(Caring for a Seriously Ill Child)

Cuidar a un niño con una enfermedad crónica es una de las tareas más difíciles y agotadoras que los padres pueden enfrentar. Además de manejar los desafíos físicos y las necesidades médicas, tendrá que hacer frente a las necesidades emocionales de su hijo y el efecto emocional que una enfermedad prolongada puede tener sobre toda la familia.

Afortunadamente, no está solo para lograr este complejo equilibrio: los grupos de apoyo, los trabajadores sociales y los amigos de la familia pueden resultar de gran ayuda.

Explicar una enfermedad de largo plazo a un niño

La comunicación sincera es fundamental para ayudar a que su hijo se adapte a una enfermedad grave. Es importante que el niño sepa que está enfermo y que recibirá mucho cuidado. El hospital y los medicamentos pueden resultar aterradores, pero son necesarios para ayudar a que su hijo se sienta mejor.

Cuando le explique la enfermedad y el tratamiento, ofrezca respuestas claras y sinceras a todas las preguntas, con palabras que su hijo pueda comprender. También es importante que prepare a su hijo y le explique claramente los tratamientos (así como cualquier molestia que los éstos puedan provocar).

Si es posible que un procedimiento resulte doloroso, evite decir "No te dolerá". Por el contrario, si un procedimiento puede causar algún tipo de molestia, dolor, presión o ardor, debe ser honesto. Pero tranquilice a su hijo explicándole que sólo será momentáneo y que usted estará allí para brindarle apoyo durante el procedimiento o inmediatamente después de éste.

En muchos hospitales, los padres tienen la opción de hablar con su hijo acerca de los diagnósticos a largo plazo a solas o con la presencia del médico o de todo el equipo médico (doctores, trabajadores sociales, enfermeros, etc.) Seguramente el médico u otro profesional de la salud podrá darle consejos para hablar con su hijo acerca de la enfermedad.

Enfrentar las emociones complejas

Su hijo tendrá muchos sentimientos acerca de los cambios que afectan su cuerpo y debe animarlo y darle la oportunidad de expresar cualquier sentimiento, preocupación y miedo. Pregúntele qué siente y escúchelo antes de hablar de sus propios sentimientos o de darle explicaciones.

Este tipo de comunicación no siempre tiene que ser verbal. La música, los dibujos o la escritura pueden ayudar a que los niños que conviven con una enfermedad de riesgo de vida expresen sus emociones y se escapen por medio de un mundo de fantasía inventado por ellos mismos.

Los niños también necesitan que se les recuerde que no son responsables de su enfermedad. Con frecuencia temen haber provocado la enfermedad por algo que pensaron, dijeron o hicieron. Tranquilice a su hijo expresándole que esto no es cierto y explíquele con palabras sencillas qué es lo que causó la enfermedad. (Tal vez también desee tranquilizar a sus otros hijos para que sepan que nada que hayan hecho o dicho provocó la enfermedad de su hermano)

Muchas preguntas no tendrán respuestas sencillas. Y no siempre puede prometer que todo saldrá bien. Pero puede ayudar a su hijo a sentirse mejor si lo escucha y le dice que está bien y es totalmente comprensible que tenga esos sentimientos. Explíquele que usted y su familia harán que esté lo más cómodo posible.

Si un niño pregunta "¿Por qué a mí?", está bien decirle honestamente "No lo sé". Explíquele que si bien nadie sabe por qué apareció la enfermedad, los médicos cuentan con tratamientos (si éste es el caso). Si su hijo le dice que "no es justo que esté enfermo", reconozca que tiene razón. Es importante que los niños sepan que está bien sentir enojo por la enfermedad.

Quizás su hijo pregunte si va a morir. Su respuesta depende de la edad y el nivel de madurez de su hijo. Es importante que sepa, si es posible, qué preocupaciones y miedos específicos tiene su hijo para abordarlos de manera específica.

Si a su hijo lo reconforta, puede hablarle de sus creencias religiosas, espirituales y culturales acerca de la muerte. Tal vez desee no utilizar eufemismos para la muerte, como "dormirse". Esto podría hacer que sus hijos teman irse a dormir.

Sin importar la edad de su hijo, es importante que sepa que hay personas que los quieren y que estarán allí para ellos. También deben saber que se hará todo lo posible para que estén cómodos.

Al igual que cualquier adulto, los niños necesitan tiempo para hacerse a la idea del diagnóstico y los cambios físicos. Es muy probable que estén tristes, deprimidos, enfadados, con miedo o, incluso, que nieguen la enfermedad. Considere solicitar ayuda profesional si ve signos de que estos sentimientos interfieren con la vida diaria o si su hijo está retraído, deprimido y demuestra cambios radicales en sus hábitos de alimentación y sueño que no tienen relación directa con la enfermedad física.

