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Si su hijo tiene una anomalía cardíaca

(If Your Child Has a Heart Defect)

Sobre las anomalías cardíacas congénitas

Recibir la noticia de que su hijo tiene una anomalía cardíaca congénita puede asustar a cualquier padre. Pero las anomalías cardíacas congénitas son relativamente frecuentes, afectando a casi 1 de cada 100 recién nacidos en EE.UU. Los avances en los conocimientos médicos y en las tecnologías diagnósticas pueden ofrecer una información muy detallada sobre las anomalías cardíacas que afectan a la estructura del corazón.

Las anomalías cardíacas congénitas ("congénito" significa presente desde el nacimiento) se suelen tratar con cirugía, mediante cateterismo y a veces con medicación. Gracias a los avances en cirugía cardiaca pediátrica y en cateterismo cardíaco, casi todas los tipos de anomalías cardíacas congénitas se pueden tratar con expectativas de obtener buenos resultados.

En la actualidad, la cirugía cardíaca y el cateterismo cardíaco se están realizando en niños muy pequeños; de hecho, es habitual practicar estos procedimientos durante la lactancia e incluso durante el período neonatal, lo que se asocia con muchas ventajas a largo plazo.

Aunque no se puede garantizar nada con una seguridad del 100%, la mayoría de los niños con problemas cardíacos pueden tener un futuro sano y feliz.

¿Cuál es la causa de las anomalías cardíacas congénitas?

El corazón humano se empieza a formar como una estructura tubular en torno a la cuarta semana de embarazo. Alrededor de la octava semana, este tubo aumenta progresivamente de longitud y acaba enroscándose sobre sí mismo. En su interior, crece un tabique (a veces denominado "septo") que separa las dos cavidades del corazón, la superior (o auricular) y la inferior (o ventricular), en dos lados: el derecho y el izquierdo. Seguidamente se forman cuatro válvulas de tejido, que se encargan de hacer circular la sangre entre las cavidades cardíacas, los pulmones y el resto del cuerpo cuando bombea el corazón.

Hay muchos factores genéticos y ambientales cuya interacción puede alterar el desarrollo del corazón durante las primeras etapas del desarrollo fetal (las primeras 8 a 9 semanas de embarazo). A veces se conoce la causa de la anomalía cardíaca congénita. Por ejemplo, la exposición a ciertos factores ambientales durante el primer trimestre de embarazo puede provocar anomalías estructurales. Esto es lo que puede ocurrir cuando se toman fármacos anticonvulsivos, como la fenitoína, el medicamento dermatológico isotretinoína o sales de litio, que se utilizan para tratar la enfermedad maníaco-depresiva.

La diabetes no controlada, el consumo de alcohol o de drogas, así como la exposición a sustancias químicas de uso industrial durante el embarazo, también puede aumentar el riesgo de malformaciones cardíacas congénitas. Algunas anomalías cromosómicas, en las que falta o sobra un cromosoma (o una parte de un cromosoma), se asocian a anomalías cardíacas congénitas. De todos modos, la mayoría de las veces se desconoce la causa específica de las anomalías cardíacas congénitas.

Durante los últimos 25 años, los avances que han tenido lugar en la técnica de la ecografía han permitido desarrollar herramientas muy sofisticadas, como la ecocardiografía fetal, que permiten diagnosticar muchas anomalías cardíacas congénitas tan pronto como entre la duodécima y la vigésima semana de embarazo. El uso de estas técnicas ha permitido tranquilizar a muchos futuros padres en ciernes al informarles de que el corazón de su futuro bebé va ser normal. Y a otros les ha permitido saber que existe una anomalía en su futuro bebé mucho antes del nacimiento. Estas técnicas ayudan a la familia y a los médicos a tomar decisiones informadas sobre las mejores opciones terapéuticas.

Problemas de corazón antes de nacer

Puesto que es la placenta (y no los pulmones del feto) la que se encarga de llevar a cabo el intercambio entre dióxido de carbono y oxígeno, es posible que se den graves anomalías cardíacas sin que el feto tenga ninguna dificultad. Estas anomalías se convierten en graves solo después de que la circulación del feto haga la transición al estado neonatal inmediatamente después del nacimiento (cuando se corta el cordón umbilical durante el parto, la placenta deja de encargarse de la circulación del bebé).

El recién nacido pasa a depender de sus pulmones y de su sistema circulatorio, que le proporcionan oxígeno y que permiten que circule la sangre, aspectos imprescindibles para sobrevivir fuera del útero materno. El lado derecho del corazón recibe sangre pobre en oxígeno procedente del resto del cuerpo y la bombea a los pulmones, donde se oxigena. El lado izquierdo del corazón recibe sangre rica en oxígeno procedente de los pulmones y la bombea al resto del cuerpo.

Signos y síntomas

Después del nacimiento, el primer signo de la presencia de una cardiopatía congénita suele ser la presencia de un soplo cardíaco. Un soplo, en sí mismo, no es una enfermedad, sino tan sólo un sonido. Cuando el corazón bombea sangre, a veces produce vibraciones que se pueden oír a través del estetoscopio del médico como un ruido, un silbido o un murmullo.

