(Cerebral Palsy)

Es posible que conozcas a alguien con parálisis cerebral. La parálisis cerebral es la discapacidad de desarrollo más común en los Estados Unidos. En la actualidad, en los Estados Unidos hay más de 500.000 personas con parálisis cerebral. Cada año, se diagnostica la enfermedad a aproximadamente 5.000 bebés y niños.

Quizás alguien en tu escuela tenga parálisis cerebral - o tal vez tú tienes parálisis cerebral y has estado lidiando con la enfermedad toda tu vida. En el momento en el que te vuelves más consciente de tu apariencia y aspecto corporal, puede ser difícil estar en una silla de ruedas o escuchar bromas acerca de la manera en la que caminas. Pero tener parálisis cerebral no significa que una chica o un chico no puedan hacer lo que hacen otros adolescentes.

¿Qué es la parálisis cerebral?

Generalmente, la parálisis cerebral es un trastorno congénito, lo que significa que es un problema que se desarrolla antes del nacimiento o que se contrae al nacer. También puede deberse al daño al cerebro que ocurre durante los primeros meses o años de vida. La parálisis cerebral es un trastorno del cerebro que afecta la capacidad de una persona para coordinar los movimientos corporales (también llamada habilidades motoras); este trastorno también afecta el tono muscular.

Existen tres tipos de parálisis cerebral:

• Parálisis cerebral espástica. Las personas con este tipo de trastorno tienen dificultad para moverse o sus movimientos son rígidos. Entre el 70% y el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene este tipo de trastorno.
• Parálisis cerebral atetoide. Las personas con este tipo de parálisis cerebral tienen dificultad para controlar los movimientos y podrían manifestar movimientos corporales involuntarios.
• Parálisis cerebral atáxica. Las personas con este tipo de parálisis cerebral tienen problemas de equilibrio, coordinación y percepción de la profundidad; sus movimientos son generalmente temblorosos.

Las personas pueden tener una o más de estos tipos de parálisis cerebral. La más común es la combinación de parálisis cerebral espástica y atetoide.

Puesto que la parálisis cerebral afecta el control muscular, las personas con este trastorno podrían tener dificultad para caminar o comer. Algunas personas con parálisis cerebral tienen dificultades de aprendizaje o problemas de conducta. Algunas personas con parálisis cerebral tienen otros trastornos médicos como convulsiones o epilepsia, pérdida de la audición y problemas del habla.

En la mayoría de los casos, los médicos desconocen la causa exacta de la parálisis cerebral, pero saben que está causada por daño cerebral, cuando el bebé está en el útero o como resultado de daño al cerebro durante los primeros meses o años de vida. Si el bebé pesa muy poco al nacer o no recibe suficiente oxígeno durante el parto o inmediatamente después de nacer, aumenta el riesgo de parálisis cerebral. Los bebés que pesan menos de 1588 gramos (3,5 libras) o que nacen prematuramente corren riesgo de desarrollar parálisis cerebral. Cuanto menor sea el peso al nacer, mayor es el riesgo.

La parálisis cerebral no es contagiosa: Una persona no puede contraer parálisis cerebral de otra persona o contagiar a otra persona. Incluso una madre con parálisis cerebral no puede contagiar al bebé antes de nacer. La parálisis cerebral no es una enfermedad progresiva, lo que significa que no empeorará con el correr del tiempo.

¿Qué hacen los médicos?

Generalmente, la parálisis cerebral se diagnostica cuando el niño es muy pequeño. Cuando una persona con parálisis cerebral llega a la adolescencia, probablemente ya sabe que tiene este trastorno.

A veces, el médico sospecha que un bebé tiene parálisis cerebral si nació prematuramente y hubo complicaciones inmediatamente antes o después de parto, como sangrado cerebral o trastornos pulmonares. Los médicos también podrían considerar la probabilidad de parálisis cerebral si el bebé no se sienta o comienza a caminar a una cierta edad. (Los médicos llaman a éstas y otras habilidades importantes hitos del desarrollo porque marcan diferentes etapas del desarrollo de un bebé.)

