(Managing Home Health Care)

Cuidados intensivos domiciliarios

Un niño puede necesitar cuidados intensivos en su propio domicilio después de haber estado internado en el hospital por muchas razones diferentes. Los equipos y dispositivos médicos pueden:

• actuar como monitores
• proporcionarle nutrición
• administrarle oxígeno
• ayudarle a respirar
• ser necesarios para administrarle determinados medicamentos

En todos los casos, es vital que sus padres, hermanos y otros miembros de la familia sepan cómo utilizar los equipos y dispositivos médicos de los que depende el paciente.

Durante el proceso de transición del hospital al domicilio, las familias contarán con una red de apoyo a la que podrán acudir cuando lo necesiten, que incluirá un equipo de profesionales de la salud, como médicos, enfermeras, terapeutas, asistentes domiciliarios y proveedores de recambios para los dispositivos médicos.

En muchos hospitales, un trabajador social de la plantilla puede ayudar a coordinar este equipo de profesionales. El trabajador social también puede ayudar a organizar los servicios domiciliarios de enfermería y ayuda respiratoria, el seguimiento médico del paciente y el apoyo emocional a toda la familia.

El proceso de adaptación al tratamiento domiciliario de su hijo se inicia en el hospital. Aprenda del personal médico observado atentamente cómo cuidan de su hijo y cómo utilizan el equipo técnico necesario.

Asegúrese de formular preguntas sobre cualquier cosa que no entienda. Pregunte al personal médico si puede empezar a practicar en el hospital para sentirse más cómodo cuando tenga que hacerlo en su casa. Considere la posibilidad de conversar con otras familias cuyos hijos requieren dispositivos similares o un nivel de atención sanitaria similar a la de su hijo.

Planificar las cosas con antelación

Todos los miembros de la familia que vayan a cuidar del niño deberán estar preparados y bien informados sobre los cuidados que requiere. Necesitarán saber cómo funciona cada aparato, cómo resolver los problemas que podrían surgir y cómo llevar a cabo las tareas preventivas de mantenimiento y los procedimientos de seguridad necesarios.

He aquí algunos factores a tener en cuenta para planificar los cuidados médicos de su hijo en el domicilio familiar:

• Es posible que necesite hacer cambios en su casa para que sea accesible a una persona que se desplaza con andador o en silla de ruedas.
• Es posible que la habitación de su hijo requiera algunas adaptaciones para instalar el equipo técnico: suficientes tomas de corriente y un suministro eléctrico de emergencia mediante baterías o generadores, por si hubiera cortes de electricidad. (Algunas compañías de seguros reembolsan este tipo de gastos.)
• Puede ser de gran ayuda disponer de un lavabo o de un lugar donde corra el agua cerca de la habitación del niño.
• Tenga una lista de números de emergencia al lado del teléfono. Considere la posibilidad instalar o guardar el teléfono en la habitación del niño para poder llamar en busca de ayuda sin tener que salir de ella.
• Informe al servicio de ambulancias de su localidad sobre la afección médica de su hijo antes de que llegue el momento en que necesiten pedir una ambulancia.
• Informe a las compañías de suministro eléctrico de que su hijo necesita recibir asistencia mediante equipos técnicos instalados en su domicilio para que ustedes tengan prioridad en caso de apagón o avería.
• Organice un plan para todo tipo de emergencias, incluso las catástrofes naturales, que debería poner a salvo tanto a su hijo como a su equipo de soporte vital.

Formar a su familia

Los miembros de la familia deberían aprender a utilizar y a mantener todo el equipo técnico. También deberían:

• entender la afección médica del niño
• saber detectar problemas
• saber qué hacer en caso de emergencia
• aprender las técnicas de reanimación cardiopulmonar (RCP)
• saber cuándo llamar al profesional de la salud del niño

Las habilidades específicas necesarias dependerán de la afección específica que padezca su hijo. El personal médico y de enfermería pueden ayudarle a comprender lo que necesitan saber y hasta es posible que dispongan de estrategias de capacitación para ayudarles a practicar los distintos procedimientos.

Asistencia sanitaria domiciliaria

El trabajador social del hospital puede ayudarle a contactar con enfermeros y auxiliares de enfermería para que se desplacen a su domicilio en caso necesario. También puede ayudarles a determinar la formación especial que deberían tener estos profesionales.

