El lupus
Fue una mañana difícil
para Chantelle. Tenía las manos tan agarrotadas que apenas consiguió
marcar la combinación de su armario. Luego no podía mover los dedos
con la soltura necesaria para tocar bien su clarinete. Era como si, desde que había
empezado a practicar con su banda de música a principios del verano, las manos
y los pies le hubieran empezado a doler por las mañanas. También estaba
cansada constantemente y, por mucho que durmiera, seguía teniendo sueño
y dolores por todo el cuerpo.
Chantelle explicó a su médico que le dolían las manos y los
pies y que estaba cansada todo el rato. El médico le mandó un análisis
de sangre y, al cabo de pocos días, la llamó y le dijo que podría
padecer lupus.
¿Qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario que afecta aproximadamente a
1,5 millones de estadounidense; casi el 90% de las personas diagnosticadas de lupus
son de género femenino. Normalmente el sistema inmunitario de una persona funciona
fabricando células inmunitarias y anticuerpos, unas sustancias
especiales que luchan contra los gérmenes y combaten las infecciones.
Pero, cuando una persona tiene lupus, el sistema inmunitario se descontrola y es
incapaz de distinguir entre algunas de las células normales y sanas del propio
organismo y los gérmenes que provocan infecciones. Por lo tanto, el sistema
inmunitario responde fabricando auto-anticuerpos que atacan a células
normales del cuerpo.
Hay tres tipos de lupus:
1. Lupus eritematoso sistémico
También conocido por sus siglas (LES), es el tipo de lupus al que se refiere
la mayoría de la gente cuando habla sobre esta enfermedad. Recibió su
nombre en el siglo XIX, cuando un médico francés pensó que la
erupción facial que presentaban algunos pacientes con lupus se parecía
al mordico o el arañazo de un lobo (ya que, en latín, "lupus" significa
lobo y "eritematoso", rojo).
El LES es el tipo lupus más grave de todos. Al igual que Chantelle, aproximadamente
el 15% de los afectados por esta enfermedad empiezan a encontrarse mal durante la
adolescencia. El LES puede afectar a la piel, las articulaciones y los tendones. Y
también puede afectar a otros órganos, como el cerebro, el corazón,
los pulmones y los riñones.
2. Lupus cutáneo (o de la piel)
Este tipo de lupus es una enfermedad cutánea que causa erupciones en la
cara, el cuello, el cuero cabelludo y las orejas. Hay dos tipos de lupus cutáneo:
el lupus eritematoso discoide (LED), que puede provocar cicatrices;
y el lupus eritematoso cutáneo subagudo (LECS), que no provoca
cicatrices.
El lupus discoide es una forma mucho más rara de lupus que el LES, aunque
aproximadamente el 10% de las personas con lupus discoide acaban desarrollando una
forma leve de LES. El lupus discoide no afecta a otros órganos corporales del
mismo modo en que el LES.
3. Lupus medicamentoso (o iatrogénico)
Este tipo de lupus está provocado por una reacción a determinados
tipos de fármacos. Por ejemplo, algunos tipos de medicamentos anticonvulsivos
y de medicamentos contra el acné pueden desencadenar este tipo de lupus en
algunos adolescentes. Es similar al LES en sus efectos sobre el organismo pero, en
cuanto la persona deja de tomar el medicamento, los síntomas suelen desaparecer.
¿Cuál es la causa del lupus?
Nadie sabe realmente cuál es la causa del lupus. Los investigadores creen
que algunas personas son más proclives que otras a desarrollarlo debido a factores
que no se pueden controlar, como los siguientes:
- el género: hay muchas más mujeres que hombres que
desarrollan esta enfermedad; por cada hombre afectado por esta enfermedad, hay 9 mujeres
que la desarrollan.
- la concentración de estrógenos: esta hormona femenina
puede ser un factor importante en el desarrollo del lupus; casi todas las mujeres
que lo desarrollan se encuentran en la edad fértil.
- la raza o el origen étnico: el lupus ocurre más
a menudo en las mujeres de origen africano, asiático, latino o indio-americano
que en las mujeres de raza blanca no hispanas.
- los antecedentes médicos familiares (genética):
aproximadamente el 10% de las personas que padecen lupus tienen un pariente afectado
por esta enfermedad.