No todos los soplos cardíacos son signos de anomalías cardíacas; de hecho, los soplos no suelen indicar la presencia un problema cardíaco. A veces, el pediatra podrá determinar, simplemente escuchando a través del estetoscopio, si un soplo en concreto es o no un signo de cardiopatía. En otros casos, será preciso hacer pruebas complementarias, como radiografías de pecho (o torácicas), electrocardiogramas (ECG) o ecocardiogramas, para ayudar a determinar la naturaleza exacta del soplo.

A pesar de que muchos niños con formas leves de cardiopatías congénitas es posible que no requieran ningún tipo de tratamiento, algunos niños pueden presentar síntomas graves desde muy pronto, síntomas que requerirán tratamiento farmacológico o quirúrgico durante el primer año de vida. Uno de estos síntomas puede ser la dificultad para respirar debida a la congestión pulmonar. Esto suele ser consecuencia de que circula una cantidad excesiva de sangre entre el lado izquierdo y derecho del corazón a través de conexiones anómalas entre ambos lados de la circulación, como cuando existen agujeros u orificios anómalos en su interior (como en la comunicación interventricular, la comunicación interauricular, el canal aurículoventricular y el ductus arterioso persistente).

La congestión también puede estar provocada por la obstrucción del flujo sanguíneo en el lado izquierdo del corazón; esta obstrucción puede ocasionar un reflujo de la sangre en los vasos sanguíneos que conectan los pulmones con el corazón (como en la estenosis valvular aórtica, el estrechamiento aórtico y el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico). Las dificultades para respirar que tienen estos bebés pueden interferir con su capacidad para alimentarse, impidiendo que ganen peso adecuadamente. Estos bebés pueden requerir tratamiento farmacológico o procedimientos, como la cirugía o el cateterismo cardíaco, durante las primeras semanas de vida.

Otros síntomas de las cardiopatías congénitas están relacionados con que su sangre contiene una cantidad insuficiente del oxígeno. Estos bebés suelen tener la piel azulada, lo que recibe el nombre de cianosis. Esto se puede deber a la obstrucción del flujo sanguíneo hacia los pulmones (como ocurre en la atresia tricúspide o atresia pulmonar) o a la existencia de un orificio anómalo dentro del corazón que permite que sangre pobre en oxígeno fluya del lado derecho al lado izquierdo, desde donde será bombeada al resto de cuerpo (como en el retorno venoso pulmonar anómalo total o anomalía de Ebstein). La cianosis también puede estar provocada por la posición anómala (trasposición) de las arterias que salen del corazón. En cualquiera de estos cosos, el corazón recibe de los pulmones menos sangre roja rica en oxígeno y bombea al resto del cuerpo más sangre azul pobre en oxígeno, lo que provoca un color azulado en la piel.

Tratamiento de las anomalías cardíacas congénitas

Muchas anomalías cardíacas congénitas (como el ductus arterioso persistente, la comunicación interventricular, el tronco arterioso común, el canal aurículoventricular, la tetralogía de Fallot y la transposición de las grandes arterias) se pueden corregir con una sola intervención quirúrgica durante los primeros meses de vida.

Anomalías más complejas (como el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico y la atresia tricúspide) pueden requerir una serie de dos o tres operaciones, empezando en el período neonatal y completándose cuando el niño tiene aproximadamente 3 años de edad. En las anomalías más complejas, los niños pasan la mayor parte del tiempo en sus casas, atendidos por sus padres, con visitas regulares al cardiólogo pediátrico (un pediatra especializado en el corazón) y a su pediatra ordinario.

Para tratar algunas anomalías cardíacas se pueden utilizar procedimientos menos agresivos realizados en el laboratorio de cateterismo cardíaco, en vez de en el quirófano. Estos procedimientos incluyen tratamientos como la angioplastia con globo o la valvuloplastia, para abrir vasos sanguíneos obstruidos (como en el estrechamiento aórtico) o válvulas obstruidas (como en la estenosis valvular pulmonar o aórtica). En estos procedimientos, el cardiólogo pediátrico introduce un catéter, es decir, un tubito de plástico unido a un globo especial, dentro de un vaso sanguíneo. Y después infla el globo para ensanchar la luz estrechada del vaso sanguíneo o la abertura de la válvula.

Otro procedimiento, conocido como oclusión transcatéter, se puede utilizar para cerrar aberturas u orificios anómalos dentro del corazón o en los vasos sanguíneos (como en el ductus arterioso persistente, la comunicación interauricular y la comunicación interventricular), sin necesidad de acudir a la cirugía.

Algunas anomalías, como las comunicaciones interventriculares de leves a moderadas, se pueden cerrar o reducir de tamaño por sí solas a medida que va creciendo el niño. Mientras se espera a que se cierre el orificio, es posible que el niño necesite tomar ciertos medicamentos, los mismos que toman algunos niños después de someterse a una intervención quirúrgica cardíaca.

