Dar voz a los adolescentes en las decisiones relacionadas con su asistencia sanitaria

in EnglishGiving Teens a Voice in Health Care Decisions

Desde la milagrosa entrada de su hijo al mundo, usted se ha responsabilizado de la mayoría (si no de todas) las decisiones que se han ido tomadas sobre su asistencia sanitaria. Usted concertó las visitas con su pediatra, programó sus radiografías y otras pruebas diagnósticas, llevó sus recetas a la farmacia, formuló las preguntas adecuadas y habitualmente obtuvo las respuestas que necesitaba.

En calidad de padre de un preadolescente o de un adolescente, usted todavía no ha completado su tarea. A estas alturas, su hijo ya es capaz de entender tanto algunos conceptos médicos como los aspectos fundamentales de organizar su propia asistencia sanitaria. Los expertos afirman que este el momento de empezar a incluir a los adolecentes en las decisiones relacionadas con su asistencia sanitaria y de dejarles adoptar un papel activo en este tipo de cuestiones.

¿Por qué hacer participar a los adolecentes?

El tiempo vuela. Sin que apenas se entere, su hijo de 13 años conducirá coche, o su hijo de 16 años empezará a ir a la universidad. Con la etapa adulta a la vuelta de la esquina, no hay tiempo que perder para empezar a incentivar a los adolecentes a responsabilizarse de todos los aspectos de su vida diaria, y la asistencia sanitaria no es ninguna excepción.

Fomentado su participación (que puede ser tan simple como llevar una receta a la farmacia y recoger el medicamento o tan compleja como ayudar a elegir a un nuevo profesional médico), ayudará a su hijo adolescente a aprender valiosas lecciones sobre cómo programar las cosas con antelación, cómo elegir entre varias opciones y cómo responsabilizarse sobre sí mismo. Se trata de unas habilidades que le serán de gran utilidad durante la etapa adulta.

Hacer participar a los niños

Como saben los padres de cualquier preadolescente o adolescente, el hecho de otorgar nuevas responsabilidades a un hijo no implica necesariamente que él las vaya a asumir instantamente. La función de los padres deberá seguir siendo animarlo a cumplir con esas responsabilidades, recordárselas, hacer un seguimiento de todo el proceso y reforzarlo cuando lo cumpla.

Conforme un niño se va haciendo mayor, sobre todo si padece una afección de carácter crónico, como el asma o la diabetes, es muy importante que esté bien informado sobre su afección y que sea autosuficiente en las prácticas médicas necesarias.

Los niños con necesidades especiales y/o con discapacidades evolutivas también pueden aprender a organizar algunos (o muchos de los) aspectos de su asistencia médica. Suele ayudar que el pediatra, el trabajador social u otro profesional médico dé el visto bueno sobre cómo y cuándo debería iniciarse la transición hacia una vida más independiente.

Recomendaciones relacionadas con la edad

Alrededor de los 12 años:

• Explíquele a su hijo cualquier afección médica que padezca utilizando un lenguaje adaptado a su edad y fácil de entender y luego pídale que se lo vuelva a explicar a usted. Esto ayuda a que los niños adquieran información sobre su diagnóstico.
• Anime a su hijo a pasar tiempo a solas con profesionales médicos (sin que usted esté presente en la consulta). Esto ayuda a establecer una relación paciente-médico de confianza y permite que los niños hablen con franqueza y formulen preguntas que temerían o les avergonzaría formular en presencia de sus padres.
• Haga que su hijo sepa qué medicamentos toma y por qué. Si su hijo presenta reacciones alérgicas a algún medicamento, como la penicilina, este es el momento de compartir con él esa información.
• Los niños que padezcan afecciones crónicas deberían saber a quién contactar para obtener equipos médicos o provisiones de medicamentos en caso necesario.

