Llevarse a casa a su prematuro

Si su bebé es prematuro, es posible que espere la llegada del día en que le den el alta hospitalaria con una mezcla de alegría y de preocupación.  Es posible que lleve días, semanas y hasta meses esperando el momento de llevarse a su bebé a casa.  Pero, cuando por fin llegue el día, puede asustarle bastante el hecho de tener que alejarse de la seguridad de la sala de recién nacidos del hospital. 

Si está muy nerviosa por tener que cuidar de su hijo prematuro en casa, recuerde que los profesionales de la salud no envían a casa a los prematuros hasta que ellos está preparados. Con un poco de preparación y planificación, usted también estará preparado.

Requisitos para recibir el alta 

Antes de recibir el alta hospitalaria, un prematuro debe cumplir algunos requisitos básicos que indican que tiene buena salud y muy pocos problemas médicos. Algunas salas de recién nacidos requieren un peso mínimo para recibir el alta, pero es más frecuente que el personal de la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos (UCIN) evalúe al bebé según los siguientes tres criterios: 

1. ¿Puede mantener la temperatura en una cuna abierta durante un mínimo de 24 - 48 horas (en función de su grado de prematuridad)?
   
   
2. ¿Puede hacer todas las tomas a partir de un biberón o del pecho sin necesitar sondas para alimentarse?
   
   
3. ¿Está ganando peso de forma regular?

La mayoría de los prematuros cumplen estos criterios de 2 a 4 semanas antes de alcanzar la fecha pensada inicialmente.  Los lactantes que se han sometido a operaciones, que nacieron con problemas de salud o que pasaron semanas conectados a respiradores y al oxígeno tienen más probabilidades de seguir hospitalizados mas allá de esa fecha.

Necesidades médicas después del alta

Muchos prematuros no necesitan apoyo médico especializado después de salir del hospital, pero todos ellos necesitan cuidados médicos y evaluaciones regulares.  Esto abarca las vacunaciones sistemáticas, generalmente con el mismo calendario que los bebés a término. 

Los problemas médicos más frecuentes que han de afrontar los bebés prematuros a largo plazo incluyen los siguientes: 

• La apnea. Los bebés prematuros suelen tener episodios de apnea, o breves pausas al respirar, que mejoran conforme van madurando.  Un bebé no puede recibir el alta médica si su apnea hace que tenga un ritmo cardíaco más lento de lo normal o cambios en el color de la piel. De todos modos, algunas salas de recién nacidos envían a los niños a casa con monitores de apnea cuando solo tienen una apnea leve, que no provoca cambios en el color de la piel ni en el ritmo cardíaco ni requieren estimulación para hacer que el bebé vuelva a respirar. Otras salas de neonatos monitorizan a los bebés prematuros hasta que su pauta respiratoria alcanza la madurez, lo que suele ocurrir en torno a la semana 44 desde la concepción del bebé.
  
  Los médicos serán quienes tomarán la decisión de si su bebé necesita o no un monitor; en caso de que lo necesite, cualquier persona que se vaya a quedar en casa a solas con el bebé deberá asistir a una sesión de formación sobre el uso del monitor y aprender a hacer la reanimación cardiopulmonar (RCP) en lactantes.
  
  
• Otros problemas respiratorios. Los prematuros suelen tener problemas para respirar y necesitan oxígeno adicional o respiradores mecánicos. La mayoría se recuperan y dejan de necesitar oxígeno cuando salen de la UCIN. No obstante, algunos de ellos desarrollan una afección pulmonar más crónica llamada displasia broncopulmonar (DBP), que causa irritación y cicatrices en los pulmones. Los lactantes con DBP pueden necesitar oxígeno adicional y medicamentos durante largos períodos de tiempo, incluso después de recibir el alta hospitalaria. Se pueden enviar a casa con oxígeno y con medicación para ayudar a que sus pulmones funcionen mejor.
  