Independientemente de que su hijo reciba un tratamiento farmacológico o quirúrgico, tendrá que acudir regularmente a la consulta del cardiólogo pediátrico. Al principio, las visitas serán bastante frecuentes (tal vez cada mes o cada dos meses), pero después del tratamiento, es posible que se espacien más, bastando a veces con una sola visita al año. Es posible que el cardiólogo de su hijo practique o solicite pruebas, como las radiografías, los electrocardiogramas o los ecocardiogramas, para controlar la evolución de su anomalía cardíaca y los efectos del tratamiento.

Prevenir las infecciones

Los niños con cardiopatías congénitas tienen un riesgo incrementado de desarrollar endocarditis bacterianas, un tipo de infección que afecta al tejido que recubre el interior del corazón y de los vasos sanguíneos. Se trata de una enfermedad grave que requiere tratamiento antibiótico por vía intravenosa de larga duración en un medio hospitalario.

Los niños con cardiopatías congénitas que causan cianosis deben tomar antibióticos antes de someterse a procedimientos que podrían introducir bacterias en su torrente sanguíneo, como los procedimientos odontológicos o las intervenciones quirúrgicas en aquellas partes del organismo donde tienden a proliferar las bacterias (como la boca o el tubo digestivo). Los antibióticos también pueden ser recomendables en aquellos niños que se acaban de someter a una intervención quirúrgica de corazón para implantarles válvulas cardíacas artificiales o que hayan padecido una endocarditis previamente.

De todos modos, las mayoría de los niños con problemas cardíacos no necesitan pre-medicarse con antibióticos. El cardiólogo pediátrico estará familiarizado con las recomendaciones médicas más actualizadas y podrá hacer recomendaciones teniendo en cuenta cada diagnóstico cardíaco específico y el procedimiento a seguir en cada caso.

Los niños con anomalías cardíacas deben cuidarse bien la dentadura, lavándose bien los dientes, utilizando hilo dental de una forma adecuada, visitando al dentista y haciéndose limpiezas de boca con regularidad. Su hijo debería ir al dentista lo antes posible y seguir yendo tan a menudo como se lo indique su dentista.

Si sospecha que su hijo podría tener un problema

Aunque las complicaciones repentinas graves durante o después del tratamiento cardíaco no sean habituales, usted debería fijarse en ciertos signos que podrían indicar la necesidad de que su hijo reciba atención médica. Si a su hijo parece que le cuesta respirar más de lo normal, llame inmediatamente al pediatra.

Entre otros signos que también requieren una atención médica inmediata, se incluyen los siguientes:

  • tonalidad azulada (cianosis) en la piel que hay alrededor de la boca y/o en labios y lengua
  • respiración rápida o dificultades para respirar
  • falta de apetito o dificultades para alimentarse (que pueden asociarse al cambio de color)
  • sudores mientras el niño se alimenta
  • retraso del crecimiento (el niño no gana peso como debería o lo pierde)
  • disminución del nivel de energía y/o de actividad
  • fiebre inexplicable y/o de larga duración

Llame al pediatra de inmediato si percibe cualquiera de estos síntomas en su hijo.

El cuidado su hijo

Criar a un hijo afectado por una anomalía cardíaca implica aprender aspectos fundamentales del cuidado de su salud, como alimentarlo bien, medicarlo y saber identificar los signos de que hay problemas, pero también implica animar al niño a que se involucre en el cuidado de su propia salud.

Puesto que la mayoría de las anomalías cardíacas congénitas se tratan durante la lactancia, a menudo es necesario explicarle al niño, cuando sea mayor, lo que le ocurrió cuando solo era un bebé. Cuando su hijo sea lo bastante mayor para entenderlo, explíquele por qué motivo tiene cicatrices quirúrgicas, necesita tomar medicación o tiene que visitar al cardiólogo pediátrico. Descríbale el tratamiento que recibe de un modo que él pueda entender sin tratar de ocultarle los detalles.

Cuando un niño cree que desempeña un papel importante en el cuidado de su propia salud, es mucho más probable que se sienta seguro de sí mismo y que sea positivo. Tal vez el pediatra de su hijo pueda sugerirle formas adecuadas de explicarle ese tipo de cosas.

Es posible que su hijo tenga limitadas algunas actividades físicas, pero aún y todo podrá jugar y explorar con sus amigos. Consulte siempre con el cardiólogo qué actividades debe y no debe practicar su hijo. Por ejemplo, es posible que su hijo no pueda practicar algunos deportes de competición.

Aunque es tentador para un padre ser muy protector con un hijo afectado por una anomalía cardíaca, el hecho de sobreprotegerlo puede hacer que el niño se sienta aislado y diferente de los demás, lo que, a la larga, podría perjudicarle más que la anomalía cardíaca en sí misma. Por lo tanto, haga todo lo que esté en sus manos para conseguir que su hijo lleve una vida lo más normal posible.

Revisado por: Steven B. Ritz, MD
Fecha de revisión: mayo de 2013