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Vivir con lupus

(Living With Lupus)

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria, donde el sistema inmunitario ataca equivocadamente a los tejidos corporales del propio organismo. Puede ser difícil de diagnosticar porque puede afectar casi a cualquier órgano del cuerpo y sus síntomas (como el dolor articular, la fatiga, el dolor muscular, las erupciones cutáneas, las llagas, las úlceras en la boca y la caída del cabello) varían considerablemente entre los pacientes. Este es uno de los mayores desafíos del tratamiento de esta enfermedad, tanto para los médicos como para los pacientes.

Sobre el lupus

Un sistema inmunitario sano fabrica unas proteínas denominadas "anticuerpos" que, en circunstancias normales, protegen al organismo de los virus y bacterias que causan infecciones.

Pero, cuando una persona tiene lupus, su sistema inmunitario es incapaz de distinguir entre las células sanas y normales del propio cuerpo, por un lado, y las bacterias y los virus nocivos, por el otro. Y sus anticuerpos también atacan a sus propias células sanas.

El lupus afecta aproximadamente a 1,5 millones de estadounidense, incluyendo esta cifra a una cantidad estimada de 10.000 niños. Casi el 90% de las personas diagnosticadas de lupus son mujeres, aunque la proporción hombre/mujer no es tan exagerada en la población infantil y adolescente.

¿Cuál es la causa del lupus?

A pesar de que se desconoce la causa del lupus, los investigadores consideran que hay muchos factores que pueden desencadenar esta enfermedad.

La genética puede desempeñar un papel. Algunas personas nacen con una predisposición a padecer lupus, que se activa a partir de infecciones, determinados medicamentos y/o el estrés corporal o emocional extremo. Los estrógenos también desempeñan un papel, lo que permite explicar que el lupus abunde más en las mujeres que en los hombres.

El lupus afecta en mayor medida a los norteamericanos de origen africano, asiático o latino y a los indios americanos, que a los de piel blanca.

Tipos de lupus

Los tres tipos de lupus principales son:

  1. El lupus eritematoso sistémico (o LES): puede afectar a muchos órganos corporales y es el tipo de lupus más frecuente. A pesar de que esta enfermedad se suele desarrollar en personas que superan los veinte, los treinta o los cuarenta años, hay algunos pacientes que empiezan a notar los primeros síntomas durante la infancia o la adolescencia (a partir de los 10 años).

    El LES puede ser difícil de diagnosticar, ya que no hay dos pacientes que presenten exactamente las mismas quejas y sus síntomas se pueden confundir con los de otras afecciones, como la artritis idiopática juvenil, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Lyme y la mononucleosis.
  2. El lupus cutáneo (o de la piel): suele afectar solo a la piel y se caracteriza por erupciones en la cara, las piernas y/o los brazos. La erupción aparece en áreas claramente definidas y puede sobresalir sobre la superficie de la piel.

    Hay dos tipos de lupus cutáneo: el lupus eritematoso discoide (LED), que puede provocar cicatrices; y el lupus eritematoso cutáneo subagudo (LECS), que no provoca cicatrices. El lupus discoide afecta aproximadamente al 15% de las personas con lupus, pero es muy poco frecuente en la población infantil. Ocasionalmente, el lupus discoide ocurre junto con el sistémico.
  3. El lupus medicamentoso (o yatrógeno), que representa el 10% de todos los casos de lupus, ocurre como reacción a determinados tipos de fármacos. En los niños, los anticonvulsivos, los medicamentos tiroideos y los fármacos contra el acné pueden desencadenar este tipo de lupus. Sus síntomas son similares a los de la forma sistémica, pero suelen ser más leves y remiten en cuanto se interrumpe la medicación.

Diagnóstico del lupus

Las dos erupciones que se asocian más a menudo al lupus son las siguientes:

  1. erupción malar: una erupción que cubre las mejillas y el puente de la nariz (también recibe el nombre de "erupción en mariposa", porque tiene la forma de este animal)
  2. erupción discoide: áreas circulares, rojas o hiperpigmentadas, que sobresalen sobre la superficie de la piel y que suelen aparecer en la cara, el cuello o el pecho

Otros síntomas bastante habituales son los siguientes:

  • sensibilidad a la luz ultravioleta, sea a la luz solar o a ciertos tipos de luz fluorescente. También se llama "fotosensibilidad" y genera erupciones en la piel
  • llagas o úlceras en la nariz y/o la boca
  • artritis no erosiva (una artritis que no destruye ni los huesos ni las articulaciones)
  • inflamación de las capas o membranas serosas que envuelven el corazón, el abdomen o los pulmones (lo que se denomina "serositis")
  • problemas renales, que pueden ser leves (sin síntomas manifiestos) o graves (como lo que generan hinchazón en la piernas)
  • problemas neurológicos, como las convulsiones o la psicosis
  • problemas en la sangre, como escasez de glóbulos rojos (anemia), de glóbulos blancos (leucopenia) o de plaquetas (trombocitopenia)
  • problemas en el sistema inmunitario
  • prueba sanguínea de detección de anticuerpos antinucleares (ANA) positiva. Estos anticuerpos son unas proteínas específicas que constituyen una marca distintiva de las enfermedades reumáticas o autoinmunitarias. Más del 95% de las personas con lupus dan positivo en esta prueba.