  Si su bebé va a necesitar oxígeno después de salir del hospital, le facilitarán el equipo necesario para el tránsito y para que lo utilice en casa antes de darle el alta.
  
  
• Problemas de alimentación. Los bebés prematuros necesitan una mayor nutrición porque tienen que recuperarse hasta alcanzar el peso propio de un bebé a término. Pero también es importante no alimentarlo en exceso porque sus intestinos aún no están lo bastante maduros. A su bebé le darán el alta junto con un plan de alimentación específico para sus necesidades, y es posible que necesite una leche más concentrada para crecer y desarrollarse bien.
  
  Algunos bebés prematuros pueden tener problemas para coordinar las conductas de succionar, tragar y respirar durante las tomas, y tienen que utilizar de forma temporal una sonda nasogástrica, o sonda NG  (un tubito que va de la nariz al estómago), o bien una  sonda de gastrostomía, o sonda G (un tubito colocado quirúrgicamente a través de la piel que llega directamente al estómago). En algunos casos, los bebés prematuros que no se pueden alimentar a través del estómago se alimentan por nutrición parenteral total (NPT) a través de una vena. Hable con el equipo médico que atiende a su bebé para averiguar cuáles son las necesidades de su hijo.
  
  
• Las infecciones. Al igual que otros sistemas corporales, el sistema inmunitario de un bebé prematuro no funciona tan bien como el de los niños mayores o los adultos. Esto coloca a los prematuros en una situación de riesgo, pudiendo contraer infecciones (sobre todo de origen vírico) después de recibir el alta hospitalaria.
  
  Típicamente, los prematuros médicamente estables reciben medicación según las recomendaciones del médico mientras están en UCIN. Es importante asegurarse de que todas las personas que viven en el domicilio del bebé y quienes mantienen contacto con él estén al día en su vacuna contra la tos ferina (poniéndose la DTaP) y se hayan puesto la vacuna antigripal de la temporada.
  
  Aunque hay muchos virus diferentes que pueden infectar a los prematuros, son especialmente vulnerables al virus sincitial respiratorio (VSR), una infección frecuente en los niños pequeños que se suele confundir con un resfriado o con la gripe. Aunque el virus sincitial respiratorio causa muy pocos problemas en los adultos y los niños mayores, en los bebés prematuros puede provocar una enfermedad grave, problemas respiratorios e, incluso, la muerte, y es una causa frecuente de rehospitalización en este grupo.
  
  Existe un medicamento preventivo para proteger a los lactantes del VSR. Los prematuros que nacen con menos de 29 semanas de gestación deben recibir el medicamento, así como los que nazcan con menos de 32 semanas de gestación y hayan requerido oxígeno adicional durante el primer mes de vida.
  
  En los meses de invierno, la primera inyección se suele administrar antes del alta hospitalaria, y luego una vez al mes durante la temporada del virus sincitial respiratorio, que va desde finales del otoño hasta finales del invierno o principios de la primavera. Los prematuros que reciban el alta en otro momento del año también pueden necesitar medicarse en cuanto llega el invierno.  Algunos bebés que son muy prematuros pueden tener que medicarse de nuevo en su segunda temporada del VSR.
  
  Los prematuros pueden recibir las inyecciones en casa por parte de una  enfermera o bien en la consulta del médico.  Este medicamento no siempre sirve para prevenir la infección por el VSR, pero puede reducir la gravedad de la enfermedad. Pregunte al médico de su hijo sobre si su bebé debería recibir este tipo de inyecciones preventivas.

Preparase para el alta 

El alta de un bebé prematuro no un hecho aislado, sino un proceso. Este proceso está pensado para asegurarse de que el lactante puede sobrevivir, desarrollarse y crecer bien fuera del hospital, y prepara a los padres para cuidar de su pequeño por sí solos.  

Algunos hospitales ofrecen a los padres de los prematuros un período de residencia compartida que permite estar varios días con el bebé en la misma habitación para ganar algo de experiencia en la atención de las necesidades del pequeño.  Aunque los bebés dejan de estar en la sala de recién nacidos y sus padres se hacen cargo de él de forma independiente, tienen las seguridad de saber que la ayuda está justo a la salida de la habitación. 

