(Tourette Syndrome)

Jugar a hockey sobre hielo es la afición favorita de Luke. Pero, cuando Luke tiene un partido en un lugar desconocido, a menudo tiene que soportar miradas fijas o de extrañeza procedentes de personas desconocidas porque a veces grita de forma inesperada o aprieta fuertemente los ojos. Estos tics son síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette. Pero, a la gente que no conoce a Luke, le parece que él tiene dolor o que necesita ayuda.

Los tics son movimientos o sonidos súbitos y repetitivos que realizan algunas personas, aparentemente sin darse cuenta. De hecho, los tics son más frecuentes en los adolescentes de lo que tu crees. Tal vez conozcas a alguien que tiene un tic motor (movimientos súbitos, aparentemente incontrolables, como parpadear de forma exagerada) o un tic vocal (como carraspear de forma frecuente y repetida).

Mucha gente tiene tics que desaparecen en menos de un año o tics leves que no interfieren con su vida. Pero hay algunas personas que tienen tics más graves o de mayor duración.

Si una persona tiene un tic durante más de un año, los médicos lo denominan trastorno crónico de tic. En algunos casos, estos tics pueden formar parte de una afección conocida como síndrome de Gilles de la Tourette, así denominada por el nombre del médico francés que la describió por primera vez en 1885.

¿Qué es el síndrome de Gilles de la Tourette?

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno neurológico donde el paciente tiene tanto tics motores como vocales. Los médicos y científicos no conocen la causa exacta de este síndrome, aunque algunas investigaciones sugieren la existencia de un problema en el modo en que se comunican los nervios dentro del cerebro. Un desequilibrio en los neurotransmisores (las sustancias químicas cerebrales encargadas de trasmitir las señales nerviosas entre neuronas) puede desempeñar un papel en este síndrome.

El síndrome de Gilles de la Tourette no es contagioso. No te lo puede "pegar" ninguna persona que lo padezca. Los estudios sugieren que este síndrome es de origen genético, lo que significa que es el resultado de un cambio o mutación en los genes heredados (transmitidos por los progenitores) o que ocurre durante el desarrollo fetal (dentro del vientre materno).

Como en otros trastornos de origen genético, algunas personas nacen con una tendencia a desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette. Pero eso no implica que la persona termine desarrollando el síndrome. Los médicos e investigadores están aprendiendo constantemente nueva información sobre este síndrome y sobre qué factores pueden llevar a una persona a desarrollarlo.

Las personas afectadas por este síndrome generalmente tienen los primeros síntomas durante la infancia o la adolescencia. El síndrome de Gilles de la Tourette afecta a personas de todas las razas y orígenes, aunque abunda más en el sexo masculino.

¿Cuáles son los signos y los síntomas?

Los principales síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette son los tics. Los síntomas motores pueden abarcar diversas conductas, desde parpadear excesivamente o hacer muecas faciales hasta dar patadas y sacudir la cabeza. Algunos ejemplos de tics vocales son carraspear, emitir chasquidos, aspirar aire repetidamente por la nariz, aullar, gruñir o gritar. En casos excepcionales, las personas afectadas por el síndrome de Gilles de la Tourette tienen tics que implican autolesionarse, como golpear la cabeza contra objetos duros.

En determinados momentos, como cuando la persona se encuentra bajo estrés, los tics pueden agravarse, ser más frecuentes o durar más tiempo. O es posible que el tipo de tic cambie completamente. (Esto también les ocurre a las personas que tienen tics sin padecer el síndrome de Gilles de la Tourette.)

Algunas personas son capaces de suprimir sus tics durante breves períodos de tiempo. Pero la tensión aumenta y, a la larga, se libera en forma tic. Y, si la persona está muy concentrada en controlar el tic, le costará mucho focalizarse en cualquier otra cosa. Esto puede determinar que un adolescente con síndrome de Gilles de la Tourette tenga dificultades para mantener una conversación o para prestar atención en clase.

Además, muchos adolescentes con síndrome de Gilles de la Tourette padecen otras afecciones, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Los problemas de aprendizaje son frecuentes en las personas con síndrome de Gilles de la Tourette. Éstas también pueden presentar problemas relacionados con el sueño.

¿Qué hacen los médicos?

