(End-of-Life Care for Children With Terminal Illness)

No todos los niños pueden recuperarse de una enfermedad o una lesión graves. A veces, una enfermedad o un trastorno siguen empeorando, a pesar de todos los intentos de la comunidad médica por ayudar a que el niño mejore. Otros veces, es posible que una cura satisfactoria no esté disponible cuando una enfermedad está muy diseminada o es muy grave.

Cuando esto sucede, el principal objetivo del cuidado de un niño deja de ser la búsqueda de una cura para centrarse en que el pequeño se sienta más cómodo física y emocionalmente, y tenga el menor dolor posible. Esto recibe el nombre de cuidados paliativos. Los cuidados para enfermos terminales son un tipo específico de cuidados paliativos que ayudan a los niños y a sus familias a sobrellevar una enfermedad terminal.

¿Qué son los cuidados para enfermos terminales?

Los cuidados para enfermos terminales, a veces llamados cuidados paliativos terminales, están diseñados para los pacientes que se encuentran en las etapas finales de una enfermedad terminal. Como fenómeno relativamente nuevo en los Estados Unidos, los cuidados para enfermos terminales han dejado de ser un movimiento a cargo de voluntarios para convertirse en una parte importante del sistema de atención médica que ayuda a garantizar que todos los pacientes desahuciados reciban atención integral y compasiva. Los cuidados para enfermos terminales se centran no solo en que la muerte ocurra con el menor sufrimiento, la mayor comodidad y toda la dignidad posibles, sino también en que la vida sea tan plena como se pueda hasta el momento del fallecimiento.

Habitualmente, se brindan cuidados para enfermos terminales a aquellas personas cuya esperanza de vida no supera los 6 meses y que han dejado de recibir tratamientos curativos. El objetivo de los cuidados para enfermos terminales no es acelerar ni retardar el proceso de la muerte, sino brindar la mejor calidad de vida posible a los pacientes desahuciados y sus familias. Estos se centran en prevenir y aliviar el dolor y el sufrimiento, y en reducir el miedo y la ansiedad que se asocian con el final de la vida de una persona.

¿Qué servicios están disponibles?

Los servicios de cuidados para enfermos terminales están diseñados para satisfacer las necesidades únicas de un niño desahuciado y su familia. Los niños reciben tratamiento del dolor y asesoramiento para aprender a sobrellevar el desenlace inevitable de su enfermedad. Las familias y los seres queridos reciben apoyo y asesoramiento para ayudar a cuidar al niño, y sobrellevar la tensión emocional que producen la enfermedad, la pérdida y el duelo.

El equipo de cuidados para enfermos terminales gira en torno a los padres y a otros familiares del niño. Involucrar a los familiares en la toma de decisiones les permite sentir que tienen un mayor control del cuidado del niño. Los cuidados están a cargo de un equipo de profesionales con conocimientos y experiencia en diversas disciplinas, entre ellos, médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales, terapeutas, psicólogos, docentes, asistentes de cuidados médicos en el hogar y consejeros espirituales. El equipo también puede incluir voluntarios de la comunidad que cuentan con capacitación en las cuestiones únicas que tienen que ver con la muerte y los moribundos, y que están dispuestos a brindar la ayuda que esté a su alcance.

Un tema de interés principal de los cuidados para enfermos terminales es el cuidado paliativo, que incluye minimizar el dolor y otros síntomas. Otros servicios para enfermos terminales para el niño y la familia pueden incluir:

• apoyo emocional
• información y consejos
• servicios de enfermería
• asesoramiento nutricional
• atención de relevo, que ofrece alivio temporal para la enorme tensión que sufren los padres que brindan cuidados para enfermos terminales a los niños en el hogar
• terapia artística, musicoterapia y terapia a través del juego, que ayudan a que los niños y sus familiares exploren y expresen sus sentimientos
• actividades para los hermanos
• cuidado espiritual, por ejemplo, investigar el significado de la muerte y brindar ayuda con ceremonias o rituales religiosos
• ayuda práctica con las tareas cotidianas
• asesoramiento y apoyo para el duelo, que ayudan a los padres y otros familiares durante el proceso de la pérdida de un ser querido

Según el servicio, éste se puede ofrecer en situaciones emergentes, de día o de noche, pero la mayoría se pueden programar con antelación en función de lo que es más conveniente para los familiares y los pacientes.

¿Dónde se brindan los cuidados para enfermos terminales?

Muchas personas piensan que estos cuidados se brindan en un solo lugar; sin embargo, estos servicios se pueden prestar en diferentes sitios. La mayor parte de los cuidados para enfermos terminales se brindan en los hogares de los pacientes y están a cargo de organismos comunitarios de cuidados médicos en el hogar o programas independientes de cuidados para enfermos terminales. Sin embargo, también se pueden prestar en centros de cuidados para enfermos terminales así como en hospitales, clínicas y centros de atención a largo plazo.

¿Quién paga por los cuidados para enfermos terminales?

La mayoría de los planes de seguros, incluidos Medicare y Medicaid, cubren totalmente o en parte los cuidados para enfermos terminales. En general, la cobertura médica se brinda a los pacientes cuya esperanza de vida no supera los 6 meses. Si un niño necesita recibir servicios para enfermos terminales durante más tiempo, por lo general la compañía aseguradora reevaluará su enfermedad y es posible que continúe cubriendo los cuidados en cuestión.

Los cuidados para enfermos terminales, ¿son adecuados para su hijo?

Muchos padres se resisten a aceptar cuidados para enfermos terminales para sus hijos porque sienten que, si lo hacen, están perdiendo las esperanzas. Del mismo modo, algunos proveedores de atención médica se resisten a recomendar los cuidados para enfermos terminales, ya que no están dispuestos a renunciar a la búsqueda de una cura y desean hacer todo lo que esté a su alcance para ayudar a que un niño viva el mayor tiempo posible. Sin embargo, la finalidad de los cuidados para enfermos terminales no es que se pierdan las esperanzas; en cambio, es darles a los pacientes y a quienes los cuidan la esperanza de la mejor calidad de vida posible durante todo el tiempo de vida que tengan los pacientes.

Elegir los cuidados para enfermos terminales para un hijo es, sin lugar a dudas, la decisión más difícil que un padre tomará jamás. Después de considerar las necesidades individuales de su hijo y su familia, quizás sea útil hablar con proveedores de atención médica, consejeros espirituales, trabajadores sociales, consejeros o familiares que puedan ayudarlo a poner en orden sus sentimientos y tomar una decisión. En función de la edad y la madurez de su hijo, es posible que él o ella desee ser parte de este proceso de toma de decisiones.

Puesto que se trata de una decisión extremadamente difícil, a veces las familias no tienen en cuenta los cuidados para enfermos terminales hasta poco tiempo antes de la muerte del niño. Sin embargo, si estos servicios se piden antes en el proceso, los niños y sus familias reciben más ayuda y apoyo disponible.

Si está interesado en obtener información sobre los servicios para enfermos terminales que se ofrecen en su área, hable con su proveedor de atención médica, trabajador social o un representante del hospital local. Además, para investigar sobre los servicios locales de cuidados para enfermos terminales, llame a la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y para Enfermos Terminales (National Hospice and Palliative Care Organization) al 1-800-658-8898.

Revisado por: Dale Perkel, LCSW
Fecha de la revisión: agosto de 2010