(Support for Parents of Kids With Special Needs)

Cuando la mayoría de los padres piensan en los malabares necesarios para criar una familia, piensan en coordinar los partidos de fútbol con la práctica de danzas y las compras de la casa.

Pero cuando se es padre de un niño enfermo o con necesidades especiales, el cronograma incluye visitas al médico, sesiones de terapia y esperas para que los médicos y las compañías de seguros respondan los llamados. Además, está el cansancio y la preocupación constante que jamás parece ceder.

Lo que necesita es ayuda. ¿Pero dónde puede obtenerla? Aquí le ofrecemos seis sugerencias para hacer que su vida sea un poco menos complicada.

1. Acepte la ayuda de sus amigos y familiares. Todos están ocupados y eso hace que resulte difícil pedir o aceptar ayuda. Para algunos, es difícil dejar que los hijos o su pareja ayuden porque tal vez no hagan las cosas tal como ellos las harían. O quizás, no sea su estilo demostrar que está estresado o abrumado. Después de todo, se espera que los padres sean capaces de realizar varias tareas a la vez, y manejar sus propias necesidades y las de sus hijos.
   
   Si se siente agotado y enojado, y ha aceptado que necesita ayuda, el siguiente paso es pedirla. Recurrir a otras personas no es un signo de debilidad, sino de fortaleza. Recargar las baterías de vez en cuando puede ayudarlo a ser un mejor padre, cónyuge y persona.
2. Sea honesto acerca de lo que necesita. Si deja que otras personas sepan cuán difícil es su situación, les permite entrar en su mundo. Cuando dice, "Ir al hospital por mi cuenta es difícil", le brinda a un amigo la posibilidad de decir: "Déjame acompañarte". Cuando expresa que a veces se le complica preparar la cena, su cónyuge sabrá que una comida caliente con entrega a domicilio será de gran ayuda.
3. Cree una lista de necesidades. ¿Cuántas veces escucho a alguien decir: "Si hay algo que pueda hacer, dímelo"? ¿Y cuántas veces usted respondió "lo haré", pero nunca lo hizo? Las personas desean ayudar pero no saben cómo hacerlo. Haga una lista de las cosas que harían más sencilla su vida. Después, combine la tarea con el amigo a quien le resultaría más sencillo ayudarlo.
   
   Necesita ayuda para retirar a los demás niños de la escuela? Pídale a un vecino que esté yendo a buscar a sus propios niños. Pídales a los abuelos y los hermanos que hagan cosas que disfruten, ya sea que se trate de cuidar a su hijo para que usted descanse o cocinar comidas para congelar. Después agradézcales cálidamente para hacerles saber cuán agradecido está.
   
   En estos días, los medios sociales pueden facilitar la tarea de pedir ayuda. Publique sus necesidades en su página personal de un medio social o regístrese en uno de los muchos sitios de personas que cuidan a niños que le permita crear una lista de sus necesidades (por ejemplo, cena dos veces a la semana, corte del césped todas las semanas, compañía para las visitas al hospital) para que sus amigos se anoten en las tareas más acordes con sus aptitudes y sus horarios.
4. Consiga el apoyo de otras personas que cuiden de su hijo. Frecuentemente, los padres de niños con necesidades especiales sienten que son los únicos capaces de manejar el cuidado de su hijo. En alguna medida, esto es cierto, pero eso no quiere decir que no pueda separarse por unas cuantas horas de vez en cuando. Al dejar a su hijo con una persona o un familiar de confianza, le está enseñando a manejar los cambios. Su hijo desarrollará la resiliencia y la capacidad de adaptación que todo niño merece aprender, sin importar cuál sea su estado de salud general.
   
   Para asegurarse de que la persona que lo está ayudando esté a la altura de las circunstancias, considere entrenar a esta persona. Muchos hospitales y agencias de servicio social del estado ofrecen clases para hermanos, padres, abuelos, maestros y niñeras.
5. Considere la atención médica en el hogar. Si los problemas médicos de su hijo son crónicos y graves, algunas compañías de seguros cubren el costo la visita de un enfermero o un colaborador en el hogar durante unas horas por semana. Comuníquese con su proveedor de beneficios para determinar si usted reúne los requisitos. En el caso de los niños con trastornos del desarrollo, incluido el autismo, también existen servicios que le permiten tomar un respiro. Estos servicios pueden incluir una persona para cuidar al niño que vaya a su hogar para que usted pueda descansar unas cuantas horas o por la noche.
6. Busque compañía. Buscar ayuda no siempre significa pedirle a alguien que haga algo. Con frecuencia, lo que más necesita una persona encargada del cuidado es mantener el contacto con los amigos y la familia. Sin embargo, esto puede ser complicado si su hijo necesita que usted esté cerca. Pídale a un amigo que lo visite una vez que los niños estén en la cama. Conversen mientras toman un café, compartan una comida o miren una película. Tómese el tiempo necesario para conectarse y reírse con otros, y liberarse de sus preocupaciones habituales.

Como padre de un niño con necesidades especiales, usted no debe llevar la carga de hacer que a alguien le resulte fácil ayudarlo. Usted ya tiene bastante con lo suyo. Además, la mayoría de las personas desean ayudar.

Si permite que sus amigos o su familia sepan qué es lo que necesita, ellos sabrán cómo ayudarlo y hacer que se sienta menos sobre cargado; y ésto no solo lo ayuda a usted sino a toda su familia.

Revisado por: Michelle New, PhD
Fecha de revisión: agosto de 2012