(Tourette Syndrome)

Los tics -movimientos o sonidos súbitos y repetitivos que realizan algunas personas, aparentemente sin darse cuenta- son más frecuentes de lo que cree. De hecho, mucha gente tiene tics que desaparecen en menos de un año o tics leves que no interfieren en su vida cotidiana.

Pero en algunos niños, los tics son más graves o de mayor duración. En algunos casos, estos tics forman parte de una afección médica conocida como síndrome de Gilles de la Tourette.

Los tics asociados a este síndrome tienden a suavizarse o incluso a desaparecer durante la etapa adulta. Hasta que esto ocurra, los padres pueden ayudar a sus hijos a afrontar este síndrome.

Sobre el síndrome de Gilles de la Tourette

Este síndrome debe su nombre al médico francés Georges Gilles de la Tourette, quien lo describió por primera vez en 1885. Se cree que se trata de una afección de origen genético, es decir, que se hereda en la mayoría de los casos. Los expertos no conocen la causa exacta de este síndrome, aunque algunas investigaciones aluden a cambios en el cerebro y a problemas en cómo se comunican las neuronas entre sí. Un desequilibrio en los neurotransmisores (las sustancias químicas cerebrales encargadas de trasmitir las señales nerviosas entre neuronas) podría desempeñar un papel en este síndrome.

El síndrome de Gilles de la Tourette, que no es contagioso, suele aparecer en la infancia o la adolescencia. No es un síndrome frecuente: solo lo presentan tres de cada 1.000 personas y abunda más en el sexo masculino.

Para que a una persona le diagnostiquen un síndrome de Gilles de la Tourette, deberá presentar diferentes tipos de tics, concretamente múltiples tics motores y por lo menos un tic vocal.

Signos y síntomas

Los principales síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette son los tics motores (movimientos súbitos y aparentemente incontrolables, como el parpadeo exagerado) o vocales (como el carraspeo repetido).

En determinados momentos, como cuando la persona se encuentra bajo estrés, los tics pueden agravarse, ser más frecuentes, durar más tiempo, o el tipo de tic puede cambiar completamente. (Esto también les ocurre a las personas que tienen tics sin padecer el síndrome de Gilles de la Tourette.)

Algunos niños son capaces de suprimir sus tics durante breves períodos de tiempo. Pero la tensión aumenta y, a la larga, se libera en forma de tic. Y, si la persona está muy concentrada en controlar el tic, le costará mucho focalizarse en cualquier otra cosa. Esto puede determinar que un niño con síndrome de Gilles de la Tourette tenga dificultades para mantener una conversación o para prestar atención en clase.

Los tics se clasifican en simples y complejos. Los tics motores simples ocurren súbitamente, separados de otros tics y en ellos solo participa una cantidad reducida de músculos. Algunos ejemplos de tics simples son el parpadeo excesivo y las muecas faciales. En cambio, en los tics musculares complejos participa una mayor cantidad de grupos musculares. Por ejemplo, algunos niños pueden tocarse determinada parte del cuerpo o tocar a otra persona de forma repetida. En casos excepcionales, las personas afectadas por el síndrome de Gilles de la Tourette tienen tics que implican autolesionarse, como golpear la cabeza contra objetos duros.

Entre los tics vocales simples, se incluyen carraspear, aspirar aire repetidamente por la nariz o tararear, mientras que los tics vocales complejos pueden implicar repetir palabras que dicen otras personas (una afección denominada ecolalia) o decir palabrotas de forma involuntaria (denominado coprolalia).

Además, muchos niños y adolescentes con síndrome de Gilles de la Tourette padecen otras afecciones, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Los problemas de aprendizaje y los relacionados con el sueño también son frecuentes en las personas que padecen este síndrome.

Diagnóstico y tratamiento del síndrome de Gilles de la Tourette

Algunos pediatras y médicos de familia derivan a sus pacientes con síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette a un neurólogo, un médico especializado en los problemas del sistema nervioso. Para diagnosticar este síndrome a una persona, esta debe tener tics durante por lo menos un año. Aunque los tics pueden ocurrir diariamente o de forma intermitente a lo largo del año, para emitir un diagnóstico de síndrome de Gilles de la Tourette, la persona no puede tener ningún período de más de tres meses de duración sin tics. Es posible que el neurólogo le pida que lleve un registro de la frecuencia y tipos de tics que presenta su hijo.