Alrededor de los 14 años, aparte del listado anterior, los adolecentes deberían:

• Estar informados sobre sus principales antecedentes médicos, referentes a afecciones médicas, hospitalizaciones, intervenciones quirúrgicas y tratamientos recibidos.
• Estar informados sobre los antecedentes médicos familiares (por ejemplo, ¿hay casos de diabetes o de enfermedades cardíacas en la familia? ¿Ha muerto alguien de cáncer?).
• Disponer de información para poderse poner en contacto con sus médicos actuales o anteriores.
• Saber cómo se obtienen los medicamentos a partir de las recetas.
• Disponer de un listado actualizado de los medicamentos que toman junto con sus dosis.

Alrededor de los 17 años, aparte del listado anterior, los adolecentes deberían:

• Participar en el proceso de elección de un médico de atención primaria para adultos. A menudo, los niños prefieren visitarse con el médico de familia de sus padres.
• Disponer de o saber cómo obtener copias de sus datos médicos (por ejemplo, en su escuela o en la consulta de su médico).
• Disponer de información sobre su seguro médico y sobre cómo contactar con un representante.
• Saber cómo obtener remisiones a especialistas, en caso necesario.
• Conocer las limitaciones de la cobertura de su seguro médico cuando alcancen la etapa adulta.
• Planificar con antelación una cobertura médica independiente en cuanto caduque la cobertura del seguro médico de sus padres.
• En caso necesario, acudir a la oficina local de la Seguridad Social para solicitar prestaciones médicas.

Consideraciones para niños con necesidades especiales

Los niños con necesidades especiales o con afecciones médicas de carácter crónico es posible que necesiten apoyo adicional para hacer la transición a la asistencia médica propia de los adultos. Si su hijo tiene necesidades especiales, considere la posibilidad de ponerse en contacto con la delegación local de su grupo diagnóstico específico (por ejemplo, la estadounidense "National Association for Down Syndrome") para informarse sobre cómo otros padres han ayudado a su hijos a volverse más independientes durante la etapa adulta.

Las familias que ya han vivido este tipo de transiciones pueden ofrecer un montón de información al respecto, como qué médicos están especializados en tratar a adultos con necesidades especiales, qué servicios existen para tratar a personas con este tipo de necesidades y qué programas son los más recomendables y cuáles se deben evitar.

Otro recurso que también puede ser de ayuda son los grupos de familiares en defensa de estos pacientes con enfermedades crónicas. Muchos de estos grupos se dedican a ayudar a las familias de niños con necesidades sanitarias especiales. Por ejemplo, la organización estadounidenses "Family Voices", de alcance nacional, dispone de delegaciones locales que ayudan a las familias a tomar decisiones informadas sobre la asistencia sanitaria a niños con necesidades especiales.

Ahora también es un buen momento para hablar con el trabajador social de su área (que puede estar vinculado al hospital de su localidad) para saber de qué programas federales o estatales podría beneficiarse su hijo durante la etapa adulta. Aparte de los servicios de asistencia sanitaria, algunos de estos programas también incluyen servicios de apoyo para encontrar empleo, residencia y medios de transporte.

En algunos casos, este también será el mejor momento para inscribir a su hijo (o, por lo menos, para anotarlo en la lista de espera) a fin de que se pueda beneficiar de estos programas más adelante. Tal vez le parezca que actuar de este modo es algo prematuro, pero podría compensarle más adelante, cuando la necesidad de disfrutar de estos servicios sea de carácter más inmediato.

Ábrale el camino

Siempre que sea posible, haga participar a su hijo en las decisiones relacionadas con su asistencia sanitaria. Aunque es posible que esto le exija al principio esfuerzo y un poco de paciencia, así permitirá que su hijo se vuelva más independiente a la hora de organizar su propia asistencia sanitaria.

Si usted le ofrece su apoyo y su guía a lo largo del camino, su hijo podrá dar este primer y gran salto hacia la etapa adulta sabiendo que sigue pudiendo contar con usted como garantía de seguridad.