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Entonces y ahora: la historia del cáncer de Shanon

(Then and Now: Shanon's Cancer Story)

Shanon Steiger Gaskill cursaba octavo grado cuando se enteró de que tenía cáncer, pero eso fue hace mucho tiempo. Hoy tiene 31 años, tres hijos y acaba de convertirse en enfermera diplomada. Quiere compartir su historia para ayudar a otros niños que luchan como lo hizo ella contra una enfermedad grave.

La historia del cancer de ShanonCuando dijeron que tenía cáncer, ni siquiera sabía qué significaba.

Cuando dijeron que debía ir al hospital, sentí curiosidad. Después vi la pena de mis padres, y sentí temor. Tenía 14 años y estaba en octavo grado. No debería tener cáncer.

Antes de que empezara a sentirme mal, yo era igual que todas mis amigas. Reaccionábamos exageradamente a todo y nos divertía hacerlo. Hablábamos mucho sobre cada una de nosotras, sobre los chicos y la escuela. Sobreviviente del cáncer

Mi vida giraba en torno a mi familia. Vivíamos en una casa junto a una montaña con vista a Salt Lake City, Utah. Vivía con mis padres, mi hermana Danna y mi abuela. Mi hermana mayor, Zan, vivía cerca con su esposo, Glen, y su hija de 2 años, Jessica.

Mi vida era practicar deportes, ir a la iglesia y ser igual que mis amigas. Comíamos las mismas cosas (especialmente, pizza) y mirábamos las mismas películas, habitualmente juntas. Teníamos que parecernos. No estaba bien ser diferentes. Luego tuve cáncer, lo que me hizo diferente. Rápidamente, descubrí lo diferente que me haría tener la enfermedad de Hodgkin. En realidad, no me importaba cómo se llamaba el cáncer que padecía. Solo me importaba que estaba enferma, y mis amigas no lo estaban.

Ellas podían jugar béisbol, bailar, reírse e ir a la escuela. No tenían que preocuparse porque el sistema linfático de su cuerpo sufría un trastorno y no combatía las infecciones. No se sentían como si estuviesen engripadas y afiebradas todo el tiempo; no les dolía el cuerpo; no tenían hinchados los ganglios. Mis amigas no estaban cansadas todo el tiempo; no les dolía el pecho; no sudaban durante la noche. No tenían que someterse a quimioterapia; no recibirían radiación; no se les caería el cabello.

El cáncer me hizo sentir sola

Durante los tratamientos para el cáncer, sentí que era la única niña del mundo con cáncer. Ahora sé que unos 1700 niños menores de 20 años tienen linfoma cada año. Sé que es el tercer tipo de cáncer más frecuente en los niños y adolescentes que tienen entre 10 y 14 años. Desconocía que el cáncer tenía cuatro estadios y que el que yo padecía estaba en estadio 3. No sabía que el estadio 3 significaba que estaba gravemente enferma.

A los médicos les tomó un mes averiguar cuál era mi problema. Pensaron que tenía neumonitis y me dieron tres tipos de antibióticos. Me hicieron radiografías, tomografías computarizadas, centellogramas óseas, pruebas funcionales respiratorias, un examen del corazón y muchos análisis de sangre.

La primera vez que me hospitalizaron fue para una cirugía, para extraer el líquido que tenía alrededor del corazón. Lloré porque tuve miedo. El médico explicó que estaría dormida cuando me insertaran una aguja en el pecho para aspirar el líquido. Después de la cirugía, lloré porque tenía miedo de estar sola. La enfermera que me atendió fue muy amable. Dejó que mi mamá durmiera en mi habitación en una sillón junto a mi cama.

Todos esos exámenes no les dieron suficiente información a los médicos. Tenían que hacer una biopsia para una exámen de los ganglios linfáticos. Lloré otra vez. La biopsia no fue dolorosa porque estaba dormida. Después, me dolió mucho el cuello.

Tampoco era una buena paciente. Estaba enojada, aterrada y era agresiva con toda mi familia. Lloré otro poco. Incluso lloré porque no me dejaban comer. La intravenosa que tenía en el brazo me suministraba azúcares, sal y otras cosas. Yo quería melocotones. Cuando por fin me dejaron ir a casa, fuimos directamente a la cafetería del hospital y comí algunos melocotones. Solo comí un poco.

Mis peores temores se hicieron realidad. Mi hermana Danna les dijo a mis amigas que yo tenía cáncer. No quería que nadie lo supiera. Zan me dijo que yo estaba ocultando la enfermedad. Creo que era así. No conocía otra forma de lidiar con el cáncer. Me preocupaba que mis amigas no me quisieran cuando se me cayera el cabello.