Cualquier persona que presente cuatro o más de los síntomas o signos anteriores tiene bastantes probabilidades de presentar un LES. De todos modos, la mayoría de los pacientes no los presenta todos. Antes de emitir un diagnóstico, los médicos le hacen una exploración física al paciente y le practican análisis de sangre para descartar cualquier otra enfermedad.

Aparte de los síntomas anteriores, los pacientes con lupus suelen tener fiebre, debilidad, fatiga o pérdida de peso. Pueden presentar molestias musculares, pérdida del apetito, ganglios linfáticos inflamados, caída del pelo o dolor abdominal, que puede o no ir acompañado de nauseas, diarreas y vómitos.

A veces, los dedos de manos y pies, la nariz y las orejas son especialmente sensibles al frío y adoptan un color azulado o blanco cuando se someten a temperaturas bajas, una afección conocida como "fenómeno de Raynaud".

Cómo se controla el lupus

No existe cura conocida para el lupus, pero es posible controlar los síntomas de esta enfermedad. Lo más frecuente es que un paciente afectado por el lupus disponga de un equipo de profesionales de la salud integrado por especialistas que lo ayudarán a tratar los síntomas. Este equipo puede incluir a los siguientes profesionales:

  • un reumatólogo (un médico especializado en afecciones articulares y del tejido conjuntivo)
  • un nefrólogo (un médico especializado en los problemas del riñón)
  • un enfermero con experiencia y alto nivel de formación
  • un trabajador social
  • otros profesionales de la salud que pueden asesorar al resto del equipo, como un dermatólogo, un psicólogo o un especialista en enfermedades infecciosas

Parte del control del lupus consiste en prevenir las crisis, aquellos períodos de tiempo en que empeoran los síntomas de la enfermedad, también conocidos como "ataques", "brotes" o "episodios". Durante un brote de lupus, el paciente se siente mucho más cansando y enfermo y tiene más fiebre y más molestias que de costumbre. Casi todos los pacientes toman medicamentos para controlar la inflamación y para reducir el riesgo de presentar brotes recurrentes.

Los médicos suelen recetar corticoesteroides para controlar la inflamación, aunque no son los esteroides que toman algunos atletas. Si un médico recta alguno de estos medicamentos a uno de sus pacientes, supervisará atentamente su dosificación, así como cualquier efecto secundario.

Para aliviar el dolor muscular y articular del día a día, los pacientes pueden tomar paracetamol o cualquier otro antiinflamatorio no esteroideo (AINES), como la aspirina, el ibuprofeno o el naproxeno.

Casi todos los pacientes afectados por el lupus toman medicamentos contra la malaria (que se elaboraron para prevenir y tratar esta enfermedad, pero que después se aprobaron para tratar el lupus). Estos fármacos suelen ayudar a tratar las erupciones cutáneas y el dolor articular y ayudan a prevenir la arteriopatía coronaria y la afectación de otros sistemas corporales.

Algunos niños que, aparte del lupus, padecen una enfermedad renal, presentan otro órgano afectado o tienen problemas en el hemograma pueden requerir un tratamiento adicional de carácter intensivo mediante fármacos inmunodepresores, que reducen la respuesta del sistema inmunitario.

En 2011, la Administración de Fármacos y Medicamentos de EE.UU (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el anticuerpo monoclonal humano belimumab para tratar el lupus, sobre todo cuando ocurre con artritis, erupciones cutáneas y fatiga.

Introducción de cambios en el estilo de vida

A pesar de que el curso que puede seguir el lupus es impredecible, hay ciertos cambios en el estilo de vida que pueden ayudar a minimizar sus brotes. Los pacientes deben evitar exponerse demasiado al sol usando protector solar y prendas de ropa protectoras.

La práctica regular del ejercicio físico puede ayudar a prevenir la fatiga y la rigidez articular. Seguir una dieta equilibrada y descansar lo suficiente también son dos hábitos importantes para mantener la salud general y el bienestar.

Cuándo llamar al pediatra

Los niños y adolescentes con lupus son más proclives a contraer las enfermedades propias de la infancia, como las infecciones virales o las diarreas. De todos modos, un episodio de fiebre, una erupción o una llaga en la boca también podría indicar el inicio de una crisis de lupus. Conforme usted y su hijo se vayan habituando a la enfermedad, irán aprendiendo a reconocer los signos de que se avecina una crisis.

Llame al pediatra inmediatamente si su hijo presenta cualquiera de estos síntomas:

  • heces sanguinolentas
  • facilidad para la formación de moretones (con o sin hemorragias nasales)
  • dolor pectoral o abdominal
  • convulsiones
  • nuevo episodio de fiebre o fiebre alta

¿Qué pronóstico tiene el lupus?

El pronóstico de los pacientes con lupus está en constate proceso de cambio. Durante las últimas décadas, el hecho de disponer de mejores instrumentos para diagnosticar y tratar el lupus ha mejorado de forma considerable la vida de las personas que viven con esta enfermedad.

Revisado por: AnneMarie C. Brescia, MD
Fecha de revisión: julio de 2014