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Espina bífida

Andrea tiene 12 años y está en sexto grado. Le gusta nadar, jugar con su perro e invitar amigos a su casa. Participó de tres presentaciones de danza y una vez el público llegó a ovacionarla de pie. Viajó a Canadá y a muchos lugares de Estados Unidos, y el próximo verano espera viajar a Escocia. Cuando sea grande, Andrea quiere ser chef.

Al igual que a ti, a Andrea le interesan muchas cosas y puede hacer muchas cosas. Tal vez, la única diferencia entre tú y Andrea sea que ella no puede caminar. Andrea tiene espina bífida y usa una silla de ruedas para moverse.

¿Qué es la espina bífida?

Las personas que nacen con espina bífida tienen una abertura en la columna vertebral. Una columna vertebral sana está cerrada para proteger a la médula espinal, que es un conjunto de nervios que envían y reciben mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Los mensajes les indican a los músculos que se muevan para poder patear una pelota de fútbol o para agarrar un lápiz. Los mensajes también transmiten las sensaciones de la piel, para que sepas que tienes que alejar la mano de una taza caliente.

Cuando un bebé está creciendo dentro de su mamá, la columna vertebral y la médula espinal también están desarrollándose. Pero, a veces, parte de la médula espinal y la columna vertebral no crecen como deberían y queda una abertura por la cual la médula espinal puede sobresalir del cuerpo. Cuando ocurre esto, el bebé nace con espina bífida, que significa "columna abierta o partida".

Debido a la abertura en la columna vertebral, los nervios de la médula espinal pueden quedar dañados. Si la médula espinal está dañada, quizás no pueda hacer el trabajo importante de transportar mensajes a través del cuerpo. En general, cuando el cerebro dice "patea la pelota", los nervios de la médula espinal llevan ese mensaje que le dice a tu pierna que patees.

Si una persona tiene espina bífida, quizás no sea posible transmitir estos mensajes. La persona puede estar débil o tal vez no pueda mover los músculos como lo hacen otras personas. Esto recibe el nombre de "parálisis", que significa que una persona no puede mover algunos músculos ni sentir cosas en algunas partes del cuerpo.

¿Cuáles son los distintos tipos de espina bífida?

Hay un tipo de espina bífida que puede pasar desapercibida. En el caso de la espina bífida oculta, la abertura de la espalda de una persona está cubierta por músculos y piel, y la médula espinal suele ser normal. Tal vez haya algunos problemas con la columna o quizás no haya ningún problema.

Otro tipo de espina bífida se llama "meningocele". Este tipo afecta a las meninges, que son las membranas que cubren el cerebro y la médula espinal. El nombre "meningocele" se usa cuando únicamente sobresalen las meninges (no los nervios) a través de la abertura en las vértebras (los huesos de la columna). Las meninges forman un saco lleno de líquido que suele estar cubierto con piel. El cerebro y la médula espinal son normales y la persona con meningocele no suele tener problemas. A veces, se necesita una cirugía para reparar el meningocele y prevenir una infección que se llama "meningitis".

Pero cuando la mayoría de las personas hablan de "espina bífida", quieren decir mielomeningocele, que significa columna inflamada. En este tipo de espina bífida, los bebés nacen con un saco que sobresale por la abertura de la columna. Este saco contiene nervios y parte de la médula espinal. En Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 1000 bebés tiene este tipo de espina bífida.

Como la médula espinal no se desarrolló normalmente y algunos nervios tal vez estén dañados, las personas con mielomeningocele tienen alguna forma de parálisis, además de pérdida de la sensibilidad en las piernas.

El nivel de parálisis varía según el lugar en el que se encuentre la abertura de la espalda. Cuanto más abajo de la espalda se encuentre la abertura, menos nervios afectados habrá y menor será la parálisis. Por eso es que algunos niños con espina bífida pueden caminar y otros no. Para poder moverse, los niños quizás usen muletas, férulas o sillas de ruedas.

Andrea, nuestra bailarina, nació con una abertura en la parte baja de la espalda, justo debajo de la cintura. Puede mover las piernas, pero no puede mover los pies ni los tobillos. Tiene sensibilidad en la piel únicamente hasta las rodillas. Cuando Andrea era menor, caminaba con férulas y muletas, pero ahora usa una silla de ruedas.

Al igual que muchos otros niños con mielomeningocele, Andrea también tiene hidrocefalia. Esto ocurre cuando hay demasiado líquido en el cerebro. Es posible que algunas personas con espina bífida tengan problemas de aprendizaje, pero la mayoría tienen una inteligencia normal.

La mayoría de los niños con espina bífida tienen algún problema con los intestinos y la vejiga. Los nervios que envían mensajes al cerebro y los que reciben los mensajes del cerebro no pueden hacer su trabajo; por lo tanto, a los niños les resulta difícil saber cuándo necesitan ir al baño.

¿Por qué los niños tienen espina bífida?

Nadie está realmente seguro de por qué algunos niños nacen con espina bífida, pero los médicos y los científicos han encontrado algunas posibles razones.

Saben que el ácido fólico es muy importante, en especial cuando el bebé está creciendo dentro de su mamá. El ácido fólico es una de las vitaminas presentes en alimentos como el brócoli, la espinaca, las yemas de huevo y las naranjas.

Si una mujer no tiene suficiente ácido fólico en su dieta durante el embarazo, tiene más probabilidades de tener un bebé con espina bífida. Afortunadamente, hay vitaminas especiales con ácido fólico para mujeres embarazadas.

Una mujer que tenga fiebre alta durante la primera etapa del embarazo también puede tener más riesgos de tener un bebé con espina bífida. Los científicos también están estudiando el rol que tienen los genes, algunas sustancias químicas y algunos medicamentos en la aparición de la espina bífida.

¿Qué hacen los médicos?

Desde el momento en el que Andrea nació, los médicos han sido una parte importante de su vida. A las horas de haber nacido, tuvo su primera cirugía. Los médicos empujaron suavemente la médula espinal hacia el interior del cuerpo a través de la abertura de su espalda y, a continuación, cerraron la abertura.

Cuando tenía dos días de vida, los médicos le colocaron una derivación, que es un dispositivo que drena el exceso de líquido que hay en el cerebro. Desde ese momento, Andrea ha tenido varias operaciones; en su mayoría, para reemplazar la derivación. Además de la cirugía para que la derivación continúe funcionando, los niños con espina bífida pueden necesitar una cirugía en los pies, la cadera o la columna vertebral.

Los niños como Andrea también necesitan controles un par de veces al año y tal vez vean a un equipo de médicos. Este equipo puede incluir pediatras, ortopedistas, cirujanos, terapeutas físicos y terapeutas ocupacionales. Ellos desean ayudar a que la persona esté más saludable y sea lo más independiente posible.

¿Cómo es la vida de un niño con espina bífida?

Vivir con espina bífida no es exactamente lo mismo para todos los niños que tienen esta afección. Pero la mayoría de los niños deben tener cuidados adicionales con su cuerpo y prestar atención si algo parece estar mal. Es posible que les lleve más tiempo hacer las cosas debido a que andar con aparatos ortopédicos, muletas y sillas de ruedas no es tan rápido como caminar y correr.

Pero tal como lo ha demostrado Andrea, ¡esto no quiere decir que no puedan hacer exactamente lo que desea!

Revisado por: Manish N. Shah, MD
Fecha de revisión: octubre de 2014

Nota: Toda la información incluida en KidsHealth® es únicamente para uso educativo. Para obtener consejos médicos, diagnósticos y tratamientos específicos, consulte con su médico.

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