(When Your Child Needs a Liver Transplant)

Si su hijo necesita un trasplante de hígado

Lo más probable es que cuando reciba la noticia de que su hijo necesita un trasplante de hígado, le domine el miedo, la rabia y/o la confusión. Es posible que no acabe de entender por qué motivo su hijo necesita un órgano nuevo o de dónde procederá ese órgano. Y que el mero hecho de pensar en los meses que se le avecinan le llene de miedos y de dudas.

Por suerte, la mayoría de trasplantes de hígado se realizan con éxito. Muchos niños que se someten a este tipo de procedimientos pueden llevar una vida normal y sana en cuanto se recuperan de la intervención.

Los niños que se someten a un trasplante de hígado necesitarán tomar, de por vida, medicamentos para prevenir posibles complicaciones y someterse regularmente a exámenes médicas para supervisar su función hepática.

Causas de la insuficiencia hepática

El hígado, un órgano blando y de forma triangular, constituye el órgano sólido de mayor tamaño de todo el cuerpo. Reside junto al estómago, en el lado derecho del abdomen. El hígado desempeña muchas funciones, como depurar la sangra de toxinas, fabricar bilis (que ayuda a descomponer los alimentos durante el proceso digestivo) y almacenar energía en forma azúcar. Cuando el hígado de un niño deja de funcionar como debería, el afectado puede enfermar de gravedad e incluso llegar a morir.

El hígado puede dejar de funcionar correctamente por muchas razones diferentes. En la población infantil, la razón más habitual de la insuficiencia hepática es la atresia biliar. Ocurre cuando las vías biliares (los conductos que trasportan la bilis hacia el exterior del hígado) no existen o bien están obstruidas. Cuando la bilis no puede salir del hígado, provoca daño hepático o cirrosis. Se desconoce cuál es la causa de la atresia biliar. Algunos niños nacen con esta afección mientras que otros la desarrollan con posterioridad.

Otras razones de que el hígado pueda dejar de funcionar son las siguientes:

• Síndrome de Alagille: una enfermedad hereditaria (genética) que provoca anomalías hepáticas y otros problemas.
• Deficiencia de alfa-1 antitripsina: un trastorno hereditario que impide que el organismo fabrique la proteína alfa-1 antitripsina, que cursa con daño pulmonar y hepático.
• Hemocromatosis: una enfermedad hereditaria que determina que el cuerpo retenga y almacene una cantidad excesiva de hierro, que puede dañar muchos órganos.
• Hepatitis o inflamación del hígado, que puede estar provocada por múltiples causas.
• Enfermedad de Wilson: un trastorno hereditario que ocasiona que el cobre se acumule en el organismo, lo que puede dañar muchos órganos.
• Insuficiencia hepática aguda: una afección en la cual el hígado deja de funcionar de forma repentina, a veces a consecuencia de la toma de medicamentos o de una infección vírica.

Recibir un hígado sano

Los médicos solo deberían recomendar un trasplante de hígado una vez se hayan agotado todos los demás tratamientos posibles para intentar salvar el órgano del niño.

Durante el trasplante, se extrae el hígado enfermo y se sustituye por un hígado sano (o solo una parte de un hígado) procedente de otra persona. La mayoría de donantes de órganos son adultos y niños que han aceptado (o bien sus tutores o responsables han aceptado) donar sus órganos en caso de muerte prematura. Deciden donar estos órganos porque quieren ayudar a otra persona que está enferma de gravedad.

Si un niño no necesita un hígado nuevo entero, a veces se le puede donar un fragmento del hígado procedente de una persona viva, como un progenitor. Esto se denomina "donante vivo relacionado" (procedente de un pariente vivo). Si una persona dona una parte de su hígado podrá tener de nuevo un hígado de tamaño normal pocas semanas después de realizar la donación, ya que el hígado es un órgano donde crecen célula nuevas por si solas (lo que se denomina regeneración).

Del mismo modo, un niño a quien le trasplantan una porción de un hígado sano, regenerará la cantidad necesaria de tejido hepático para tener un hígado de tamaño normal durante las semanas inmediatamente posteriores a la recepción del trasplante.