Conforme su prematuro vaya avanzando, usted se puede preparar para el gran día y las semanas posteriores haciendo lo siguiente: 

• revisar la historia médica y la cobertura de su seguro médico
• elegir un pediatra y programar las visitas médicas
• aprender RCP y recibir formación especializada 
• tomar una decisión sobre las circuncisión
• instalar una silla de seguridad en su vehículo 
• asistir a una sesión informativa sobre el alta hospitalaria 

Revise la historia médica de su hijo y la cobertura de su seguro médico 

Lo antes posible en cuanto nazca su hijo, llame a su compañía médica y pida que añadan a su bebé a su póliza;  muchas compañías de seguros requieren que se dé este paso durante los primeros días que siguen al nacimiento del bebé. 

Algunas compañías de salud ofrecen visitas de enfermería a domicilio para bebés prematuros o incluso atención domiciliaria más compleja para bebés con problemas médicos.  El personal de enfermería y el trabajador social pueden ayudarle a determinar qué cubre su compañía médica en particular. 

Así mismo, cree un archivo para la historia médica de su hijo, los estados contables y la correspondencia que es probable que mantenga con el hospital y con su compañía médica. 

Elija a un pediatra y programe las visitas médicas 

No espere al último minuto para elegir a un pediatra. A parte de las preguntas habituales, pregúntele si tiene experiencia en tratar a bebés prematuros. Si su hijo va a llegar a casa con algún equipo, como un respirador o se va alimentar por sonda, pregunte al pediatra sobre si tiene experiencia con bebés que tienen necesidades especiales. Si necesita que le recomienden un pediatra con experiencia en bebés prematuros con necesidades especiales, pida consejo al personal de la UCIN. 

Programe la primera visita con el pediatra antes de que le den el alta al bebé. Pregunte al personal de la UCIN para cuándo programar la visita, suele ser entre 2 y 4 días después de recibir el alta hospitalaria (a menos que el pediatra ya haya asumido el cuidado del bebé antes de salir de la UCIN). 

Comente con el personal de la UCIN si su bebé necesitará beneficiarse de enfermería a domicilio o visitarse con especialistas médicos distintos de su pediatra. En caso afirmativo, pida referencias e información para contactar con estos profesionales de la salud. En algunos casos, los hospitales pueden coordinar las visitas de varios especialistas para que puedan ocurrir en el mismo día. Pegunte si este servicio está disponible en su hospital. 

Así mismo, es posible que su bebé deba someterse a unas pocas pruebas ordinarias, como un análisis de sangre y pruebas auditivas y visuales. Asegúrese de que está bien informado sobre la pruebas que necesita el bebé después de la recepción del alta. 

Las visitas se seguimiento evolutivo también son importantes para los bebés muy prematuros. Muchos ex-prematuros siguen consultando a especialistas, como los especialistas en intervención precoz, los neurólogos, los oftalmólogos, y los fisioterapuetas, durante varios años para evaluar la visión, la audición, el habla y las habilidades motoras.

Aprenda técnicas de RCP y reciba formación especializada 

A fin de estar preparado para las emergencias, considere la posibilidad de asistir a un curso de técnicas de  reanimación cardiopulmonar (RCP) antes de que su hijo llegue a casa. (La formación en RCP es obligatoria para todos los padres cuyos hijos están conectados a monitores de apnea.)

Asegúrese de que su pareja asiste al curso, así como los abuelos o cualquier otro cuidador que vaya a estar a solas con el bebé. Es posible que el personal de la UCIN le pueda recomendar un programa; en algunos hospitales, el personal de la sala de neonatos es el que forma a los padres en técnicas de RCP. La Asociación Americana del Corazón y la Cruz Roja Americana también pueden facilitar información sobre este tipo de formación. 