Por lo general, los cuidadores que se desplazan al domicilio del paciente para procurarle los cuidados sanitarios que necesita deberían ser capaces de:

• detectar los menores cambios en el comportamiento o aspecto del paciente y comunicar tales cambios a otros cuidadores
• administrar medicamentos
• supervisar el cumplimiento de las pautas de medicación
• ayudar al paciente en las sesiones de ejercicio y en otros tratamientos
• entender la afección médica del paciente
• reconocer los problemas, saber cómo actuar en caso de emergencia y cuándo llamar para pedir ayuda

Llevar notas

Tal vez decida preparar notas sobre el estado de su hijo y pedir, en cada cambio de turno, que el personal de enfermería haga lo mismo. Procediendo de este modo, se pueden detectar los primeros signos de posibles problemas y pedir ayuda médica rápidamente. Considere la posibilidad de guardar un diario médico cerca de la cama de su hijo para que el personal de enfermería y los familiares se puedan comunicar sobre diversas cuestiones.

Tipos de equipos técnicos

Hay diferentes tipos de equipos técnicos que son necesarios para distintas afecciones médicas, pero hay algunos tipos de dispositivos médicos que se usan de forma habitual cuando los niños necesitan ayuda para respirar, alimentarse y llevar a cabo diferentes funciones vitales, como orinar y defecar.

Respiración

• Oxígeno. Algunos niños respiran bien por sí solos, pero necesitan oxígeno adicional, sea de forma constante o intermitente. Estos niños pueden recibir oxígeno mediante mascarillas o cánulas (pequeños tubos que se colocan en la nariz). El oxígeno debe mantenerse alejado del tabaco encendido, las llamas, los calefactores, el alcohol de uso externo, la vaselina y las latas que contengan espray.
• Traqueotomía. Una traqueotomía es un procedimiento donde se inserta un tubo directamente en la vía respiratoria a través de una abertura realizada en el cuello del paciente, a menudo cuando este no se puede desconectar del respirador. El respirador se puede conectar a través de ese tubo, denominado tubo endotraqueal. Todos los cuidadores del paciente deberán aprender a cambiar y a limpiar el tubo.
• Respirador. El respirador, que se conecta al tubo endotraqueal, realiza la parte mecánica de la respiración. Las válvulas del respirador se gradúan para combinar aire y oxígeno (si es necesario). Todos los cuidadores deben aprender cómo y cuándo graduar los ajustes de la máquina.
• Bolsa de reanimación manual. Este dispositivo respiratorio se utiliza como sistema de seguridad del respirador o en casos de emergencia. Permite que el cuidador administre aire a respirar al paciente apretando una bolsa. Debe estar siempre a mano por si fallara el respirador, así como en aquellos momentos del cuidado del paciente en que se ha de desconectar el respirador (como durante el proceso de aspiración de mucosidades oro-faríngeas).
• Máquina de aspiración. Si un niño no pude toser para despejar las vías respiratorias, es posible que deba utilizarse una máquina de aspiración. La aspiración se lleva a cabo a través de un pequeño tubo insertado dentro de la vía respiratoria (o de la abertura de la traqueotomía). Hay diversos factores, como la afección médica del niño y la humedad del aire, que determinan la frecuencia con que debe realizarse la aspiración. Todo el mundo que cuide del niño debe saber utilizar la máquina de aspiración. Se puede utilizar tanto en versiones fijas como portátiles.
• Oxímetro de pulso. Este pequeño dispositivo de monitorización mide la frecuencia cardíaca y la cantidad de oxígeno de la sangre. Se suele colocar en un dedo de la mano o del pie. Está conectado a través de un cable a una pantalla, donde van apareciendo las mediciones y, cuando estas son anómalas, suena una alarma. Todos los cuidadores deben saber cuáles son las lecturas habituales del niño y cómo reconocer las falsas alarmas, que pueden ocurrir cuando el dispositivo no se ha colocado correctamente o el niño está moviendo el dedo donde lo lleva colocado.