- el estrés extremo o el hecho de padecer una infección importante:
si una persona presenta una tendencia genética a desarrollar lupus, el hecho
de someterse a un estrés extremo o a contraer una infección importante
puede ser el desencadenante de la enfermedad. Pero siempre ha de estar presente la
información genética necesaria para desarrollarlo. Algo que sí
saben los investigadores sobre el lupus es que no se trata de una enfermedad contagiosa.
Nadie te puede "pegar" ninguno de los tres tipos de lupus. Y, aunque en el lupus participa
el sistema inmunitario, no es lo mismo que otras enfermedades donde también
participa este sistema, como el SIDA.
Síntomas del lupus y cómo se diagnostica
El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque sus síntomas varían
de una persona a otra y se pueden parecer a los de otras enfermedades. Por ejemplo,
la gente que desarrolla esta enfermedad, como Chantelle, se puede sentir débil
y fatigada. Puede tener dolores musculares, pérdida del apetito, ganglios linfáticos
inflamados y caída del cabello. A veces presenta dolor abdominal, nauseas,
diarreas y vómitos.
Si el médico sospecha que un paciente suyo podría padecer lupus,
es posible que le pida determinados análisis de sangre y lo más probable
es que lo remita a un reumatólogo. Los reumatólogos
son médicos que tienen una formación especial para diagnosticar y tratar
enfermedades autoinmunitarias, como el lupus.
Debido a que los signos y los síntomas del LES pueden ser tan variados,
el reumatólogo se fijará en los siguientes 11 signos específicos:
- erupción malar: una erupción sobre la nariz y las
mejillas en forma de mariposa.
- erupción discoide: esta erupción consta de áreas
redondeadas, rojas y escamosas que pueden aparecer en la cara, los brazos, el cuero
cabelludo y/o las orejas.
- fotosensibilidad: se refiere a una sensibilidad extrema a los
rayos ultravioletas, como los procedentes del sol o de luces fluorescentes. La mayoría
de las personas que tienen lupus son fotosensibles y constatan que el sol les empeora
la enfermedad.
- llagas o ulceras en la nariz y/o la boca: no suelen doler y muchas
personas con LES ni siquiera saben que las tienen.
- artritis: dolor en las articulaciones, sobre todo las de las
manos y los pies. A diferencia del tipo de artritis que a veces desarrollan las personas
mayores, no se trata de una artritis que lesione los huesos. La mayoría de
la gente que padece LES presenta algún grado de artritis.
- serositis: acumulación de fluido en las membranas que
recubren el corazón, los pulmones o el abdomen.
- problemas renales: pueden ser leves o graves. La mayoría
de las personas con LES acaban desarrollando problemas renales, pero solo en torno
a la mitad de ellas presentarán lesiones renales permanentes.
- problemas neurológicos: problemas relacionados con el
cerebro y el sistema nervioso, como las convulsiones.
- problemas sanguíneos: en el hemograma, el LES se puede
asociar a reducciones en la cantidad de glóbulos rojos (anemia), de glóbulos
blancos o de plaquetas.
- problemas en el sistema inmunitario: los análisis de sangre
pueden indicar que el sistema inmunitario no está funcionando como debería.
- prueba ANA positiva: Esta determinación sanguínea
muestra la presencia de un tipo de anticuerpo en concreto: los ANA (o anticuerpos
antinucleares). Aproximadamente el 95% de las personas con LES dan positivo en esta
prueba.
Cualquier persona que presente cuatro o más de los síntomas
o signos anteriores tiene bastantes probabilidades de padecer LES. De todos modos,
la mayoría de los pacientes no los presentan todos.
Tratamiento del lupus
El tipo de tratamiento que reciba un paciente suele depender de la gravedad del
lupus y de qué sistemas corporales estén afectados por esta enfermedad.
Casi todas las personas con LES toman algún tipo de medicamento que ayuda a
controlarlo. Los pacientes que presentan dolor articular, suelen tomar paracetamol
(que se vende bajo la marca comercial de Tylenol) o ibuprofeno (que se vende bajo
marcas comerciales como Advil o Motrin), para aliviarse el dolor.
Otros pacientes toman medicamentos contra la malaria (que se elaboraron para prevenir
y tratar esta enfermedad pero que se ha constatado que también ayudan a tratar
el lupus). Estos medicamentos suelen ayudar a tratar las erupciones cutáneas
y el dolor articular.
