SSM Cardinal Glennon Children's Medical Center


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La atención médica en el hogar

Terapia intensiva en el hogar

Después de haber estado en el hospital, los niños pueden necesitar atención médica intensiva en el hogar por muchos motivos diferentes. Los dispositivos y los equipos médicos pueden:

  • actuar como un monitor
  • proporcionar nutrición
  • proporcionar oxígeno
  • ayudar a respirar
  • ser necesarios para dar ciertos medicamentos

En cada caso, es fundamental que los padres, los hermanos y otros integrantes de la familia conozcan los equipos y los dispositivos médicos de los que dependen los niños a quienes aman.

Durante la transición del hospital a la atención médica en el hogar, las familias contarán con una red de ayuda que les brinda apoyo, formada por un equipo de profesionales médicos, como médicos, enfermeros, terapeutas, ayudantes médicos en el hogar y proveedores de equipos.

En muchos hospitales, un trabajador social puede ayudar a coordinar este equipo. Tal vez, el trabajador social pueda ayudar a organizar los servicios respiratorios y de enfermería en el hogar, el seguimiento médico y el apoyo emocional.

El proceso de sentirse cómodo con la atención médica de su hijo en el hogar comienza en el hospital. Aprenda del personal médico observando atentamente cómo cuidan a su hijo y cómo operan el equipo necesario.

Asegúrese de hacer preguntas acerca de cualquier cosa que no comprenda. Pregunte si puede comenzar a practicar en el hospital a fin de sentirse cómodo en el momento en el que llegue a su casa. Considere hablar con familias cuyos hijos necesitan equipos médicos o niveles de atención similares.

Planificación anticipada

Los miembros de la familia a cargo del cuidado del niño deben estar preparados y bien informados acerca de la atención que un niño necesita. Estas personas deben saber cómo funciona cada máquina, cómo diagnosticar problemas y cómo realizar el mantenimiento preventivo y cualquier procedimiento alternativo.

A continuación, se incluyen algunos factores que debe tener en cuenta mientras se prepara para la atención médica en el hogar:

  • Tal vez necesite hacer cambios en su hogar para que resulte accesible para un andador ortopédico o una silla de ruedas.
  • Quizás, la habitación de su hijo necesite ciertos equipos, suficientes tomacorrientes y un suministro de energía alternativo por medio de una batería o un generador. (Algunas compañías de seguro ofrecen reembolsos).
  • Puede resultar útil tener un baño o un grifo con agua cerca de la habitación del niño.
  • Conserve una lista de los números de emergencia junto al teléfono. Considere tener un teléfono en la habitación del niño para que cualquier persona pueda llamar y pedir ayuda sin necesidad de salir de la habitación.
  • Informe a la compañía de ambulancias local acerca de la afección de su hijo antes de que surja una situación en la que pueda necesitar una ambulancia.
  • Informe a las compañías de servicios públicos que tiene un hijo que necesita equipos médicos en el hogar para que su vivienda sea una prioridad si llega a haber un corte en el suministro.
  • Haga un plan para todos los tipos de emergencias, incluso los desastres naturales, que incluya proteger a su hijo, y cualquier equipo necesario para mantener la vida de su hijo, contra cualquier daño.

Entrenamiento de la familia

Los integrantes de la familia deben aprender a usar y mantener todos los equipos médicos. También deben:

  • comprender la afección médica del niño
  • saber cómo detectar problemas
  • saber qué hacer ante una emergencia
  • aprender RCP
  • saber cuándo llamar al proveedor de atención médica

Las aptitudes específicas necesarias dependerán de la afección de su hijo. Los enfermeros y los médicos pueden ayudarlo a comprender lo que tal vez deba saber e incluso pueden contar con muñecos de entrenamiento para ayudarlo a practicar diferentes procedimientos.

Asistencia para la atención médica en el hogar

Si es necesario, el trabajador social del hospital puede ayudar a las familias a hacer arreglos para que haya enfermeros o asistentes en su casa para ayudar con el cuidado. También pueden ayudar a determinar cualquier cualificación especial que deban tener los trabajadores que ofrezcan cuidados en el hogar.

