[Ir al contenido]

Cuidados paliativos

Revisado por: Elissa G. Miller, MD

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos ofrecen apoyo físico, emocional y espiritual a los niños enfermos y a sus familias. A través de un equipo médico, que incluye médicos, especialistas en el tratamiento del dolor, personal de enfermería, trabajadores sociales y terapeutas, los cuidados paliativos ayudan a prevenir y aliviar el dolor y el sufrimiento, así como a reducir el estrés, la ansiedad y el miedo asociados a las enfermedades graves.

Los cuidados paliativos no se deben confundir con los cuidados para enfermos terminales, destinados a aquellos pacientes que no se espera que se recuperen. El objetivo de los cuidados paliativos consiste en mejorar la calidad de vida del niño y sus familiares durante una enfermedad grave, y en ayudar a las familias a tomar decisiones importantes sobre el cuidado del niño.

¿Quién necesita recibir cuidados paliativos?

Cualquier niño que tenga una enfermedad grave, compleja o de riesgo vital, independientemente de que se espere que haga una recuperación total, viva siempre con una enfermedad crónica o muera debido a la afección que padece puede ser un candidato a recibir este tipo de cuidados.

Los cuidados paliativos ayudan a niños que están afrontando enfermedades como el cáncer; afecciones neurológicas; y enfermedades cardíacas, pulmonares, renales o hepáticas.

¿En qué difieren los cuidados paliativos de los cuidados para enfermos terminales?

Mucha gente confunde los cuidados paliativos con los cuidados terminales. Los programas de cuidados para enfermos terminales y los de cuidados paliativos comparten la meta similar de aliviar los síntomas y controlar el dolor. Pero no son lo mismo:

  • Los cuidados paliativos pueden ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad, incluso desde el momento del diagnóstico. No dependen del pronóstico (cómo se prevé que evolucionará el paciente) y se pueden brindar junto con los cuidados curativos o para alargar la vida. Los cuidados paliativos se pueden proporcionar en hospitales, en centros ambulatorios y en el domicilio del paciente.
  • Los cuidados para enfermos terminales son un tipo específico de cuidados paliativos. Se centran en brindar cuidados a pacientes que no espera que se recuperen. Están destinados a aquellas personas que han dejado de recibir tratamiento para su afección médica y cuya esperanza de vida no supera los 6 meses. Estos cuidados se pueden proporcionar en el domicilio del paciente, en el hospital o un centro para enfermos terminales.

¿Qué servicios ofrecen?

Los cuidados paliativos están pensados para satisfacer las necesidades exclusivas de cada niño y de cada familia. Las familias pueden adaptar los cuidados del niño a sus propias características y recibir tanta o tan poca ayuda como deseen.

El equipo de cuidados paliativos puede estar integrado por:

  • médicos especializados en cuidados paliativos que proporcionan cuidados médicos directos y gestionan el tratamiento de síntomas físicos, como el dolor, las náuseas, el cansancio, la falta de aliento y los problemas para dormir
  • personal de enfermería que evalúa las necesidades complejas del paciente y de la familia, facilita la comunicación con el equipo médico y dentro de la familia, y coordina los cuidados entre los distintos miembros del equipo médico
  • trabajadores sociales que ofrecen asesoramiento, ayudan a las familias a entender mejor el sistema sanitario, brindan información sobre otros recursos y se encargan de las derivaciones a otros profesionales
  • especialistas en vida infantil (childlife en inglés) que abordan las necesidades evolutivas del niño, ayudan a que entienda lo que le pasa y a que participe en la toma de decisiones cuando le corresponda, al tiempo que ayudan a mantener una sensación de normalidad
  • fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que ayudan a que los niños estén más cómodos, y les enseñan a usar mejor sus habilidades
  • arteterapeutas y musicoterapeutas que ayudan a que los niños exploren y expresen sus sentimientos a través de la música, el arte, la poesía y otros formas creativas de expresarse
  • capellanes y otros consejeros espirituales que ofrecen apoyo y asesoramiento relacionados con las creencias religiosas; también pueden ofrecer asesoramiento para el duelo
  • terapeutas masajistas que favorecen la relajación, ayudan a los pacientes y a sus familias a gestionar el estrés, y ayudan a aliviar al dolor
  • dietistas o nutricionistas que organizan planes de alimentación saludables y hacen recomendaciones para una alimentación nutritiva
  • asistentes de salud a domicilio que ayudan a los pacientes a hacer la transición del cuidado hospitalario al cuidado en el hogar, y ayudan en las necesidades de atención sanitaria que tengan los pacientes en su domicilio

Por lo general, cada hospital tiene su propio tipo de equipo de cuidados paliativos. Algunos equipos hasta incluyen voluntarios de la comunidad que quieran ayudar de la forma en que puedan.

¿Quién paga los cuidados paliativos?

La mayoría de las pólizas de los seguros médicos cubren todos o parte de los cuidados paliativos, y muchos servicios de cuidados paliativos cuentan con el respaldo de donaciones benéficas. Si el precio de los cuidados paliativos es motivo de preocupación, un trabajador social lo puede asesorar sobre cómo cubrirlo.

Los cuidados paliativos, ¿son adecuados para su hijo?

Decidir si su hijo necesita o no recibir cuidados paliativos es una decisión personal que solo puede tomar después de haber hablado con el profesional de la salud que atiende a su hijo, considerado las necesidades individuales de su hijo y de su familia, y determinado los servicios disponibles en su área.

Para encontrar servicios, hable con el profesional de la salud que lleva a su hijo o con un representante de su hospital local. También puede investigar sobre los servicios locales de cuidados paliativos llamando al teléfono de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y para Enfermos Terminales (National Hospice and Palliative Care Organization) : 1-800-658-8898.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

Si su hijo se beneficia de un programa de cuidados paliativos, recuerde que esos servicios también lo ayudarán a usted. Los familiares que cuidan de niños gravemente enfermos deben afrontar muchos desafíos, y los programas de cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar en parte esta carga.

Los padres y otros cuidadores también desempeñan un papel importante en la salud de un niño. Usted es quien más conoce a su hijo, de modo que usted es su acompañante junto con el equipo de cuidados paliativos. Todos tienen la misma meta: proporcionar a su hijo los mejores cuidados.

Revisado por: Elissa G. Miller, MD
Fecha de revisión: octubre de 2018