Si van a mandar a casa a su bebé con un equipo especial, como un monitor de apnea o un tanque de oxígeno, le darán información sobre cómo usarlo. Asegúrese de que sabe qué tendría que hacer si algo fuera mal.

Averigüe si su condado o su estado concede pegatinas de aparcamiento preferente a padres de hijos con oxígeno doméstico. Llame a la patrulla de rescate de su localidad para asegurarse de que disponen del equipo necesario para atender a bebés prematuros en situación de emergencia y, si vive en una zona rural, asegúrese de que saben cómo llegar hasta su casa. 

Tome una decisión sobre la circuncisión

Si su bebé es un varón, deberá tomar una decisión sobre la circuncisión. Los bebés a término suelen poder ser circuncidados antes de salir del hospital; por lo general, lo mismo es aplicable a los bebés prematuros sanos.  

Instale una silla de seguridad en el automóvil

Antes de dirigirse a casa, su prematuro deberá ir en una  silla de seguridad para el automóvil exclusiva para bebés provista de un sistema de arnés de tres puntos o de cinco puntos o bien en una silla de seguridad convertible provista de un sistema de arnés de cinco puntos. La mayoría de las sillas de seguridad se deben modificar con rellenos y apoyos para que la cabeza del prematuro permanezca en una postura que mantenga bien abierta las vías respiratorias. Los prematuros no suelen tener el control muscular necesario para sostener la cabeza ni para moverse si tuvieran problemas para respirar. Pregunte al personal de la UCIN antes de añadir ningún relleno adicional a la silla de seguridad para el automóvil. 

A modo de precaución, muchos hospitales hacen que los padres lleven consigo la silla de seguridad para probarla. El bebé se sienta en la silla y se conecta a un monitor cardiopulmonar que evalúa el corazón y la respiración. 

Algunos bebés tienen problemas respiratorios que les impiden viajar en sillas de seguridad tradicionales para bebés. Si este fuera el caso de su bebé, comente la posibilidad de utilizar un sistema de retención especial con el neonatólogo o el pediatra de su hijo.

Si su hijo va a tener que estar conectado a oxígeno o a un monitor de apnea en casa, deberán utilizar estos equipos mientras viaje en automóvil. Una vez dentro del automóvil, asegúrelos con cuidado para que, en caso de accidente, no sean peligrosos para los pasajeros. Si tiene cualquier duda sobre si su vehículo es adecuado para llevar al bebé a casa, hable con el personal del hospital antes de salir. 

Por sus posibles problemas para respirar, suele ser recomendable que los padres limiten el tiempo que pasa en el automóvil un prematuro a un máximo de una hora. Si tienen pensado viajar durante más tiempo, pegunte al médico si es adecuado para su bebé. Una vez en casa, no deje que el bebé se quede dormido en la silla de seguridad para el coche. En lugar de ello, acuéstelo sobre la espalda en una cuna para dormir. 

Asistir a una sesión informativa sobre el alta hospitalaria

Aunque es algo que varía de hospital en hospital, espere asistir a una reunión donde se revisarán los cuidados médicos que debe recibir su bebé después del alta hospitalaria, se confirmarán las visitas de seguimiento y le dejarán hacer cualquier pregunta relacionada con su bebé. Toda reunión informativa debe incluir una explicación pormenorizada de las atenciones que debe recibir su prematuro cuando esté en su casa. Asegúrese de que entiende todas las instrucciones y consejos que le den, y haga todas las preguntas que tenga. 

Cuando salga del hospital con su bebé, asegúrese de que dispone del número de teléfono de la UCIN del hospital. El personal que atiende esta unidad puede ser un recurso muy valioso, sobre todo durante el lapso de tiempo entre el alta hospitalaria y la primera vista del bebé con su pediatra.

En casa con su bebé

Al principio, verá que puede llevar una vida tranquila y calmada con su prematuro. Puesto que su sistema inmunitario todavía está en proceso de desarrollo, los prematuros corren un mayor riesgo de contraer infecciones. Por lo tanto, deberá adoptar precauciones. 