En general, quienes ofrecen cuidados en el hogar deben saber cómo hacer lo siguiente:

  • detectar hasta el cambio más leve en el comportamiento o el aspecto del niño y comunicar esos cambios a otras personas encargadas de cuidarlo
  • dar medicamentos
  • controlar los horarios de los medicamentos
  • ayudar con el ejercicio físico y otras terapias
  • comprender la afección médica del niño
  • reconocer problemas y saber cómo manejar las emergencias y en qué momento pedir ayuda

Tomar nota

Es posible que desee escribir comentarios sobre el estado de su hijo y pedirle a cada turno de enfermeros que haga lo mismo. De esta manera, será posible reconocer las primeras señales de problemas y solicitar ayuda médica rápidamente. Considere llevar un diario del paciente cerca de la cama de su hijo para que los enfermeros y los integrantes de la familia puedan comunicar varios asuntos.

Tipos de equipos médicos

Cada afección médica requiere ciertos equipos médicos, pero existen equipos comunes que se utilizan cuando los niños necesitan asistencia para respirar, comer y llevar a cabo funciones corporales vitales, como hacer pis o caca.

Respirar

  • Oxígeno. Algunos niños respiran bien por sí solos, pero necesitan un poco de oxígeno adicional, ya sea todo el tiempo o de manera intermitente. Estos niños pueden recibir oxígeno a través de una mascarilla o con pequeños tubos en la nariz. El oxígeno se debe mantener alejado de los cigarrillos, las llamas, los calentadores, el alcohol, la vaselina y las latas de aerosol.
  • Traqueotomía. La traqueotomía es un procedimiento en el cual se inserta un tubo directamente en la vía aérea a través de una abertura que se hace en el cuello. Se puede conectar equipo de respiración al tubo. La traqueotomía se suele hacer cuando un niño no puede respirar porque tiene la vía aérea bloqueada o cuando necesita un respirador durante un largo período de tiempo. El término "traqueotomía" puede referirse al procedimiento, a la abertura o al tubo. Todas las personas encargadas del cuidado deben aprender a cuidar, cambiar y limpiar el tubo de la traqueotomía.
  • Respirador. El respirador se conecta al tubo de la traqueotomía y ofrece asistencia continua para que el niño respire. El médico decidirá cómo ajustar los parámetros del respirador. Los parámetros incluyen la frecuencia de la respiración, la profundidad de la respiración y la cantidad de oxígeno. Todas las personas a cargo del cuidado del niño deben conocer estos parámetros. El equipo de atención en el hogar ajustará estos parámetros cuando el médico lo ordene.
  • Bolsa de resucitación manual. Este dispositivo de respiración se utiliza como el plan alternativo de un respirador o para casos de emergencia. Permite que la persona a cargo del cuidado del niño proporcione respiraciones al paciente apretando la bolsa. Debe estar a mano por si el respirador falla y en los momentos de atención de rutina en los cuales se desconecta el respirador (como durante la succión).
  • Succionador. Si un niño no puede toser para limpiar las vías respiratorias, es posible que se necesite un succionador. La succión se realiza a través de un tubo delgado que se inserta dentro de la vía respiratoria (o la traqueotomía). La frecuencia entre cada succión será determinada por una variedad de factores, como la afección del niño y el nivel de humedad en el hogar. Cualquier persona que atienda al niño debería aprender a usar el succionador. Tal vez sea necesario contar tanto con un equipo junto a la cama como con uno portátil.
  • Oxímetro de pulso. Este pequeño dispositivo de control mide la frecuencia cardíaca y la cantidad de oxígeno en sangre. Con frecuencia, se coloca en un dedo de la mano o del pie. Se conecta con un cable a un monitor que muestra las lecturas y emite una alarma si estas no son normales. Todas las personas a cargo del cuidado del niño deben saber cuáles son las lecturas normales del niño y cómo reconocer una falsa alarma, lo cual puede ocurrir si el dispositivo no está correctamente conectado o si el niño está moviendo el dedo.

Alimentación

A veces, los niños no pueden tragar alimentos y necesitan asistencia para la nutrición. Se puede nutrir el cuerpo del niño a través de su tracto gastrointestinal o del torrente sanguíneo. En el primer caso, los métodos reciben el nombre de "alimentación enteral" y en el segundo caso, de "alimentación parenteral").