No hay ninguna prueba o test específico que permita detectar el síndrome de Gilles de la Tourette. En lugar de ello, el médico se centrará en los antecedentes médicos familiares y en la exploración médica realizada. A veces, los médicos acuden a pruebas de diagnóstico por imagenes, como la resonancia magnética (RM) y la tomografía computarizada (TC), el electroencefalograma (EEG) o los análisis de sangre para descartar otros trastornos que se asocian a síntomas similares a los del síndrome de Gilles de la Tourette.

Del mismo modo que este síndrome varía de una persona a otra, su tratamiento también presenta variaciones. La mayoría de tics no interfieren con la vida del niño ni requieren medicación alguna. A pesar de que el síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura, a veces los médicos recetan fármacos para ayudar a controlar los tics que empiezan a interferir en el rendimiento escolar o en la vida cotidiana del niño. Hable con el pediatra de su hijo sobre si convendría o no medicarlo.

El síndrome de Gilles de la Tourette no es una afección psicológica, pero los pediatras remiten a sus pacientes afectados por este síndrome a psicólogos o psiquiatras. El hecho de hacer terapia no permite detener los tics, pero un terapeuta puede ayudar a los niños y adolescentes a hablar sobre sus problemas, afrontar mejor el estrés y aprender técnicas de relajación.

Afrontar el síndrome de Gilles de la Tourette

Mucha gente no entiende qué es el síndrome de Gilles de la Tourette ni que lo provoca, de modo que no sabe cómo tratar a las personas que lo padecen. Cuando la gente se empeña en mirar fijamente a niños o adolescentes con síntomas de este síndrome, este comportamiento puede resultar sumamente embarazoso y frustrante para ellos. Las personas afectadas por este síndrome es posible que tengan que explicar su afección a los demás y/o soportar que la gente se burle de ellas.

Los tics se suelen suavizar o incluso pueden llegar a desaparecer durante la etapa adulta. Pero, mientras tanto, los siguientes consejos pueden ayudar a los niños a afrontar el síndrome de Gilles de la Tourette:

• Implicarse en otras cosas. Algunos expertos afirman que, cuando los niños o adolescentes se meten de lleno en una actividad, sus tics se suavizan y son menos frecuentes. El deporte, el ejercicio y las aficiones son formas maravillosas de movilizar la energía mental y física de los niños. Algunos atletas famosos padecen el síndrome de Gilles de la Tourette, como el portero de fútbol Tim Howard, que juega en el Everton (de la Liga Premier inglesa) y en el equipo nacional de EE.UU.
• Echar una mano a los demás. Tener que vivir con el síndrome de Gilles de la Tourette a menudo hace que los niños y adolescentes sean más comprensivos con los sentimientos ajenos, especialmente en lo que se refiere a otros jóvenes con problemas. Pueden utilizar esa especial sensibilidad para hacerse voluntarios. Saber que han ayudado a otras personas puede fomentar la confianza en sí mismos y reducir sus posibles complejos por sentirse diferentes.
• Cultivar la creatividad. Las actividades creativas, como escribir, pintar y tocar o componer música ayudan a focalizar la mente en otras cosas, y también a desarrollarla. Se especula sobre la posibilidad de que el compositor Mozart y el escritor británico Samuel Johnson padecieran el síndrome de Gilles de la Tourette.
• Buscar apoyo. La Tourette Syndrome Association (Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette de EE.UU.) organiza grupos de apoyo con personas que entienden los desafíos que entraña este síndrome.
• Asumir el control. Las personas afectadas por el síndrome de Gilles de la Tourette pueden sentir que controlan más sus vidas si se informan sobre este síndrome, formulan multitud de preguntas a sus médicos y adoptan un papel activo en su tratamiento.

Cada persona afectada por el síndrome de Gilles de la Tourette afrontará de forma diferente los desafíos físicos, emocionales y sociales que este síndrome puede plantear. Puesto que el síndrome de Gilles de la Tourette no suele restringir las actividades que se pueden practicar, los niños que lo padecen pueden disfrutar y participar de las mismas actividades que sus compañeros, sin dejar que este síndrome interfiera en su vida cotidiana.

Revisado por: Harry S. Abram, MD
Fecha de revisión: septiembre de 2010