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Nací ciega: la historia de Julia

(I Was Born Blind: Julia's Story)

Julia tiene 8 años y nació ciega; pero su historia no termina allí.

Esto lo demuestra: Ella dice que ahora su actividad favorita es colorear. A ella le encanta colorear en una pizarra blanca. Le gusta colorear sus zapatos. 'Pero eso enoja a mi mamá", dice.

Julia nació con problemas graves en los ojos. No se formaron de la manera que deberían haberse formado antes de nacer. Existen innumerables razones por las cuales una persona puede ser ciega o tener problemas graves de vista. Puede ser un problema con el ojo, el cual está compuesto de varias partes. (Ese fue el problema de Julia). O puede ser un problema con la manera en la cual los mensajes que trasmiten información sobre lo que se ve se envían de los ojos al cerebro. ¿Es una manzana o un cocodrilo?

Sus padres la llevaron al médico para ver cuál era el problema y para saber cómo podían solucionarlo. Su primera operación fue a los 10 días de haber nacido. Después hubo muchas otras cirugías, pero pasó un buen tiempo hasta que se notó un cambio en la situación de Julia. Pasó los primeros años de vida como una niña ciega.

Como no podía ver, a Julia le tomó más tiempo que al resto de los bebés aprender a gatear o a pararse. Y los padres no le podían enseñar de la manera típica que se les enseña a otros niños, por ejemplo mostrándole un libro y diciéndole "libro". Todo le resultaba más difícil a Julia.

Al principio nada parecía ayudarla

Cuando cumplió 15 meses, sus padres estaban muy preocupados y tristes dado que las cirugías, las medicinas y los tratamientos no parecían poder solucionar los problemas de vista de Julia. Se determinó que el problema eran sus córneas. La córnea es delgada y transparente. Cubre el frente del ojo y es necesaria para enfocar la luz que entra por los ojos.

Lo que Julia necesitaba eran córneas nuevas. Un día, la madre de Julia estaba leyendo en la computadora acerca de los viajes espaciales. Giró la cabeza dirigiéndose al padre de Julia y dijo, "Es tan ridículo que podamos poner una sonda espacial en Marte pero no podemos crear una córnea artificial". Después hizo una búsqueda en la internet sobre "córneas artificiales". ¡Esa es una madre inteligente!

El resultado de la búsqueda la llevó a un médico en Australia. Los padres de Julia se pusieron en contacto con el médico, el cual les dio más información sobre un tipo de córnea artificial que se estaba comenzando a usar.

Se enteraron de que podían ir a un hospital en Maryland llamado Johns Hopkins, donde Julia podría ser operada con el fin de que se le colocaran las córneas artificiales. Ella sería el séptimo niño en el mundo que recibiría este tipo de trasplante. La cirugía fue todo un éxito, pero sólo resultó en una vista limitada. De todas maneras, para Julia esto fue una mejora impresionante. Pudo ver el mundo que la rodeaba, si bien no lo podía ver perfectamente.

Córneas nuevas = un bebé más feliz

Antes del trasplante, los padres de Julia invirtieron muchas horas todos los días enseñándole a darse vuelta, sentarse y pararse. Logró todas estas aptitudes importantes, pero no le gustaba hacerlo. De la misma manera que otros niños que no pueden ver, a Julia le molestaba que la movieran. Imagina si no pudieras ver lo que pasa a tu alrededor y de pronto alguien viene, te levanta y sientes que tu cuerpo se mueve. Pero después de la cirugía la vida de Julia mejoró.

Unos días después del trasplante, Julia, con un año de vida, pudo caminar agarrándose del sofá de la sala. ¡Sus padres se maravillaron! A medida que la vista de Julia mejoraba, comenzaba a explorar el mundo que la rodeaba y a ponerse más fuerte.

A los casi 2 años de edad se le hizo un trasplante en el otro ojo. Después de esa operación, comenzó a caminar sola sin tener que agarrarse de nada ni de nadie. Hoy, le encanta correr y utiliza un bastón para orientarse (ver el video). También le gusta saltar en el trampolín y es una muy buena nadadora. "Esto no hubiera sido posible si no pudiera ver", dijo su madre.

¡Julia avanza!

Al mejorar la vista, el cuerpo y la mente de Julia se transforman y avanzan. Antes de las cirugías, Julia sólo podía decir unas 20 palabras. Aún con la ayuda de la terapia del habla dos veces por semana, no mejoraba mucho. Pero después de la primera cirugía, su vista mejoró al punto que comenzó a querer tocar objetos (algo que ella nunca había podido hacer antes, pero que es muy común en los bebés). Intentó agarrar una taza y su madre dijo ¡"Muy bien, has agarrado la taza"!

El vocabulario de Julia siguió mejorando y al cumplir los 3 años, sabía una gran cantidad de palabras. Recientemente ganó un premio en la escuela por haber leído más de 400 libros. Seguramente te preguntes cómo alguien que no puede ver puede leer libros. Julia puede leer texto con un tamaño de letra grande. Si leyera solamente de esta manera, sería una lectura muy lenta y aburrida. Para leer más rápido, Julia lee libros en Braille. Los libros en Braille están escritos en una especie de código. Los pequeños bultos en la página son letras y palabras.

A Julia le tomó un tiempo aprender el significado de los pequeños bultos, pero ahora que aprendió le encanta leer utilizando este método. "Me gusta el Braille porque puedo leer en la oscuridad y más rápido que mis compañeros de clase. Gané dos trofeos leyendo", comentó Julia.

Pero Julia no sólo lee. También escribe. Escribió un libro junto con su madre acerca de cómo es la vida al tener problemas de vista. Seymour es una víbora con una vista tan borrosa que trata de hacerse amigo de una manguera del jardín. — ¡Ay..No! Pero al final encuentra una solución para su problema. Y comienza una amistad con un ratón blanco que le pregunta "¿Eres una víbora vegetariana?"

Al compartir la historia de la "Víbora Seymours" Julia puede hablar de lo que significa ser ciego.

"Tengo muchos amigos en mi clase y ellos saben todo acerca de mis córneas. Les conté todo sobre mis cirugías, de manera que cuando ellos tengan alguna operación no sientan miedo", comentó Julia. "En el pasado, no me gustaba nada hablar sobre mis ojos, pero ahora soy valiente".

Revisado por: Mary L. Gavin, MD
Fecha de revisión: abril de 2013