He aquí alguna cosas que debería hacer durante los primeros días para ayudar a su hijo a crecer y desarrollarse: 

• Limite las salidas. Las salidas al exterior se deben limitar al consultorio del pediatra durante las primeras semanas, sobre todo si a su bebé les dan el alta durante los meses de invierno.  Puesto que en los consultorios pediátricos suele haber varios niños con infecciones de origen viral, intente programar la visita de su hijo a primera hora de la mañana o pida esperar en una habitación independiente, en lugar de en las sala de espera principal. Pregunte al médico en qué medida debe limitar el contacto de su bebé con otros niños y adultos durante las primeras semanas.
   
• Evite los lugares públicos y las visitas. La mayoría de los médicos recomienda no visitar lugares públicos con un prematuro. Limite también las visitas a su casa: no puede visitar al bebé la gente enferma, nadie debería fumar en su casa, y todas las visitas deberían lavarse las manos antes de tocar al bebé. Hable con el médico de su hijo sobre recomendaciones específicas; es posible que deba posponer algunas visitas de parientes para permitir que el sistema inmunitario de su pequeño se vuelva más resistente.
   
• Acueste a su bebé para dormir sobre la espalda. Unas buenas pautas alimentarias y de sueño son muy importantes para su salud. Espere que su prematuro duerma más que un bebé a término, pero durante períodos de tiempo más cortos. Todos los bebés, incluyendo también a los prematuros, se deben acostar sobre la espalda a la hora de dormir para reducir el riesgo de síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL).
  
  
• Ponga en práctica el contacto piel a piel. Aproveche estas semanas de relación tranquila con su bebé para disfrutar del contacto piel a piel. En la mayoría de las unidades de cuidados intensivos para recién nacidos, se anima a los padres a iniciar el contacto piel a piel antes del alta hospitalaria; el personal de la UCIN les puede enseñar cómo hacerlo. En una habitación de su casa con una temperatura agradable y cálida, deje a su bebé en pañales, colóqueselo sobre el pecho y ponga la cabeza del bebé de lado, de modo que su oreja caiga encima de su corazón. Los estudios de investigación muestran que el contacto piel a piel mejora el vínculo entre padres e hijos, la lactancia materna y la salud del prematuro.

Cúidese 

Los padres pasan una tremenda cantidad de tiempo cuidando de su prematuro durante los primeros meses de vida que pasan en casa. Pero también es importante que usted misma se cuide y que no subestime el estrés que supone dar a luz antes de lo esperado. 

Se supone que una mujer debe descansar y tener tiempo para recuperarse entre de 6 y 8 semanas después de tener al bebé, pero el nacimiento de un prematuro puede reducir ese período de recuperación. Encima, esos largos día en la UCIN dejan un lastre, tanto físico como emocional. 

Es muy posible que tenga un amplio abanico de emociones durante los primeros meses de vida del bebé. Si su bebé tiene graves problemas de salud, usted se puede enfadar porque está enfermo o lamentarse por la pérdida de ese bebé sano y perfecto con quien soñaba traer a casa. Y, al igual que todas las mujeres que se recuperan de un embarazo, las madres de los prematuros pueden experimentar los cambios hormonales propios de  la tristeza posparto y de la depresión posparto. 

Para hacer más llevadera la adaptación a vivir con su nuevo bebé, acepte la ayuda de sus parientes y amigos; pueden cuidar a los hermanos del bebé, hacerle recados o limpiarle la casa, para que usted se pueda dedicar a cuidar del bebé o a descansar. 

Trátese bien descasando lo suficiente, comiendo bien y haciendo ejercicio con moderación. Busque  apoyo y estímulo en médicos, enfermeros, padres experimentados, grupos de apoyo y comunidades de Internet.

Y si se siente muy agobiada o deprimida, no dude en pedir ayuda profesional para que pueda disfrutar plenamente de su nuevo bebé.