Hoja informativa sobre la fibrosis quística (para las escuelas)

Qué deben saber los educadores

La fibrosis quística es un trastorno de base genética que afecta a los pulmones y al sistema digestivo. Los niños con fibrosis quística tienen unas mucosidades espesas dentro de los pulmones, el páncreas y otros órganos. Pueden contraer infecciones pulmonares a menudo y, con el tiempo, pueden acabar teniendo graves problemas para respirar. También tienen problemas digestivos, que hacen que les resulte difícil ganar peso.

Retos para los alumnos con fibrosis quística

Los alumnos con fibrosis quística pueden:

• necesitar ir al baño más a menudo (los problemas digestivos asociados a la fibrosis quística pueden causar diarrea y gases)
• tomar medicamentos por vía oral (boca) o por vía inhalatoria en la escuela
• necesitar comer o beber en clase para obtener las calorías que necesitan para crecer.
• toser mucho para eliminar las mucosidades de los pulmones
• estar cansados en clase por tener que recibir terapia respiratoria a primera hora de la mañana o por perder sueño de tanto toser de noche
• beneficiarse de tener un plan educativo 504. Hay que tener presente que los alumnos con fibrosis quística deben permanecer a una distancia mínima de separación de 6 pies (1,8 metros) con respecto a los demás para evitar contagiarse de infecciones que solo contraen los niños con fibrosis quística.

Qué pueden hacer los educadores

• Hable con su alumno y con la familia de este sobre si está bien que otros alumnos sepan que tiene fibrosis quística. Es posible que algunos niños quieran mantener su privacidad y no quieran que los demás sepan que padecen este trastorno. Otros pueden ser más abiertos y hasta querer explicar a sus compañeros de clase en qué consiste la fibrosis quística.  Sea comprensivo y apoye la decisión que tome cada uno de sus alumnos. 
• Los alumnos con fibrosis quística pueden perder tiempo de clase debido a la terapia respiratoria que hacen en casa, las infecciones pulmonares, las visitas médicas y las hospitalizaciones. Para ayudar a su alumno con fibrosis quística a rendir en los estudios, usted puede:
  • darle más tiempo para terminar las tareas escolares
  • permitirle hacer menos tareas
  • dejar que recupere las tareas y los exámenes que no haya podido hacer
  • realizar algunas pruebas o exámenes en casa o en línea si es necesario
• El hecho de estar activo puede ayudar a diluir las mucosidades pulmonares. Anime a su alumno con fibrosis quística a hacer ejercicio físico, deporte y otras actividades escolares lo mejor que pueda.
• Para ayudar a los alumnos con fibrosis quística a evitar las infecciones pulmonares: 
  • Anime a todos sus alumnos a lavarse las manos con agua y jabón o desinfectante después de toser, estornudar, ir al baño o jugar fuera a la hora del recreo.
  • Separe a los alumnos con fibrosis quística de los compañeros de clase que estén enfermos. 
• Asegúrese de que sus alumnos con fibrosis quística sepan que pueden:
  • salir de la clase cuando lo necesiten, sin tener que pedir permiso antes, para ir al baño o toser en el pasillo
  • comer en clase sin tener que pedir permiso 
  • llevar encima una botella de agua
• Ayude a su alumno con fibrosis quística a confiar en sí mismo reconociendo y valorando sus puntos fuertes: sea en la lectura, las matemáticas, el teatro, el arte o cualquier otra disciplina que le guste. 
• Apóyelo. Si usted cree que puede ser útil, hable con su alumno y familia sobre las opciones de asesoramiento en la escuela o en la comunidad. Algunos distritos escolares no requieren el permiso paterno para que un alumno vea a un orientador en su escuela, mientras que hay otros que sí. Consulte la normativa de su distrito escolar.