Algunos reumatólogos recetan esteroides antiinflamatorios, unos medicamentos
que ayudan a luchar contra la fatiga y la fiebre que presentan muchas personas con
LES. A aquellas personas cuyo lupus repercuta en importantes órganos corporales,
es posible que también les administren otros fármacos inmunodepresores.
Estos medicamentos impiden que el sistema inmunitario siga fabricando auto-anticuerpos,
que atacan a células sanas del propio cuerpo. De todos modos, se trata de unos
medicamentos muy fuertes, que pueden tener importantes efectos secundarios. Por lo
tanto, solo se utilizarán cuando sea realmente necesario.
Vivir con lupus
Aparte de tomar medicamentos, lo más probable es que una parte importante
del tratamiento del lupus implique hacer cambios en el estilo de vida. Parte del manejo
del lupus consiste en controlar los síntomas y prevenir las crisis, también
denominadas "brotes", "ataques" o "episodios". Una crisis es un período de
tiempo en que empeoran los síntomas de la enfermedad. Durante un brote de lupus,
el paciente se siente mucho más cansando y enfermo y tiene más fiebre
y más dolores que de costumbre. Los brotes también pueden dañar
importantes órganos corporales.
A mucha gente afectada por el lupus, el hecho de prestar atención a determinados
hábitos relacionados con la salud la puede ayudar a prevenir que se le reactiven
los síntomas. Ayuda mucho descansar lo suficiente, así como evitar estar
demasiado ocupado o estresado. Los hábitos de alimentarse bien y de hacer ejercicio
con regularidad también pueden ayudar a evitar las crisis.
La gente con lupus puede aprender a vivir con su enfermedad minimizando el impacto
que tiene en su vida. Algunos adolescentes con lupus disponen de un equipo de profesionales
de la salud, integrado por un reumatólogo, un nefrólogo (un médico
especializado en los problemas renales), un enfermero y un trabajador social. Puesto
que el lupus puede diferir mucho entre los distintos pacientes, estos equipos crean
programas de tratamiento especiales basados en las necesidades específicas
de cada paciente.
En lo que se refiere a mantenerse sano, a veces las cosas que la gente con lupus
no puede hacer son tan importantes como las que sí puede hacer.
Los reumatólogos recomiendan que la gente con lupus no pase tiempo al sol,
a menos que lleve abundante protector solar y prendas de ropa protectoras, porque
los rayos ultravioletas le podrían desencadenar un brote de lupus.
Las conductas de fumar, beber alcohol y consumir drogas están totalmente
contraindicadas para un adolescente con lupus. El alcohol puede alterar las concentraciones
sanguíneas de ciertos medicamentos, una situación peligrosa para una
persona con lupus. El hecho de hacerse tatuajes o "piercings" también supone
un riesgo importante debido a las mayores probabilidades de desarrollar infecciones
de las personas con lupus. Algunos de los medicamentos que recetan los médicos
para tratar el lupus deprimen la respuesta del sistema inmunitario y no permiten que
el cuerpo luche contra las infecciones como debería.
Los médicos también recomiendan que las chicas que padezcan lupus
no tomen anticonceptivos orales que contengan estrógenos, sobre todo los que
contengan dosis elevadas de esta hormona. Los investigadores consideran que una cantidad
excesiva de estrógenos podría empeorar los síntomas del lupus.
De todos modos, algunas chicas con lupus sí que pueden tomar con seguridad
anticonceptivos que contengan dosis reducidas de estrógenos. Los médicos
les pueden mandar análisis de sangre para saber qué tipo de anticonceptivo
es más seguro en cada paciente.
Con la medicación adecuada y prestando atención a los hábitos
relacionados con la salud, la mayoría de los adolescentes con lupus pueden
seguir yendo a su centro de estudios, disfrutar de muchas actividades, hacer deporte
y salir con sus amigos.
Si tienes un amigo o compañero de clase que tiene lupus, pregúntale
cómo le puedes ayudar y ofrécele tu apoyo. Por ejemplo, si se encuentra
mal y tiene que faltar a clase y lo mantienes al día en los contenidos escolares,
llevándole los apuntes y/o los deberes, le serás de gran ayuda.
Fecha de revisión: julio de 2014
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