SSM Cardinal Glennon Children's Medical Center
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El equilibrio entre el desarrollo académico de un niño y una enfermedad grave

(Balancing Academics and Serious Illness)

Cuando su hijo tiene una enfermedad grave o crónica, es difícil pensar más allá del próximo tratamiento. Si bien la salud es lo prioritario, la educación es también muy importante. Usted debe ayudar a su hijo a mantenerse al día con las tareas escolares lo más posible y planificar su regreso a la escuela.

Al mantenerse conectado con la escuela, no sólo recibe un beneficio académico, cognitivo, psicológico o social, también es el derecho legal de su hijo. Según la ley federal, los niños con enfermedades crónicas, con enfermedades que pongan en riesgo la vida, o con discapacidades, tienen el derecho a recibir apoyo educativo, y es posible que su hijo cumpla con los requisitos para recibir servicios gratuitos bajo la legislación IDEA (Individuals with Disabilities Education Act). Si su hijo asiste a una escuela privada o parroquial, considere inscribirlo en su distrito local, dado que hay más servicios disponibles en el sector público que en el privado.

Con un poco de planificación y mucha comunicación, usted puede ayudar a su hijo a mantener un equilibrio entre el tratamiento y la educación.

Planificar con anticipación

Primero, hable con su médico sobre cuánto tiempo su hijo faltará a la escuela, y si el tratamiento interferirá con su concentración, la tarea o las fechas de entrega de trabajos. ¿Existen efectos secundarios que puedan tener un impacto negativo en la educación? ¿Qué recomienda el médico con respecto a la asistencia, las clases particulares o el estudio?

Después, hable con las maestras y el personal de la escuela y aliente a su hijo, si se siente bien, a hacer lo mismo. Es posible que sea necesario establecer un horario reducido o cambiar las fechas de trabajos y exámenes. Con su ayuda, su hijo podrá coordinar con los maestros para planificar el trabajo escolar. Cuanto antes sepan los maestros, más fácil será encontrar una solución flexible.

Algunos niños que faltan mucho a la escuela, o están internados en el hospital por mucho tiempo, cuentan con un Plan de Educación Individualizado (IEP). Este plan cuenta con metas y estrategias de aprendizaje personalizadas creadas por los maestros, psicólogos escolares (u otros especialistas) y consejeros.

Los IEP tienen en cuenta las necesidades específicas de cada niño. Bajo IDEA, los niños que cumplen con los requisitos para que se les haga un IEP, recibirán uno de manera gratuita, además de recibir servicios de apoyo gratis (como clases particulares) para ayudarlos a mejorar académicamente.

Su hijo también tendrá derecho a recibir un Plan 504, el cual especificará las modificaciones físicas que ayudarán al niño a desplazarse por la escuela y acceder a las clases y los baños. También podrá contar con la ayuda de una persona que lo asista, o recibir servicios de transporte especial.

Usted o cualquier persona que sea parte del equipo de educación de su hijo puede solicitar un IEP o un Plan 504.

Buscar apoyo que se pueda dar en el hospital

Si su hijo pasará mucho tiempo en el hospital, pregúntele al médico, la enfermera, el asistente social o el especialista de niños sobre las clases en el hospital. Muchos hospitales proporcionan enseñanza gratuita en el hospital.

Los dos tipos más comunes de apoyo educacional son las clases en la propia habitación hospitalaria o en salas especiales en el hospital. Típicamente, la enseñanza en la habitación del niño se ofrece a los niños que están muy enfermos y no pueden salir de sus habitaciones para asistir a una clase, o que tienen su sistema inmunológico muy comprometido como consecuencia de la quimioterapia. Los niños que están lo suficientemente sanos como para asistir a una clase, pueden recibir una instrucción particular o en grupos pequeños en una sala del hospital.

Los maestros que poseen una certificación K-12 en una variedad de asignaturas y en educación especial, trabajan de forma intensiva con los estudiantes para asegurarse de que no se retrasen académicamente. Para mantenerse al día, los maestros que enseñan desde los hospitales trabajan junto con los maestros escolares del niño para seguir el programa académico, crear un IEP y Planes 504, organizar la enseñanza en la casa al dar al niño de alta y hacer más fácil el regreso a las aulas de la escuela cuando el niño esté sano. Los horarios de enseñanza se acomodan a los análisis y terapias, y siempre se tienen en cuenta el estado médico y la fortaleza del niño.

Ya sea que al niño se lo educa en la escuela, en su casa o en el hospital, recuerde que lo más importante es la mejoría del niño. Por lo tanto, sea realista en cuanto a lo que el niño puede realmente hacer. Es posible que los niños sientan la presión de los padres, maestros, y de ellos mismos, por continuar con las tareas escolares, y esta ansiedad puede afectar su recuperación.

Mantenerse en contacto

Mantenerse en contacto con los compañeros y los maestros puede ayudar a su hijo a sentir cierta normalidad durante este momento tan difícil. Su hijo hasta podrá usar su computadora para comunicarse por Skype y participar de una lección. Hay varios programas nacionales que ofrecen computadoras portátiles gratis, o a bajo costo, para usarse en los hospitales. Hable con su asistente social, el programa escolar del hospital, o el departamento TI del hospital para ver si usted puede disponer de este servicio.

Es posible que su hijo se sienta aislado académicamente y socialmente, y se vea alejado de amigos y compañeros. Los sitios de redes sociales electrónicos, el correo electrónico y los mensajes instantáneos y de texto, como también los llamados telefónicos, pueden ayudar a los niños a sentirse que siguen en contacto. Además, pídales a los maestros que alienten a los compañeros de clase de su hijo a enviar cartas, correo electrónico o paquetes. Hasta puede colocar en la escuela una caja donde los compañeros y los maestros pueden dejar cartas o fotos.

Organice las visitas de los amigos de su hijo, y si el médico lo autoriza, y su hijo lo desea, deje que su hijo asista a las fiestas de la escuela, a eventos deportivos u otros eventos sociales.

Mantener el contacto con los niños, suele permitir que la transición de regreso a la escuela después del tratamiento sea más fácil.

Revisado por: Alycia Taggi, CBIS
Fecha de revisión: abril de 2012