Determinar cuándo es necesaria la intervención quirúrgica

Si el pediatra de su hijo considera que su hijo se beneficiaría de un trasplante de hígado, les remitirán a un centro de trasplantes. Allí, un equipo, integrado por cirujanos, especialistas del hígado (hepatólogos), un coordinador de trasplantes, personal de enfermería, nutricionistas, psicólogos y trabajadores sociales, evaluará a su hijo para determinar si es o no un buen candidato para el procedimiento.

Esta evaluación incluirá la obtención de sus antecedentes médicos (anamnesis), el examen física y varias pruebas, como análisis de sangre y/o técnicas de diagnóstico por la imagen (ecografía abdominal, tomografía computarizada u otras). Para evaluar el hígado más detenidamente, los médicos también es posible que lleven a cabo una biopsia (donde se extrae una muestra de tejido hepático para analizarla al microscopio).

Durante el proceso de evaluación, el equipo de trasplantes intentará averiguar tanta información sobre su hijo como sea posible. Este será un buen momento para que tanto usted como su hijo se vayan informando sobre la intervención quirúrgica asociada al trasplante. El objetivo del equipo de trasplantes también consistirá en facilitarles información y apoyo, de modo que usted deberá asegurarse de formular preguntas sobre aquellos aspectos que no acabe de entender.

La espera del órgano

Si el quipo de trasplantes concluye que la recepción de un hígado sano es el tratamiento más adecuado para su hijo, se encargará de incluir a su hijo en la lista de espera de órganos. En esa lista estarán incluidos los nombres de todas las personas que están a la espera de someterse a un trasplante de hígado. En EE.UU., hay aproximadamente 17.000 personas a la espera de un trasplante de hígado, incluyendo más de 500 niños.

Un grupo denominado "Red Unida para Compartir Órganos" (UNOS, por sus siglas en inglés) se encarga de controlar esta lista y de determinar quién ha de recibir los órganos obtenidos por donación. El grupo toma este tipo de decisiones basándose en una puntuación o baremo que resume lo enferma que está una persona y la urgencia con que necesita un hígado nuevo. La puntación infantil recibe el apelativo de "enfermedad hepática terminal pediátrica", o puntuación PELD (por sus siglas en inglés).

Los órganos también se asignan en función de qué persona de la lista de espera se adapta mejor al órgano donado. Esto significa que el órgano es del tamaño adecuado para el cuerpo del receptor y que el donante tiene el mismo tipo de sangre que el receptor.

Es posible que su hijo se vea obligado a esperar hasta que encuentren un hígado que se adapte bien a sus características. Lamentablemente, nadie puede saber cuánto se alargará la espera. Podría tratarse de solo unos pocos días o de varios años.

La espera puede resultar muy dura. Les puede ayudar mucho el hecho de contactarse con un grupo de apoyo integrado por padres cuyos hijos se han sometido a un trasplante de órganos o están esperando un órgano. Para encontrar un grupo de apoyo en su área o localidad, hable con el pediatra de su hijo o con el trabajador social del hospital o bien búsquelo a través de Internet.

Recibir la llamada de aviso

Cuando haya un hígado disponible que se adapte bien a su hijo, informarán a su familia por vía telefónica o mediante un radiomensaje y se les indicará que se presenten inmediatamente en el hospital. Puesto que se trata de algo que podría ocurrir en cualquier momento, siempre deberían estar preparados.

Cuando lleguen al hospital, el equipo de trasplantes preparará a su hijo para la intervención. Es posible que lo sometan a varias pruebas para asegurarse de que el hígado se le adapta bien. Y, en cuanto el equipo decida que todo está bien, llevarán a su hijo al quirófano.

En el quirófano, le administrarán anestesia para que permanezca dormido a lo largo de toda la intervención y no sienta nada en absoluto. Los médicos realizarán una incisión en el vientre de su hijo, a través de la cual extraerán el hígado enfermo y le introducirán el hígado donado. Los vasos sanguíneos y las vías biliares del nuevo órgano se unirán a otros órganos del cuerpo y seguidamente se cerrará la incisión mediante puntos de sutura.

La mayoría de intervenciones de trasplante de órganos dura de seis a 10 horas. Algún miembro del equipo de trasplantes le mantendrá informado sobre cómo va el procedimiento durante el tiempo de espera.

