¿Qué es una epilepsia intratable?

La epilepsia intratable es cuando las convulsiones no se pueden controlar mediante medicamentos. (De hecho, intratable significa "que no es fácil de controlar, gestionar o aliviar".) También se puede llamar convulsiones epilépticas rebeldes o refractarias, incontroladas o resistentes a los fármacos.

Aproximadamente una de cada tres personas con epilepsia tiene crisis convulsivas no tratables.

¿Qué ocurre en una epilepsia intratable?

La epilepsia intratable tiene lugar cuando los medicamentos recetados para controlar las convulsiones no funcionan, dejan de funcionar o causan unos efectos secundarios tan graves que dificultan su uso.

¿Quiénes la desarrollan?

La epilepsia intratable es frecuente en niños con espasmos infantiles, síndrome de Lennox-Gastaut, o, menos habitualmente epilepsia mioclónica juvenil (EMJ).

Las crisis convulsivas causadas por tumores, cicatrices de lesiones cerebrales o falta de oxígeno también pueden ser intratables.

¿Cómo se diagnostica?

Una epilepsia se diagnostica como intratable después de haber probado tres medicamentos seguros y cuidadosamente escogidos para tratar la epilepsia y haber constatado que no sirven para controlar completamente las convulsiones. Las probabilidades de que funcione un cuarto medicamento son muy bajas; por eso, los médicos emiten el diagnóstico de epilepsia intratable llegados a este punto.

¿Cómo se trata una epilepsia intratable?

Cuando los medicamentos no sirven para prevenir las crisis convulsivas de un niño, los médicos le pueden recomendar que siga una dieta especial, como la dieta cetogénica, de alto contenido en grasas y bajo en hidratos de carbono.

A veces se recomienda la estimulación del nervio vago (ENV). En la ENV, un dispositivo implantado (un estimulador) envía leves impulsos de energía eléctrica al cerebro a través del nervio vago.

La cirugía puede ser una opción para aproximadamente la mitad de los niños que padecen una epilepsia intratable. La mayoría de ellos se puede beneficiar de forma considerable de la operación.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

Hable con el médico de su hijo para informarse sobre los tratamientos disponibles. Asegúrese de que su hijo se toma la medicación a las dosis que le haya recetado su médico y que evita los desencadenantes conocidos de las crisis epilépticas convulsivas, como la falta de sueño, el uso de antihistamínicos o un exceso de estrés.

Informe siempre al médico de su hijo si usted cree un medicamento que toma no le está funcionando o si usted no percibe mejoría alguna después de administrárselo. Esto ayudará al médico de su hijo a darle la mejor atención posible.

Es importante garantizar la seguridad de su hijo durante las crisis convulsivas. Por lo tanto, asegúrese de que otros adultos y cuidadores de su hijo (familiares, profesores, entrenadores, etc.) saben cómo actuar.