Síndrome de Gilles de la Tourette en niños

Descripción general

¿Qué es el síndrome de Gilles de la Tourette?

El síndrome de Gilles de la Tourette afecta el sistema nervioso y causa tics. Los tics son movimientos o sonidos que la persona repite una y otra vez y que no puede controlar. Por ejemplo, las personas con síndrome de Gilles de la Tourette pueden carraspear o parpadear constantemente.

Los tics suelen comenzar entre los 5 y los 7 años de edad y tienden a empeorar entre los 8 y los 12 años. A veces son más molestos en la preadolescencia y los primeros años de la adolescencia, pero luego pueden volverse más leves o desaparecer a medida que los niños se convierten en adultos. Hasta que esto ocurra, la terapia conductual y el apoyo de los padres y la escuela pueden ayudar a los niños a sobrellevar la afección. En ocasiones, los medicamentos pueden ser útiles.

Las cosas más importantes que debe saber

• El síndrome de Gilles de la Tourette provoca movimientos musculares repentinos y repetidos, y sonidos llamados tics.
• Los niños y adolescentes pueden hacer cosas como temblar, pisotear, tensar los músculos o emitir sonidos como gruñidos.
• El tratamiento incluye cierto tipo de terapia conductual y, a veces, medicamentos.
• El síndrome de Gilles de la Tourette es más común en niños que en niñas.

Signos y síntomas

¿Cuáles son los signos y los síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette? 

Los principales síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette son dos tipos de tics llamados "tics motores" y "tics vocales".

Tics motores

Los tics motores son contracturas o movimientos repentinos que hace una persona sin poderlos controlar. Los tics se dividen en simples o complejos:

• Los tics motores simples tienden a afectar solo a unos pocos músculos que se encuentran en una misma zona (están cerca unos de otros). Los niños pueden parpadear, fruncir el ceño, negar con la cabeza, sacudir el hombro o encogerse de hombros.
• Los tics motores complejos suelen involucrar a más músculos y pueden parecer como una serie de movimientos. Por ejemplo, tocarse una parte del cuerpo o tocar a otra persona de manera reiterada. En casos excepcionales, las personas con síndrome de Gilles de la Tourette pueden tener un tic que hace que se lastimen a sí mismas, como golpearse la cabeza.

Tics vocales

Los tics vocales son sonidos repetidos que emite una persona. Al igual que los tics motores, los tics vocales pueden ser simples o complejos:

• Los tics vocales simples pueden incluir carraspeo, gruñidos, sorbos, tos, zumbidos y ruidos parecidos a los de los animales.
• Los tics vocales complejos pueden incluir gritar, decir sílabas o palabras, repetir las palabras de otras personas (una afección conocida como "ecolalia") o decir malas palabras sin querer, lo que se llama "coprolalia".

¿Cuánto tiempo duran los síntomas?

Las personas con síndrome de Gilles de la Tourette tienen al menos dos tics motores y uno o más tics vocales durante al menos un año, antes de los 18 años. A veces, ocurre más de un tipo de tic a la vez.

Una persona puede ser capaz de contener un tic durante un breve período de tiempo. Pero la tensión aumenta y el tic aparece. Si alguien se concentra en controlar el tic, puede ser difícil concentrarse en cualquier otra cosa. Esto hace que los niños con síndrome de Gilles de la Tourette tengan dificultades para mantener una conversación o prestar atención en clase.

Los tics suelen ser más graves en la preadolescencia. La mayoría de las personas mejoran mucho al final de la adolescencia o al principio de la edad adulta, pero algunas pueden seguir padeciendo tics en la edad adulta.

¿Los tics del síndrome de Gilles de la Tourette mejoran o empeoran con el tiempo?

El tipo de tics, su frecuencia y su gravedad pueden cambiar con el tiempo. Suelen empeorar cuando una persona está cansada, estresada (como al estudiar para un examen importante) o emocionada o con energía por algo, como en una fiesta de cumpleaños.

A veces, los tics ocurren con menos frecuencia o desaparecen cuando una persona está concentrada en otra cosa (como trabajar en una computadora) o relajada, como al escuchar música.

¿Cuál es la causa del síndrome de Gilles de la Tourette?

No se conoce la causa exacta del síndrome de Gilles de la Tourette, pero los estudios de investigación sugieren que es una combinación de lo siguiente:

• Genética.
• Factores ambientales (cosas en la vida o el entorno de una persona que podrían estar relacionadas con la enfermedad).
• Cambios en el cerebro y problemas con la comunicación entre las células nerviosas. También podría influir un cambio en los neurotransmisores (sustancias químicas del cerebro que transportan señales nerviosas entre las células).

Muchos niños y adolescentes con síndrome de Gilles de la Tourette tienen otros trastornos de conducta, como TDAH, trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), problemas de aprendizaje, ira o ansiedad.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Gilles de la Tourette? 

Si su hijo tiene síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette, su médico puede enviarlo a un neurólogo (un médico que trata problemas del sistema nervioso).

No existe una prueba específica para el síndrome de Tourette. En su lugar, el médico le realizará a su hijo un examen físico y revisará los antecedentes familiares (si algún familiar lo padece), su historial médico y los síntomas. Es posible que le pidan que registre los tipos de tics que tiene su hijo y la frecuencia con la que ocurren. Puede ser útil grabar un video de los movimientos o sonidos y compartirlo con su médico, si su hijo acepta que se haga esto.