Alimentación

A veces los niños no pueden tragar alimentos o necesitan ayuda para alimentarse por otro motivo. Para que los nutrientes puedan entrar en el cuerpo del niño, algunos sistemas de alimentación utilizan el tubo digestivo (en cuyo caso se habla de alimentación enteral) mientras que otros suministran directamente los nutrientes al torrente sanguíneo (en cuyo caso de habla de alimentación parenteral).

El equipo de profesionales médicos le facilitará información específica sobre cómo solucionar distintas situaciones relacionadas con el equipo técnico, como la obstrucción de los tubos o cuándo se deberían sustituir.

• Sonda nasogástrica. Se trata de un tubito que se introduce a través de la nariz, pasando por la garganta, hasta llegar al estómago. Se utiliza para administrar leche artificial cuando un niño necesita que lo alimenten durante un período de tiempo breve, por ejemplo, durante pocas semanas o meses. Algunos medicamentos también se pueden administrar a través de una sonda nasogástrica.
• Sonda de alimentación. Cuando se necesita alimentar artificialmente a un niño durante más tiempo, se le puede introducir una sonda en el tubo digestivo a través de la piel de abdomen. A veces se utiliza una bomba de alimentación para enviar la leche artificial a la sonda y controlar tanto la cantidad administrada como la velocidad de administración. Algunos medicamentos también se pueden administrar a través de este tipo de sonda. Las dos sondas de alimentación utilizadas con más frecuencia son:
  • La sonda de gastrostomía, que se introduce directamente en el estómago
  • La sonda de yeyunostomía, que se introduce directamente en el intestino delgado
• Alimentación parenteral. Cuando el sistema digestivo no funciona adecuadamente, los nutrientes se han de administrar directamente al torrente sanguíneo. Esto se puede hacer utilizando una vía central, que generalmente se inserta en el tórax o el brazo. La vía central y el área adyacente por donde el alimento entra en el cuerpo deben mantenerse muy limpias para evitar posibles infecciones. La leche artificial no se puede administrar a través de una vía central; se debe administrar una mezcla especial de nutrientes adaptada a las necesidades de cada niño. La alimentación parenteral requiere una bomba intravenosa (IV) para controlar tanto la cantidad de nutrición administrada como la velocidad de administración.

Excreción

• Pañales. Los niños mayores que padecen afecciones que les dificultan el control de esfínteres pueden necesitar pañales fabricados especialmente para esta población. Es importante que los padres o cuidadores les cambien los pañales a menudo para que los niños no lleven los pañales manchados de heces durante mucho tiempo seguido, lo que, aparte de ser incómodo, favorece las infecciones cutáneas.
• Catéter. A los niños que necesitan ayuda para orinar les pueden colocar un tubito que llega hasta la vejiga a través de la uretra, denominado catéter. El tubito se puede dejar puesto para que vaya drenando continuamente en una bolsa o se puede colocar varias veces al día para vaciar la vejiga. A veces se abre quirúrgicamente una vía especial a través de la piel que llega hasta la vejiga para facilitar la colocación del catéter. Siempre que se coloca un nuevo catéter, se deben seguir las instrucciones del médico para que las bacterias no puedan entrar en la vejiga, donde podrían provocar infecciones.
• Bolsa de colostomía. La colostomía es una operación en la cual el colon se desvía a través de la piel del abdomen para que vacíe por una abertura artificial, en vez de hacerlo a través del ano. De este modo, la persona pasa a eliminar las heces directamente en una bolsa adherida al orificio abierto en el abdomen. La bolsa se debe cambiar frecuentemente.

Apoyo para los padres

Es importante que sea capaz de pedir ayuda y apoyo, sea al equipo de profesionales médicos que cuida de su hijo o a sus amigos, familiares y otras personas que se encuentran en una situación similar a la suya.

La responsabilidad de dispensar cuidados médicos a un hijo en el propio domicilio puede resultar agobiante para los padres. Y las exigencias que supone este tipo de cuidados pueden hacer que los padres se sientan solos y aislados.

Si necesita apoyo emocional o ayuda en las tareas domésticas, no dude en preguntar a su médico u hospital sobre los recursos y servicios disponibles en su localidad. E intente tener algo de tiempo para usted, aunque solo se trate de media hora para tomar un café con un buen amigo; le proporcionará un merecido y necesario respiro.

Revisado por: Larissa Hirsch, MD
Fecha de la revisión: marzo de 2011