Obtener ayuda e información
Obtener información. La cantidad de información que cada persona
desea obtener varía de un padre al otro, pero trate de aprender lo más posible, cuanto
antes. Comience haciéndoles muchas preguntas a los médicos. Anote sus respuestas lo
mejor que pueda. Si las respuestas no lo satisfacen —o si el médico no puede
responderle bien su pregunta— no tenga miedo de pedir una segunda opinión.
Otros lugares de donde puede obtener información:
- Libros escritos por padres de niños con defectos de nacimiento
- Organizaciones nacionales como March of Dimes, National Information
Center for Children and Youth With Disabilities, o aquellas que representan un
defecto de nacimiento específico
- Grupos de apoyo u otros padres
Mantenga un registro de las preguntas y las respuestas encontradas, y sugerencias
de otras lecturas, o de cualquier otro material que el médico le haya dado. Además,
mantenga una lista actualizada de todos los proveedores del cuidado de la salud, sus
números de teléfono, y los números de emergencia en caso que los tenga que localizar
rápidamente.
Parte del proceso de recolección de información debe ser incluir el análisis de
las opciones para pagar por el tratamiento y el cuidado continuo de su hijo. Es posible
que haya gastos médicos y terapéuticos adicionales asociados con el cuidado de un
niño con defectos de nacimiento. Además del seguro de salud, existen otras fuentes
de ayuda, como organizaciones sin fines de lucro para discapacitados, fundaciones
privadas, Medicaid, y programas locales y del estado. Uno de los asistentes sociales
del hospital debería ayudarlo a obtener más información al respecto.
Intervenga lo antes posible. La mejor estrategia es comenzar un
tratamiento lo antes posible. Los servicios de intervención temprana están diseñados
para formar un equipo de expertos con el fin de evaluar las necesidades del niño y
establecer un programa de tratamiento. Estos servicios incluyen apoyo con la alimentación,
identificación de tecnología de asistencia, terapia ocupacional, fisioterapia, terapia
del habla, servicios de nutrición y asistencia social.
Además de identificar, evaluar y tratar las necesidades de su hijo, las intervenciones
tempranas podrán:
- indicarle dónde puede encontrar información sobre la discapacidad
- ayudarlo a aprender a cuidar a su hijo en su casa
- ayudarlo a determinar sus opciones de pago e indicarle dónde puede obtener servicios
gratis
- ayudarlo a tomar decisiones importantes sobre la atención del niño
- proporcionar asesoramiento
El médico de su hijo o el asistente social del hospital donde ha dado a luz debería
poder ponerlo en comunicación con un programa de intervención temprana cerca de su
casa.
Actúe en equipo. La mayoría de los niños con defectos de nacimiento
necesitan recibir el tratamiento de un equipo de profesionales. Aun cuando su hijo
necesite ver a un solo especialista, esa persona debe coordinar la atención con su
médico de cabecera. Si bien algunos hospitales ya tienen equipos preparados para atacar
problemas como los defectos del corazón, labio leporino o fisuras del paladar, es
posible que usted se convierta en el punto central de contacto entre los diferentes
proveedores de salud, y sea el coordinador de los turnos de su hijo. En cuanto pueda,
conozca a los miembros de los equipos. Asegúrese de que sepan quién más cuidará a
su hijo y que usted tiene la intención de cumplir un papel importante en este cuidado.