Algunos médicos de familia derivan a sus pacientes con síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette a un neurólogo (un médico especializado en los problemas del sistema nervioso). Para que una persona reciba este diagnóstico, deberá tener múltiples tics motores y por lo menos un tic vocal en algún momento durante la enfermedad (aunque no necesariamente en el mismo momento). Para que un médico pueda diagnosticar el síndrome de Gilles de la Tourette a un paciente, este no debería tener ningún período de más de tres meses de duración sin tics, a pesar de que los tics pueden ser intermitentes (ir y venir) y no ocurrir diariamente. Es posible que el neurólogo pida al paciente que lleve un registro de la frecuencia y tipos de tics que presenta.

No hay ninguna prueba o test específico que permita detectar el síndrome de Gilles de la Tourette. En lugar ello, el médico se centrará en los antecedentes médicos familiares, los síntomas que presenta la persona y otros indicios para hacer el diagnóstico. A veces, los médicos acuden a pruebas de diagnóstico por imagenes, como la resonancia magnética (RM) y la tomografía computarizada (TC), el electroencefalograma (EEG) o los análisis de sangre para descartar otros trastornos que se asocian a síntomas similares a los del síndrome de Gilles de la Tourette.

Del mismo modo que éste síndrome varía de una persona a otra, su tratamiento también presenta variaciones. El síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura y no hay ningún medicamento que pueda controlar completamente la enfermedad, aunque existen algunos fármacos que pueden ayudar a controlar los tics si éstos son lo bastante graves como para interferir con la vida de la persona.

El síndrome de Gilles de la Tourette no es una afección psicológica, pero los médicos a veces remiten a sus pacientes adolescentes afectados por este síndrome a psicólogos o psiquiatras. El hecho de hacer terapia no permite detener los tics. Pero un terapeuta puede ayudar a las personas con síndrome de Gilles de la Tourette a encarar lo que les ocurre, afrontar mejor el estrés y aprender técnicas de relajación.

Algunas investigaciones sugieren que puede haber una relación entre la faringoamigdalitis estreptocócica y el síndrome de Gilles de la Tourette, pero es algo que debe estudiarse en mayor profundidad.

Afrontar el síndrome de Gilles de la Tourette

Mucha gente no entiende qué es el síndrome de Gilles de la Tourette ni qué lo provoca, de modo que no sabe cómo tratar a las personas que lo padecen. Y que la gente te mire fijamente porque presentas síntomas de este síndrome puede ser sumamente embarazoso y frustrante para ti. Las personas afectadas por este síndrome es posible que tengan que explicar su afección frecuentemente y soportar que los demás piensen que son raras. Aunque no sea fácil padecer el síndrome de Gilles de la Tourette, también hay buenas noticias al respecto: los tics se suelen suavizar o incluso pueden llegar a desaparecer durante la etapa adulta.

Mientras tanto, si padeces el síndrome de Gilles de la Tourette, te puede ayudar el hecho de concentrar tu energía en otras cosas. Algunas de las cosas que pueden hacer los adolescentes afectados por este síndrome incluyen:

• Implicarse en otras cosas. Algunas personas afirman que, cuando se meten de lleno en una actividad, sus tics se suavizan y son menos frecuentes. El deporte, el ejercicio y las aficiones son formas maravillosas de movilizar la energía mental y física de un adolescente. Algunos atletas famosos padecen el síndrome de Gilles de la Tourette.
• Echar una mano a los demás. Tener que vivir con el síndrome de Gilles de la Tourette a menudo hace que la gente sea más comprensiva con los sentimientos ajenos, especialmente en lo que se refiere a otros adolescentes que tengan problemas. Utiliza tu especial sensibilidad para hacerte voluntario.
• Cultivar la creatividad. Las actividades creativas, como escribir, pintar y tocar o componer música ayudan a focalizar la mente en otras cosas. Se especula sobre la posibilidad de que el compositor Mozart padeciera el síndrome de Gilles de la Tourette.
• Buscar apoyo. La Tourette Syndrome Association (Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette de EE.UU.) organiza grupos de apoyo con personas que entienden los desafíos que entraña este síndrome.
• Asumir el control. Las personas afectadas por el síndrome de Gilles de la Tourette pueden sentir que controlan más sus vidas si se informan sobre esta afección, formulan multitud de preguntas a sus médicos y adoptan un papel activo en su tratamiento.

Cada persona afectada por el síndrome de Gilles de la Tourette afrontará de forma diferente los desafíos físicos, emocionales y sociales que este síndrome puede plantear. Puesto que el síndrome de Gilles de la Tourette no suele restringir las actividades que se pueden practicar, las personas que lo padecen pueden disfrutar de la vida y perseguir sus metas y sueños del mismo modo que sus amistades.

Revisado por: Steven Dowshen, MD
Fecha de revisión: noviembre de 2009