El equipo de atención médica le ofrecerá información específica sobre la manera de manejar diferentes situaciones relacionadas con el equipo, como el desplazamiento o la obstrucción de los tubos.

  • Tubo nasogástrico. Los tubos nasogástricos se insertan a través de la nariz y pasan por la garganta en dirección al estómago. Se utilizan para proporcionar fórmula cuando el niño necesita ayuda para alimentarse por un período de tiempo corto, como unas pocas semanas o meses. El tubo nasogástrico también se puede usar para dar algunos medicamentos.
  • Tubo de alimentación. Cuando se necesita una alimentación a largo plazo, se puede colocar un tubo en el abdomen a través de la piel, directamente en el tracto gastrointestinal. En algunos casos, se utiliza una bomba de alimentación para enviar la fórmula al tubo y controlar la cantidad administrada y la velocidad. Algunos medicamentos también se pueden dar a través de estos tubos. Dos tubos que se utilizan comúnmente son los siguientes:
    • sonda de gastrostomía que va directamente al estómago
    • sonda de yeyunostomía que se introduce directamente en el intestino delgado
  • Alimentación parenteral. Cuando el tracto gastrointestinal no está funcionando correctamente, se puede dar nutrición directamente en el torrente sanguíneo. Esto se puede hacer usando una vía intravenosa especial que permanece colocada a largo plazo en el brazo o el pecho. La vía y la zona que rodea el punto por el que esta se introduce en el organismo se deben mantener muy limpias para prevenir las infecciones. No es posible administrar fórmula a través de una vía; se debe dar una mezcla especial de nutrientes, según las necesidades del niño. La alimentación parenteral requiere una bomba intravenosa para controlar la velocidad y la cantidad de nutrición.

Evacuación

  • Pañales. A veces, los niños más grandes tienen afecciones que les dificultan el control de la orina (pis) y las heces (caca). Estos niños tal vez deban usar pañales especialmente diseñados para niños mayores. Es importante que los padres y las personas a cargo del cuidado del niño cambien los pañales con frecuencia para que el niño no esté usando un pañal sucio durante mucho tiempo. Esto puede resultar molesto y provocar infecciones en la piel.
  • Catéter. Los niños que necesitan ayuda para orinar tal vez tengan un tubo que pasa a través de su uretra y llega hasta la vejiga. Este tubo se denomina "catéter" y puede quedar colocado y drenar continuamente en una bolsa o puede ser insertado varias veces al día para vaciar la vejiga. A veces, se recurre a una cirugía para crear una ruta especial a través de la piel hacia la vejiga a fin de facilitar la cateterización. Cada vez que se coloca un catéter, se debe hacer siguiendo las instrucciones del proveedor de atención médica para que no entren bacterias en la vejiga y provoquen una infección.
  • Bolsa de colostomía. La colostomía es una operación en la cual un extremo del intestino grueso se saca a través de la piel del abdomen para evitar el ano. Cuando se realiza una colostomía, la caca se elimina directamente en una bolsa que se coloca sobre la abertura del abdomen. Esta bolsa se debe cambiar con frecuencia.

Apoyo para los padres

Es importante ser capaz de encontrar ayuda y apoyo, ya sea de los profesionales médicos que participan en el cuidado de su hijo, de amigos, familiares o de otras personas que están en situaciones similares.

Las responsabilidades de la atención médica durante el cuidado en el hogar pueden resultar abrumadoras. Y las exigencias del cuidado en el hogar pueden hacer que los padres se sientan aislados fácilmente.

Si necesita apoyo emocional o ayuda para manejar las tareas del hogar, no dude en preguntarle a su proveedor de atención médica o al hospital acerca de recursos dentro de su comunidad. E intente encontrar algo de tiempo para usted; aun cuando sea solo una hora para tomar un café con un amigo, eso le podrá ofrecer un descanso necesario.

Revisado por: Mary L. Gavin, MD
Fecha de revisión: abril de 2015

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Nota: Toda la información incluída en este material tiene propósitos educacionales solamente. Si necesita servicios para diagnóstico o tratamiento, tenga a bien consultar con su médico de cabecera.

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