Su médico podría solicitar análisis de sangre y pruebas de diagnóstico por imagen, como resonancias magnéticas (RM), tomografías computarizadas (TC) o electroencefalogramas (EEG). Esto puede ayudar a determinar si hay otras afecciones que están causando los síntomas.

Tratamiento y cuidado en su casa

¿Cómo se trata el síndrome de Gilles de la Tourette?

No existe una cura para el síndrome de Gilles de la Tourette, pero la mayoría de los tics no interfieren con la vida diaria de la persona. En este caso, usted y su hijo se deben mantener atentos a la aparición de los tics y no es necesario hacer un tratamiento. Sin embargo, si los tics molestan a su hijo o le causan dolor, los médicos pueden sugerir tratamientos como terapias o medicamentos para ayudar a controlar los síntomas.

Terapia conductual

El principal tratamiento para niños con tics es una terapia conductual llamada intervención conductual integral para tics. Es importante encontrar un terapeuta o psicólogo especializado en este tipo de terapia. La intervención conductual integral para tics se centra en varios aspectos:

• mejorar la capacidad para detectar tics
• descubrir qué desencadena (o causa) los tics
• encontrar formas para que los padres y las escuelas ayuden a los niños a sentirse más apoyados y cómodos.
• saber qué hacer para “reemplazar” los tics (lo que se denomina “reversión de hábitos”)
• hacer ejercicios de relajación

Los terapeutas también pueden ayudar con otros problemas que pueden estar relacionados con el síndrome de Gilles de la Tourette, como el TDAH y la ansiedad. Estas afecciones deben tratarse primero si son más graves que los tics.

Medicamentos 

A veces, los medicamentos ayudan a reducir los tics. Los medicamentos para afecciones que pueden presentarse con el síndrome de Gilles Tourette, como el TDAH y la ansiedad, también pueden aliviar los tics.

Terapia del habla y el lenguaje

La terapia del habla y el lenguaje (o logopedia) es un tratamiento para niños con trastornos del habla y/o del lenguaje. También puede ayudar a algunos niños con síndrome de Gilles de la Tourette.

Vivir con el síndrome de Gilles de la Tourette

Muchas personas no entienden qué es el síndrome de Gilles de la Tourette o cuál es su causa, de modo que no saben cómo actuar cuando están con alguien que tiene tics. Alguien con esta afección podría tener que explicárselo a otros o lidiar con burlas.

Estos consejos pueden ayudar a los niños y a los adolescentes con síndrome de Gilles de la Tourette a abordar su síndrome:

Involucrarse. A veces, los tics son más leves y menos frecuentes cuando los niños y adolescentes se concentran en una actividad. El deporte, el ejercicio físico y los hobbies son excelentes maneras de enfocar la energía física y cerebral.

Controlar el estrés. Aprender métodos de afrontamiento puede ser útil. Por ejemplo, respiración profunda, relajación corporal, pensamiento positivo y actividades divertidas.

Ayudar a los demás. Los niños y adolescentes que deben afrontar el síndrome de Gilles de la Tourette aprenden a entender a otras personas, incluso a otros jóvenes con dificultades. Podrían usar esta capacidad especial para ofrecerse como voluntarios. Ayudar a los demás puede ayudarlos a sentirse más seguros.

Ser creativo. Actividades como escribir, pintar o componer música ayudan a la mente a concentrarse en otras cosas.

Asumir el control. Las personas con síndrome de Gilles de la Tourette pueden sentir que tienen más control en sus vidas si aprenden sobre su afección, les hacen muchas preguntas a sus médicos y asumen un papel activo en su tratamiento. Esto puede implicar trabajar con un terapeuta para controlar los tics.

¿Qué más debería saber?

El síndrome de Tourette es solo uno de los diferentes tipos de trastornos de tics. Otros tipos incluyen el trastorno de tics transitorio, que es el más común. Quienes lo padecen presentan tics motores o vocales durante menos de un año. El trastorno de tics crónico (persistente) se produce cuando los tics motores o vocales, pero no ambos, persisten durante más de un año. El tratamiento para todos los trastornos de tics es similar.

Si su hijo tiene el síndrome de Gilles de la Tourette, puede ser difícil saber qué hacer o decir. Si a su hijo no le molestan sus tics, simplemente ignórelos. Evite decirle a su hijo que intente dejar de "hacer" los tics. Y anímelo a estar con otras personas, en lugar de estar solo. Si a su hijo le molestan los tics, explíquele que puede colaborar con su médico para desarrollar un plan de tratamiento.

Intente comunicarse con la Asociación de Gilles de la Tourette de Estados Unidos para obtener información sobre grupos de apoyo, seminarios web, terapeutas de intervención conductual integral para tics y otros recursos.

Otras preguntas habituales

¿Cómo puedo ayudar cuando mi hijo se preocupa?

Todos los niños se preocupan de vez en cuando y algunos se preocupan más que otros. Aquí le explicamos cómo evitar que la preocupación los inmovilice.

¿Cuáles son algunas formas de ayudar a mi hijo a controlar la ansiedad?

Sentirse nervioso, preocupado o inquieto a veces es normal durante el crecimiento, pero hay maneras en que los padres pueden apoyar a sus hijos. Pruebe estos consejos para ayudar a su hijo a lidiar con el estrés.

¿Qué debo saber sobre llevar a mi hijo a un terapeuta?

Muchos niños y adolescentes tienen problemas que afectan cómo se sienten, actúan o aprenden. Ir a terapia los ayuda a afrontar mejor las cosas, a sentirse mejor y a estar mejor. Aquí podrá encontrar información sobre qué esperar en la visita al terapeuta.