(Life After Hospitalization: Helping Kids With Cancer Adjust)

Para un niño que ha sido hospitalizado con cáncer, es bueno regresar a casa a su habitación, sus pertenencias y sus hermanos para jugar (y quizás incluso pelearse). Y para los padres, no existe nada como tener a un hijo en casa nuevamente.

Pero para muchas familias, readaptarse a la vida hogareña luego de que un niño haya pasado una estadía prolongada en el hospital puede llevar cierto tiempo. Con frecuencia a los padres los pone nerviosos facilitar el regreso de sus hijos a la vida familiar, y los niños también se sienten ansiosos. Muchos se preguntan: "¿La gente me tratará de forma diferente ahora?", "¿Qué sucederá cuando regrese a la escuela?" y "¿Podré manejar estos cambios?"

Es normal para todos en la familia sentir temor ante esta readaptación. Pero con un poco de tiempo y paciencia, la mayoría de los niños con cáncer vuelve a realizar las actividades normales sin problemas.

Cómo establecer rutinas

Primero y principal, establecer una rutina es probablemente lo más importante que usted puede hacer para que su hijo se readapte. Los niños se sienten reconfortados con las rutinas al saber lo que deben hacer durante el día y lo que se espera de ellos. Y un niño que ha estado enfermo de cáncer no es excepción.

En la mayor medida posible, incluya a su hijo en las actividades y tareas de la vida cotidiana, adaptándolas a sus capacidades. Sería indicado brindarle amor y cuidado adicionales según los requisitos médicos, pero intente no tratar a su hijo de forma diferente (o proponer reglas diferentes) de los hermanos que no están enfermos.

Según la edad de su hijo, también podrá alentar la participación activa de su propio cuidado. Quizás su hijo pueda cambiar un vendaje o comenzar a aprender cuándo debe tomar los medicamentos. Al tener esta clase de responsabilidades, puede brindarle a los niños mayores una sensación de control muy necesaria.

Cómo afrontar los sentimientos

Al comienzo, el comportamiento de su hijo puede cambiar. Algunos niños experimentan un retroceso y actúan de forma más inmadura que antes. Otros tienen problemas para dormir o experimentan la ansiedad provocada por la separación cuando sus padres dejan la habitación. Y pueden ser más desafiantes o exigir más tiempo y atención de los padres. Esto se aplica a los niños con cáncer y sus hermanos, quienes también intentan adaptarse a esta nueva serie de circunstancias.

Estos nuevos comportamientos en realidad son sólo una forma de afrontar las cosas que adopta el niño, por lo tanto, manténgase tranquilo, pero firme al hacer cumplir las reglas. Su hijo puede reconocer las emociones debajo de estos comportamientos al llevar un diario o publicar un blog, dibujar o pintar, o hacer un álbum de recortes. Todas estas actividades constituyen excelentes maneras para expresar sentimientos difíciles.

Cómo abordar las preguntas de la gente

Al principio, otros niños o adultos pueden tener preguntas sobre la enfermedad de su hijo. Algunos amigos intentarán comprender y ayudar. Pero no todos los niños lo aceptan siempre, especialmente al comienzo. Es posible que realicen preguntas que pueden parecer insensibles, como "¿Puedo contagiarme su enfermedad?" o "¿Qué le sucedió a tu cabello?" Practique diferentes maneras de responder esas preguntas para ayudarlo al niño a sentirse preparado.

Y explíquele que hablar (o no hablar) sobre el cáncer es una decisión personal. Algunos niños desearán contar todo lo que les pasa. Otros preferirán no hablar de eso en absoluto. Enséñele a su hijo que está bien decir: "No tengo ganas de hablar de eso ahora" o cambiar de tema si se siente incómodo.

Cómo manejar los efectos estéticos del tratamiento

El cáncer a veces puede cambiar la apariencia de las personas y eso puede ser duro. Si su hijo ha bajado o aumentado de peso, intente buscar ropa que le quede mejor y lo haga sentir mejor a su hijo.