Problemas de conducta

Los niños con enfermedades crónicas requieren cariño, afecto y cuidados extra, pero también necesitan continuar con las rutinas de la niñez. La tarea más importante para los padres, y probablemente la más difícil, es tratar al niño enfermo de la manera más normal y natural posible.

A pesar de las circunstancias, esto significa poner límites, establecer cuáles son las conductas inaceptables, seguir rutinas normales y evitar consentirlos. Quizás esto parezca imposible, en especial si tiene sentimientos de culpa o una gran necesidad de proteger a su hijo enfermo. Pero consentir o malcriar a su hijo sólo hará que le resulte más difícil retomar las actividades diarias. Una vez que el niño abandona el hospital y regresa a su casa, la meta es volver a la normalidad.

Los hermanos

La dinámica familiar puede ser puesta a prueba cuando hay un niño enfermo. Las visitas a la clínica, los procedimientos quirúrgicos y los controles frecuentes pueden afectar los horarios de todos y afectar emocionalmente a toda la familia.

Para aliviar la presión, busque ayuda para que la rutina familiar sea lo más normal posible. Los amigos o familiares pueden ayudar con los recados, el traslado de los niños y las comidas. Los hermanos deben continuar asistiendo a la escuela y realizando sus actividades recreativas usuales, y la familia debe esforzarse por alcanzar la normalidad y encontrar tiempo para que todos estén juntos.

La clave radica en ser flexible. Antes, la "normalidad" podía ser reunir a toda la familia para cenar una comida casera a las 6, mientras que lo "normal" ahora puede ser comer una pizza las noches en que es necesario acudir a la clínica.

Considere también hablar con los maestros o consejeros escolares de sus otros hijos para que sepan que uno de los hermanos está enfermo. Pueden prestar atención a cambios de conducta o señales de estrés entre sus hijos.

Con frecuencia, los hermanos de los niños con una enfermedad crónica se enojan, se vuelven huraños, resentidos, temerosos o se aíslan. Tal vez participen en peleas o se atrasen con el trabajo escolar. En cualquier caso, los padres deben prestar atención para que no se sientan dejados de lado por las exigencias del hermano enfermo.

También puede ser de gran ayuda incluirlos en el proceso del tratamiento, siempre que sea posible. Según la edad y el nivel de madurez, acudir al hospital, conocer a los enfermeros o los médicos, o acompañar al hermano enfermo a la clínica para recibir su tratamiento puede ayudar a que la situación sea menos atemorizante y más comprensible para los hermanos sanos.

Lo que imaginan sobre la enfermedad y las visitas al hospital suele ser peor que la realidad. Cuando van al hospital pueden crearse una imagen más realista y ver que, si bien el tratamiento implica cosas desagradables, hay personas que se preocupan por su hermano y hacen todo lo que pueden por ayudarlo.

Aliviar la carga

Cuidar de un niño con una enfermedad a largo plazo implica un grado considerable de estrés, pero los siguientes consejos pueden alivianar la carga:

• Reduzca los problemas a partes que puede manejar. Si el tratamiento de su hijo será durante un período de tiempo prolongado, véalo en períodos de tiempo más manejables. Si planifica de a una semana o un mes por vez no se sentirá tan abrumado.
• Ocúpese de sus propias necesidades. Descanse y aliméntese adecuadamente. En la medida de lo posible, preste atención a su relación con su cónyuge, a sus pasatiempos y los amigos.
• Apóyese en sus amigos. Permítales que lleven a sus otros hijos a las prácticas de fútbol o de teatro. Deje que otros (familiares o amigos) compartan la responsabilidad del cuidado de su hijo. Recuerde que usted no puede hacerlo todo.
• Pida ayuda para administrar los aspectos financieros de la enfermedad de su hijo.
• Reconozca que todos manejan de manera diferente el estrés. Si usted y su cónyuge tienen estilos diferentes de preocuparse, hablen acerca de ellos e intenten adaptarse. No finja que las preocupaciones no existen.
• Desarrolle relaciones de trabajo en conjunto con los profesionales de la salud. Tenga en cuenta que todos forman parte del equipo. Hágales preguntas y averigüe todo lo posible sobre la enfermedad de su hijo.
• Consulte a otros padres en los grupos de apoyo del hospital o el centro de atención. Ellos pueden brindarle información y comprensión.
• Conozca los grupos de apoyo para padres con niños que padecen la misma enfermedad o una enfermedad similar a la de su hijo.
• Lleve un diario.
• Aproveche el apoyo que le brinden en el hospital en el que su hijo recibe tratamiento.

Revisado por: Dale Perkel, LCSW
Fecha de revisión: enero de 2012