Mi primer tratamiento

Mi primer tratamiento fue el 31 de enero de 1991. Fui al Primary Children’s Hospital para hacerme todos los exámenes y someterme a quimioterapia. Todos fueron muy amables conmigo. Me explicaron todo lo que iban a hacer, pero yo aún estaba realmente aterrada. Siempre recibí la quimioterapia en una sala pequeña con un televisor y muchos libros y juegos.

La enfermera oncológica me administró cuatro medicamentos de quimioterapia a través de una intravenosa en el brazo. Los nombres de los cuatro medicamentos eran largos, de modo que los llamaban "ABVD", porque uno empezaba con A, uno con B, otro con V y el último con D.

Al principio, no sentí absolutamente nada. Empecé a pensar que podía ser uno de los niños que no se descomponen debido a la quimioterapia. ¡Estaba tan equivocada! En cuanto finalizó la administración de los cuatro medicamentos, empecé a sentirme extraña. Vomité camino a casa. La enfermera oncológica sabía lo que sucedería: me dio un pequeño recipiente para el viaje a casa. Vomitaba a montones y lo hacía con tanta fuerza que caía de rodillas al suelo.

Danna se escondía en su habitación con el equipo estereofónico a todo volumen para ahogar el ruido de mis vómitos. Siempre me sentía mal, una y otra vez, por un par días, pero no vomitaba más. (Hoy, me alegra decir que hay medicamentos útiles que los niños pueden tomar para controlar o detener ese malestar).

Después del primer tratamiento de quimioterapia, decidí tener colocada una vía intravenosa semipermanente en el brazo. Cuando fuera momento de recibir los medicamentos de quimioterapia, solo tenían que inyectarlos en la vía sin necesidad de que me pincharan con una aguja. Pero no me gustaba porque me hacía diferente. Las personas verían la vía asomarse desde el brazo.

Dejé de ir a la escuela

Empecé a faltar mucho a la escuela. A veces, faltaba todo el día. Otros días, me retiraba temprano. Estaba cansada todo el tiempo. No me iba bien en la escuela. Las clases de gimnasia y de baile eran difíciles. No tenía ganas de bailar ni de jugar a ningún juego. No quería que mis maestros ni otros compañeros de clase supieran que tenía cáncer. De todos modos, mi madre se los dijo a mis maestros.

Realmente, me preocupaba que se me cayera el cabello en la escuela. Me negaba a ir. Mis padres se dieron por vencidos y me permitieron recibir instrucción en casa. Un maestro de la escuela venía una vez a la semana. Me traía tareas que me enviaban mis maestros, respondía mis preguntas, corregía mis tareas y llevaba todo de vuelta a la escuela. No era excelente, pero funcionaba para mí. Nunca se me cayó el cabello por completo durante la quimioterapia. Tenía el cabello y las cejas muy ralas. Tuve que cortarme el cabello largo que tenía. Odiaba tenerlo corto. Y odiaba la idea de usar una peluca.

Durante el tratamiento, me perdí muchas cosas divertidas. Iba a tomar parte en una obra, pero tenía que hacerme quimioterapia el día de la presentación. También me perdí el campamento de verano de la iglesia. Primary Children’s Hospital y la Sociedad Americana Contra El Cáncer (American Cancer Society) tenían un campamento para niños enfermos. Tenía que ir y podría llevar conmigo a una persona. Llevé a Danna. Los enfermeros nos cuidaron. Me encantó.

Hicimos todas las cosas normales de un campamento de verano: natación, juegos, fogones nocturnos. Y fue un buen descanso de la vida real. En el campamento para niños con cáncer, todos estaban atravesando por lo mismo, y no importaba si el cabello no se veía tan bien.

El tiempo en el campamento fue estimulante, pero mi enfermedad fue muy difícil para mi familia. Mi padre fue el que más sufrió por mis berrinches y mi mal comportamiento. Él siempre pareció estar seguro de que yo estaría bien. A veces, podía darme cuenta de que él estaba preocupado por mí. Eso era lo que más me aterraba, porque realmente creía que mi padre lo sabía todo. Si él se preocupaba, yo también. Ocultaba todo lo que sentía y, simplemente, me volví más agresiva.

Sabía que Danna tenía problemas porque no recibía atención de mis padres. Yo la quería ser la única. Ella empezó a discutir con mis padres y a faltar a la escuela, pero siempre trató de ser amable conmigo. Nunca me preocupé por mi madre. Solo esperaba que ella estuviese a mi disposición, y ella lo estaba. Toda mi familia estaba a mi disposición y también mis amigas.