Consiga sombreros, bufandas o una peluca si su hijo está muy acomplejado por la caída del cabello. Algunos niños eligen no usar nada en su cabeza y eso también está bien. Siga la iniciativa de su hijo en lo que respecta a la apariencia y aquello que lo hará sentir más confiado.

Cómo regresar a la escuela

Regresar a la escuela es un paso importante en la recuperación física y emocional de su hijo. Asistir a la escuela no sólo le brinda a su hijo un objetivo y la oportunidad de divertirse un poco, sino que también envía un fuerte mensaje de que las cosas están regresando a la normalidad.

Una vez que sepa la fecha anticipada de regreso, organice una reunión con el personal de la escuela, que incluya a los maestros, el enfermero escolar, el consejero escolar y el director. Infórmelos sobre el cáncer que padece su hijo y su tratamiento. El enfermero escolar necesitará la información más específica, como los medicamentos que debe tomar su hijo durante el día escolar o si necesita un lugar privado para descansar.

Los temas adicionales para tratar con los directivos de la escuela incluyen:

• Efectos secundarios del tratamiento. Algunos niños que hayan recibido quimioterapia o radiación posiblemente presenten dificultades para la concentración, memoria y habilidades motrices finas, como escribir a mano. Comuníquese con los maestros si su hijo presenta dificultades.
• Adaptaciones especiales. Algunos niños con cáncer necesitan adaptaciones especiales que los ayuden a tener éxito en la escuela. Éstas incluyen equipos especiales, ayuda con ciertas actividades físicas, más tiempo para completar las tareas, tiempo de descanso o clases particulares. Si es necesario, se puede establecer un plan de aprendizaje personalizado (denominado plan de educación individualizado o individualized education plan en Inglés, IEP) en cualquier momento.
• Cómo involucrar a su hijo. Ciertas actividades, como los deportes de contacto, no están permitidas por ahora, pero su hijo puede involucrarse de otras maneras, como llevar la cuenta de los tantos o actuar como asistente del entrenador. Hable con los directivos de la escuela para averiguar la manera en que su hijo aún pueda participar en las actividades.
• Cuándo pueden comunicarse con usted. Proporcione su información de contacto e informe a la escuela que se comunique con usted de inmediato si su hijo no se ve bien o no se siente bien, si posee signos de infección (especialmente fiebre) o si circula una enfermedad contagiosa por la escuela, lo cual puede ser grave en un niño con cáncer.

Si su hijo está nervioso por regresar a la escuela o aún no está en condiciones de afrontar el horario completo, considere un horario inicial de un par de días a la semana o sólo la mitad de los días. Para lograr más apoyo moral, vea si un amigo puede ir caminando a clase con su hijo ese primer día de regreso. Y asegúrese de que su hijo sepa a quién indicarle de inmediato si no se siente bien o tiene algún problema.

Si a su hijo le preocupan las preguntas que la gente pueda hacerle sobre el cáncer, antes del momento de regresar a la escuela, solicite a un enfermero escolar o un enfermero del equipo de atención médica que le hable a la clase sobre la afección de su hijo.

A qué se debe estar atento

Por supuesto, independientemente de cuanto se prepare, la readaptación a la vida familiar y escolar aún puede ser difícil. Por lo tanto, debe vigilar cómo la afronta su hijo.

Un niño que comienza a buscar excusas para no asistir a la escuela puede encontrarse en dificultades. En ese caso, los directivos de la escuela pueden ser sus aliados más fuertes en la transición de regreso a clases, de modo que debe comunicarse con los maestros, el consejero de la escuela y el enfermero para saber cómo marchan las cosas.

También consulte en las escuelas de los hermanos para saber cómo están manejando los cambios. Si alguien de su familia (incluido usted) tiene dificultades para adaptarse, piense en la posibilidad de hablar con un consejero profesional o unirse a un grupo de apoyo para librarse de los sentimientos difíciles.

La adaptación a cualquier situación nueva lleva tiempo y es probable que haya obstáculos en el camino. Pero las cosas resultarán más fáciles (y es posible encontrar una rutina más normal a la vuelta de la esquina).

Revisado por: Larissa Hirsch, MD
Fecha de la revisión: febrero de 2010