Obtener información. La cantidad de información que cada persona desea obtener varía de un padre al otro, pero trate de aprender lo más posible, cuanto antes. Comience haciéndoles muchas preguntas a los médicos. Anote sus respuestas lo mejor que pueda. Si las respuestas no lo satisfacen —o si el médico no puede responderle bien su pregunta— no tenga miedo de pedir una segunda opinión.
Otros lugares de donde puede obtener información:
- Libros escritos por padres de niños con defectos de nacimiento
- Organizaciones nacionales como March of Dimes, National Information Center for Children and Youth With Disabilities, o aquellas que representan un defecto de nacimiento específico
- Grupos de apoyo u otros padres
Mantenga un registro de las preguntas y las respuestas encontradas, y sugerencias de otras lecturas, o de cualquier otro material que el médico le haya dado. Además, mantenga una lista actualizada de todos los proveedores del cuidado de la salud, sus números de teléfono, y los números de emergencia en caso que los tenga que localizar rápidamente.
Parte del proceso de recolección de información debe ser incluir el análisis de las opciones para pagar por el tratamiento y el cuidado continuo de su hijo. Es posible que haya gastos médicos y terapéuticos adicionales asociados con el cuidado de un niño con defectos de nacimiento. Además del seguro de salud, existen otras fuentes de ayuda, como organizaciones sin fines de lucro para discapacitados, fundaciones privadas, Medicaid, y programas locales y del estado. Uno de los asistentes sociales del hospital debería ayudarlo a obtener más información al respecto.
Intervenga lo antes posible. La mejor estrategia es comenzar un tratamiento lo antes posible. Los servicios de intervención temprana están diseñados para formar un equipo de expertos con el fin de evaluar las necesidades del niño y establecer un programa de tratamiento. Estos servicios incluyen apoyo con la alimentación, identificación de tecnología de asistencia, terapia ocupacional, fisioterapia, terapia del habla, servicios de nutrición y asistencia social.
Además de identificar, evaluar y tratar las necesidades de su hijo, las intervenciones tempranas podrán:
- indicarle dónde puede encontrar información sobre la discapacidad
- ayudarlo a aprender a cuidar a su hijo en su casa
- ayudarlo a determinar sus opciones de pago e indicarle dónde puede obtener servicios gratis
- ayudarlo a tomar decisiones importantes sobre la atención del niño
- proporcionar asesoramiento
El médico de su hijo o el asistente social del hospital donde ha dado a luz debería poder ponerlo en comunicación con un programa de intervención temprana cerca de su casa.
Actúe en equipo. La mayoría de los niños con defectos de nacimiento necesitan recibir el tratamiento de un equipo de profesionales. Aun cuando su hijo necesite ver a un solo especialista, esa persona debe coordinar la atención con su médico de cabecera. Si bien algunos hospitales ya tienen equipos preparados para atacar problemas como los defectos del corazón, labio leporino o fisuras del paladar, es posible que usted se convierta en el punto central de contacto entre los diferentes proveedores de salud, y sea el coordinador de los turnos de su hijo. En cuanto pueda, conozca a los miembros de los equipos. Asegúrese de que sepan quién más cuidará a su hijo y que usted tiene la intención de cumplir un papel importante en este cuidado.
Nota: Toda la información incluída en este material tiene propósitos educacionales solamente. Si necesita servicios para diagnóstico o tratamiento, tenga a bien consultar con su médico de cabecera.