Recuperación

Inmediatamente después de la intervención, desplazarán a su hijo a una sala de la unidad de cuidados intensivos pediátricos, o UCIP. A usted se le debería permitir permanecer junto a su hijo durante ese período. A su hijo le administrarán medicamentos contra el dolor (o analgésicos) y lo más probable es que esté descansando cuando llegue usted.

El tiempo que su hijo pasará en la UCID dependerá de la gravedad de su afección. Por lo general, el tiempo de permanecía suele ser de solo unos pocos días. Cuando su hijo esté preparado, lo trasladarán de la UCID a la unidad especial del hospital para pacientes con a trasplantes de órganos. Allí, el equipo de trasplantes cuidará de su hijo y supervisará atentamente su estado. La mayoría de los niños no tiene ningún problema después de la intervención, aunque pueden ocurrir hemorragias, infecciones y otros tipos de problemas.

La mayoría de los niños permanece en el hospital durante un par de semanas tras la intervención. Durante ese tiempo, tanto ellos como sus familias aprenden a cuidar del nuevo hígado. Asegúrese de que entiende bien todas las instrucciones del médico, ya que su hijo necesitará que usted las siga atentamente cuando salga del hospital.

A su hijo le darán el alta hospitalaria cuando el equipo de trasplantes considere que está preparado. De todos modos, su hijo tendrá que volver al hospital muchas veces durante las semanas que siguen al alta hospitalaria para que sus médicos se puedan asegurar de que todo está yendo bien en el proceso de recuperación.

Posibles complicaciones

Uno de los problemas más habituales tras un trasplante de órganos es el rechazo. El rechazo es la reacción normal del cuerpo a una sustancia o elemento extraño. Normalmente se trata de una reacción beneficiosa, ya que permite que el organismo se defienda de las bacterias y virus nocivos.

Cuando tiene lugar un trasplante de hígado, el organismo del receptor no reconoce el hígado donado y no sabe que está alli para ayudar a funcionar mejor, de modo que el sistema inmunitario intenta atacarlo.

Hay unos medicamentos (denominados inmunodepresores) que pueden ayudar a controlar esta reacción. En cierto sentido, engañan al organismo para que pase a aceptar el nuevo órgano. A pesar de que el riesgo de rechazo es mayor durante las semanas inmediatamente posteriores a la intervención, el cuerpo nunca acaba de aceptar completamente el hígado nuevo, de modo que las personas que han recibido un trasplante deben tomar medicamentos anti-rechazo de por vida. El equipo de trasplantes decidirá qué medicamentos son los mejores para su hijo. Los medicamentos se deben tomar siguiendo al pie de la letra las instrucciones del médico.

Lamentablemente, estos medicamentos hacen a los niños más susceptibles de padecer ciertas infecciones. Este riesgo es mayor inmediatamente después de la intervención, de modo que a su hijo también le administrarán otros fármacos para ayudar a reducirlo. En la medida de lo posible, su hijo debería evitar estar cerca a de gente enferma para reducir el riesgo de infección.

Generalmente la cantidad de inmunodepresores que toma una persona se reduce de forma gradual conforme su cuerpo se va habituando al nuevo órgano y va disminuyendo el riesgo de rechazo. Es muy poco frecuente que el cuerpo rechace por completo un órgano nuevo y sea necesario practicar un nuevo trasplante.

Mantenerse sano de por vida

La mayoría de los niños que se someten a un trasplante de hígado pueden llevar vidas sanas y normales tras recuperarse de la intervención. De todos modos, será necesario que se hagan exámenes regularmente para descartar posibles complicaciones. Al principio, estas revisiones se realizarán bastante a menudo, por ejemplo, una vez por semana o cada dos semanas, pero se irán haciendo menos frecuentes de forma gradual y, a la larga, es posible que solo se requiera una visita anual.

Después de la intervención, usted podrá ayudar a su hijo asegurándose de que toma todos los medicamentos como debería. Asimismo, anime a su hijo a hacer abundante ejercicio físico y a alimentarse bien. Estás conductas saludables le ayudarán a asegurarse de que su nuevo hígado permanece sano de por vida.

Revisado por: Elana Pearl Ben-Joseph, MD
Fecha de revisión: abril de 2012