasos sanguíneos, huesos, articulaciones y músculos del cuerpo. El síndrome de Marfan puede provocar problemas en muchas partes del cuerpo, sobre todo en el corazón, los pulmones, los ojos y los huesos.

Este síndrome no se puede curar. Pero los médicos pueden tratar con éxito casi todos los problemas que suelen causar. Este síndrome afecta a cada persona de una manera diferente, pero el síndrome de Marfan no afecta al aprendizaje.

Las personas con este síndrome pueden:

• ser más altas de lo esperable teniendo en cuenta a sus parientes cercanos 
• tener una estructura corporal delgada, con unos dedos de las manos y de los pies finos y delgados
• tener la cara larga y delgada, con los ojos hundidos
• tener apiñamiento dental 
• tener escoliosis y anomalías en la estructura del pecho
• tener miopía u otros problemas en la vista

Los alumnos con síndrome de Marfan pueden:

• necesitar adaptaciones para sentarse debido a su mayor estatura u otro equipo adaptativo o asistencial
• tener que sentares en las primeras filas de la clase debido a sus problemas visuales
• perder tiempo de clase debido a sus visitas médicas
• necesitar más tiempo para hacer las tareas escolares y los deberes
• tener que limitar las actividades físicas y de levantamiento de peso
• estar ansiosos o deprimidos o tener una baja autoestima por tener un aspecto diferente al de sus compañeros de clase
• correr el riesgo de recibir acoso escolar o bullying
• beneficiarse de un programa de educación individualizada (EIP por sus siglas en inglés) o de un plan de educación 504

La actividad física es una importante área de preocupación. Los alumnos con síndrome de Marfan:

• no pueden participar en algunos tipos de deportes competitivos o de contacto, como el fútbol americano, el fútbol, el baloncesto, el béisbol, la gimnasia, el levantamiento de pesas, el voleibol y el atletismo, al nivel habitual en que se suelen practicar. Esto se debe al esfuerzo que exigen estos deportes al corazón y a los pulmones y al riesgo potencial de recibir golpes en el pecho. Un plan de educación bien adaptado les puede permitir participar en estos deportes a un nivel adecuado. 
• Pueden y deben practicar actividades físicas seguras. Las actividades de bajo impacto, como el ciclismo no competitivo, la natación, el baile y caminar, los pueden ayudar a hacer el ejercicio físico que necesitan. Los médicos ayudarán a sus pacientes con síndrome de Marfan a saber qué actividades físicas pueden practicar. 
• Los alumnos con síndrome de Marfan deben llevar puesta una pulsera de alerta médica y disponer de un plan de cuidados.