Los médicos no pueden determinar la presencia de parálisis cerebral con una prueba de sangre u orina. Sin embargo, a veces el médico requerirá estas pruebas para asegurarse de que los síntomas no sean provocados por algún otro trastorno. Para detectar el área del cerebro dañado, se pueden realizar una tomografía computarizada o imagen de resonancia magnética (IRM). El médico podría requerir un electroencefalograma (EEG) para los niños con convulsiones. El EEG usa electrodos que se ubican sobre el cuero cabelludo para registrar las corrientes eléctricas del cerebro. Para diagnosticar parálisis cerebral, el médico debe realizar un examen completo, prestando especial atención al tono y fuerza muscular, los reflejos y la coordinación del niño.

Puesto que la parálisis cerebral afecta de manera diferente a cada persona, hay muchas maneras de tratar y manejar el trastorno. Los médicos, padres, maestros y terapeutas trabajan en equipo para desarrollar el plan de tratamiento más adecuado a las necesidades individuales de cada persona. Algunos adolescentes sólo tienen trastornos leves de movimiento. Otros, necesitan muletas o sillas de ruedas para movilizarse. Los adolescentes con parálisis cerebral podrían recurrir a la terapia física para ayudarles con los trastornos de movimiento. También podrían recurrir a la terapia ocupacional para obtener ayuda con habilidades como escribir a mano o terapia del lenguaje para problemas del habla.

Algunos adolescentes podrían necesitar cirugía o recibir aparatos ortopédicos para las piernas como parte de su tratamiento. Y los adolescentes con parálisis cerebral a menudo toman medicamentos para ayudarles a controlar trastornos relacionados como convulsiones.

¿Cómo afecta la parálisis cerebral la vida de un adolescente?

La pubertad puede ser una época difícil para los adolescentes, y representar un desafío especial para una persona con parálisis cerebral. El crecimiento rápido puede resultar en aumento de peso y torpeza en cualquier adolescente, pero movilizarse puede ser más difícil aún para una persona con parálisis cerebral. A medida que crecen los huesos, los músculos de un adolescente también pueden tensarse y restringir aún más el movimiento.

¿Qué pueden hacer los adolescentes con parálisis cerebral? Eso depende del tipo de parálisis cerebral. A algunas personas las afecta levemente, a otras, con mayor gravedad. Muchos muchachos y chicas con parálisis cerebral pueden hacer el mismo tipo de actividades que hacen otros adolescentes, como disfrutar de actividades extracurriculares, escuchar o hacer música, compartir tiempo con los amigos, leer, ir de compras o tener citas, para nombrar algunas.

Si te preguntas cómo tratar a una persona con parálisis cerebral, trátala de la misma manera en la que tratarías a cualquier otra persona: con cortesía y respeto. Algunas personas con parálisis cerebral podrían necesitar más ayuda de vez en cuando, por ejemplo para alcanzar algo. Si de eso se trata, podrías ofrecer tu ayuda, y si tienes un amigo con parálisis cerebral, no temas hablarle sobre el tema.

Las personas con parálisis cerebral tienen los mismos sentimientos y emociones que otros muchachos y chicas. Todos desean sentir que pertenecen al grupo y estar en una silla de ruedas o tener otros problemas físicos podrían hacer que la persona se sienta acomplejada o excluida. De modo que si conoces a alguien con parálisis cerebral, trata de que la persona se sienta acogida. Si tú tienes parálisis cerebral, recuerda que hay muchas personas que también están lidiando con ese trastorno. Es posible que de vez en cuando te moleste sentirte diferente, pero observa y disfruta de todo lo que haces y probablemente descubrirás que, en realidad, no eres tan diferente de las otras personas.

Actualizado y revisado por: Steven Bachrach, MD
Fecha de revisión: abril de 2009