Hacia final del verano, cuando hacía siete meses que estaba enferma, empecé a darme cuenta de cuánto había cambiado. No dependía tanto de mi madre como solía. El verano había sido de verdad muy divertido. Trabajé como voluntaria en el hospital del vecindario y llegué a usar un uniforme de voluntaria.

Y estaba a punto de someterme a la última quimioterapia. El único día que realmente deseaba recibir el tratamiento, cancelaron mi cita. Dos días después, la cancelaron otra vez. El resultado del hemograma era bajo porque había estado resfriada.

El 16 de agosto, finalmente, me quitaron la vía intravenosa del brazo. No era necesaria para la radiación, y decidí someterme a la última quimioterapia sin esta. Después de eso, toda la familia fue a tomar helados, y yo pude ir a nadar por primera vez desde la colocación de la vía intravenosa.

Estoy "totalmente limpia"

Después de finalizar 12 tratamientos de quimioterapia, las radiografías no mostraron rastros de cáncer. Ocho meses después de que me enfermé, el oncólogo dijo, "Hay buenas noticias. Estás totalmente limpia". Estaba tan feliz que quería llorar a gritos.

Luego me tatuaron. De ese modo, marcaron los puntos para la radioterapia. Tenía ocho puntos tatuados en el cuello y en el pecho. Nunca desaparecerán, pero la gente no los percibe porque son diminutos.

Tuve que someterme a radiación por si aún me quedaba alguna célula cancerosa diminuta en el cuerpo. Las radiografías mostraron que estaba totalmente limpia, pero existía la posibilidad de que hubiera células cancerosas que estos exámenes no revelaran.

El 16 de septiembre de 1991, comencé las sesiones de radioterapia que duraron tres semanas. No fueron tan malas. Me producían un gran cansancio, y dormía mucho. Dos días después de la última sesión, se me cayó todo el cabello de la parte baja de la nuca.

Regresamos a la tienda de pelucas. Aún las odiaba. En su lugar, me coloqué un gran lazo en la nuca donde estaba pelada, y eso ayudó. Cuando las personas se daban cuenta de que tenía pelada la nuca, les decía que me había rasurado. Dejaron de preguntar.

Las sesiones de radioterapia terminaron, y, con el tiempo, me creció nuevamente el cabello. También se prolongó el lapso de tiempo entre las citas con el médico y los exámenes. Concurría a las citas cada tres meses, luego cada seis meses y, finalmente, una vez al año. Los resultados de todos los análisis de sangre y las radiografías de tórax eran negativos. Estaba bien y no tenía cáncer.

shanon familyEl tiempo ha pasado de prisa. Agradezco todos los días por haber sido tan afortunada. Tengo 31 años y tres hijos fabulosos. Creo que soy enfermera debido a mis experiencias con el cáncer. Cuando estuve en el hospital por primera vez, la enfermera de la unidad de cuidados intensivos fue maravillosa. Se llamaba Lee, y aún la recuerdo. Me ayudó a superar la humillación por tener que usar orinales (una especie de inodoro que se puede usar en la cama). Me abrazaba cuando yo lloraba.

Supe entonces que quería ser enfermera como ella. En la actualidad, soy enfermera diplomada y me desempeño en el área de trabajo de parto y parto. Me encanta cuidar a las madres. Es increíble ver nacer a los bebés.

Mi consejo para otros niños

Me he preguntado qué haría si tuviera que pasar por esto otra vez. Intentaría ser diferente. Como adulta, me gusta tener algo sobre mí que es único. No me molesta hablarlo con las personas. No me molestan sus preguntas ni su atención.

Espero ser más amable con todos. Intentaría reírme, divertirme y sonreír. Desearía haber hablado más con mi familia y mis amigos. Me tomó mucho tiempo darme cuenta de que necesitaba confiar en la gente. Desearía haberles dicho que tenía miedo.

Me gustaría que todos los niños tengan un diario. Me sentía mejor cada vez que escribía en mi diario. Ahora sé que está bien sentir enojo respecto del cáncer. No está bien estar enojado con la familia y los amigos. Y está bien llorar. Llorar siempre me hizo sentir mejor.

En el presente, estoy convirtiendo mis diarios en un libro para niños enfermos. El libro también es para las familias y los amigos que atraviesan con ellos todo el proceso. Cuando tuve cáncer, no había libros para responder las preguntas. Espero que mi libro les facilite las cosas a los niños pequeños que están enfermos y aterrados.

Mis diarios son un recordatorio para mí de que yo, Shanon Steiger Gaskill, soy una sobreviviente del cáncer. Luché contra el cáncer y gané. Tú también puedes hacerlo. Sé fuerte.

Revisado por: Steven Dowshen, MD
Fecha de la revisión: octubre de 2014